El debat mediàtic sobre la protecció de dades personals amb prou feines acaba de començar, però aviat arribarà a l’àmbit de la salut. La preocupació està despuntant per la invasió d’anuncis personalitzats a internet que revelen un tràfic de dades sobre els nostres interessos de compra. La gent és cada vegada més conscient que no hi ha serveis gratis, sinó que els paga amb les seves dades. L’Organització per a la Cooperació i el Desenvolupament Econòmics (OCDE) calcula que el valor mitjà anual de les dades personals a Facebook és de cinc dòlars per als usuaris europeus i de 10 dòlars pels EUA i Canadà. El perfil d’un usuari que busca una assegurança és molt més car i el de qui busca una hipoteca encara molt més. Una enquesta realitzada per la consultora KPMG entre consumidors de 24 països revela que la meitat acceptaria productes gratis o rebaixats a canvi de menys privadesa. Així, per exemple, la majoria acceptaria instal·lar en el seu cotxe un aparell per supervisar la seva conducció a canvi d’una rebaixa en el preu de l’assegurança. Però, consentiria un canvi similar amb les seves dades mèdiques? L’enquesta no ho pregunta, però sí que confirma que les dades mèdiques estan entre les dades que la gent està menys disposada a compartir.
Les dades de les històries clíniques gaudeixen d’una especial protecció. No solament estan salvaguardades pel secret professional al qual estan obligats els metges i sanitaris; també ho estan per la legislació sobre protecció de dades, altres normes específiques sobre l’autonomia del pacient i la documentació clínica, i a partir de maig de 2018 pel Reglament Europeu de Protecció de Dades. El pacient té dret a la confidencialitat de les seves dades de salut i al fet que ningú pugui accedir a elles sense la seva autorització prèvia. Aquesta protecció legal pot plantejar dificultats per a l’ús d’aquestes dades en recerca, especialment en estudis epidemiològics, que solen precisar un volum tan gran de dades que en molts casos fa pràcticament impossible aconseguir l’autorització expressa de tots els pacients. El dret a la confidencialitat de les dades, igual que qualsevol altre, té les seves limitacions, com per exemple quan hi ha raons d’interès general, no es trenca la cadena del secret mèdic i les dades de salut estan degudament anonimitzades (no poden vincular-se a una persona concreta). No obstant això, aquesta anonimització no és fàcil de garantir, i això afegeix un punt d’inseguretat a l’ús de les dades mèdiques en recerca.
Com indica l’enquesta de KPMG, la preocupació dels ciutadans depèn del tipus de dades, però també de qui pot tenir accés a ells i amb quines finalitats. Els ciutadans no solament reconeixen que les institucions sanitàries són, juntament amb els bancs, les entitats que mereixen major confiança a l’hora de protegir les seves dades, sinó que a més valoren les professions de metge i investigador per sobre de totes les altres, segons l’enquesta de percepció de la ciència de la Fecyt. Però aquesta confiança a priori pot trencar-se quan es pretenen vendre les dades sanitàries a empreses privades, com va arribar a plantejar el National Health Service britànic o el fallit programa VISC+ a Catalunya. Els problemes i incerteses que planteja l’ús de dades mèdiques en recerca no són petits, ja que no són pocs els negocis que es presenten disfressats de ciència. Per a l’ús d’aquestes dades en recerca no solament importa considerar el progrés científic i els drets dels pacients, sinó també els aspectes tecnològics i de seguretat, sense oblidar els interessos econòmics que poden atemptar contra la privadesa. El debat públic sembla ineludible perquè mèdics i pacients necessiten més informació.
