Pep Ruf és, probablement, la persona que més coneixement té sobre el que cal fer per promoure els projectes de vida independent de les persones amb discapacitat intel·lectual. I, per tant, per respectar el dret que els reconeix l’article 19 de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides: el dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat. Ruf és pedagog i professor d’educació social a la UB i la UOC, i des de fa vint anys coordina l’àrea de suport a la persona (que inclou vida independent, inclusió laboral i oci) de la Fundació Catalana Síndrome de Down, que ha acompanyat uns 250 projectes de vida independent i que en aquests moments presta servei a 90 persones, la major part amb síndrome de Down.
Anteriorment, Ruf havia treballat en serveis residencials i encara abans en l’àmbit dels CRAE. Coincidim amb ell a Sevilla, a la trobada de famílies amb fills amb síndrome de Down que organitza cada any Down España, on Pep Ruf ha impartit dues xerrades, una per pares i mares i l’altra pels mateixos joves, sobre el repte de l’emancipació de les persones amb discapacitat intel·lectual. I aquest dilluns 13 participa en un altre debat sobre autonomia i vida independent, que es pot seguir en format virtual*, organitzat per la Plataforma per una Societat Inclusiva del Garraf.
Quines condicions s’han de donar per poder fer un projecte de vida independent?
La resposta està molt condicionada pels recursos que hi destina l’administració. A Catalunya hi ha unes 1.600 persones amb discapacitat intel·lectual que estan gaudint d’una vida independent perquè tenen un suport (que abans es deia programa de suport a l’autonomia a la pròpia llar i ara servei d’acompanyament a la vida independent). Aquest servei va ser regulat per la Generalitat amb una prestació que es traduïa amb 10 hores setmanals de mitjana de suport a la persona, i que comença amb tots els preparatius que cal fer fins que la persona pot traslladar-se a casa seva. Clar, deu hores a la setmana estan donant resposta a perfils d’autonomia mitjos-alts, és a dir, a persones més grans de 18 i menors de 68 que poden fer una vida autònoma amb suports intermitents, i que tenen uns mínims recursos (o bé per salari o bé per prestacions socials) que els hi permeten assumir el cost d’una vida independent, com la mateixa tinença de la llar, els subministres, les despeses, etc. I, a banda d’autonomia, també cal que aquestes persones no tinguin problemes de salut física i mental molt rellevants o que posin en risc la seva seguretat. És a dir, el que queda clar és que, si més no a Catalunya, aquesta prestació no està donant resposta a tot el ventall de perfils de persones amb discapacitat.
Però això suposo que no serà només per les prestacions, imagino que la voluntat de la persona també influirà.
Primer, enlloc està escrit que el dret a la vida independent sigui exclusiu d’uns perfils o d’unes circumstàncies concretes; per tant, ha de ser per totes les persones amb discapacitat. Aquí ja tenim una primera vulneració del dret fins que això no es faci real, a Catalunya i a tota Espanya. Segon, estem parlant de perfils de persones que necessiten intensitats de suport més altes, i aquestes 1.600 persones que hi ha a Catalunya amb un projecte de vida independent tenen una mitjana d’edat d’uns trenta i bastants anys, la qual cosa vol dir que hi ha una franja de persones que aviat començarà a envellir, i això forçosament anirà acompanyat de la necessitat d’anar augmentant progressivament els suports que reben si volen continuar fent la vida que han tingut fins ara. Per tant, sí o sí s’han de desplegar serveis que puguin donar resposta a tots els perfils, independentment del tipus de discapacitat i de la quantitat de suport que necessiti la persona.
Quin benefici heu vist que té el fet d’optar pel model de vida independent en relació amb l’opció de quedar-se a casa amb els pares?
Durant els 18 anys que vaig treballar en serveis residencials no vaig conèixer ningú que hagués decidit aquella opció. O sigui que la primera diferència té a veure amb la dignitat i la llibertat, el fet de poder decidir com, a on i amb qui vols viure. Segona, davant dels grans temors i dubtes que es plantejaven, hem confirmat que una persona amb discapacitat és capaç de fer vida independent amb suports, això ja no és cap fantasia ni cap utopia, i per tant aquí passa com amb l’educació inclusiva: ja no hi ha debat tècnic sobre si és o no possible, en tot cas hi ha un debat polític, sobre quines oportunitats volem per aquestes persones, sobre si s’han de crear opcions de vida alternatives a les que hem conegut fins ara. Es parla de la institucionalització quan aquestes persones perden la seva família i han d’ingressar forçosament en serveis residencials; però també n’hi ha que van a viure amb parents, que no deixa de ser una altra forma d’institucionalització perquè molt sovint no ho han escollit. Ningú forçosament perllonga la convivència amb la família d’origen com a única opció de vida coneguda.
Jo li preguntava pels beneficis…
El més clar és que el benestar de la persona amb discapacitat augmenta perquè agafa el control de la seva vida. El fet de veure que és capaç, amb els suports i acompanyaments necessaris, té un gran impacte en la persona i en el seu entorn. Però també aporta tranquil·litat. En aquests vint anys hem conegut moltes famílies que s’han alegrat d’haver pres aquella decisió, perquè veuen que quan ells faltin el seu fill o filla té un pla de vida. Ens falta resoldre el tema de l’envelliment, que és la realitat amb la qual ara ens estem trobant, però com a mínim a les famílies els dona molta tranquil·litat veure que el seu fill té un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d’acord amb les seves expectatives.
Com detecta un pare que el seu fill li està demanant un projecte de vida independent?
És que la resposta està en la mateixa pregunta. Jo sempre dic que la vida autònoma la vaig aprendre amb el dia a dia i que me la van permetre a casa meva. Voldria creure que una persona amb discapacitat ha de seguir el mateix itinerari. Perquè de cursos i activitats i itineraris formatius les entitats en van plenes, i aquestes persones acumulen molts crèdits –per dir-ho d’alguna manera– en els seus currículums d’autonomia personal. Per tant, aquesta autonomia es comença a exercir i es comença a fomentar en l’àmbit familiar, des de ben petits, però quan s’arriba a una certa edat aquesta preocupació familiar pel dia de demà hauria d’estar sincronitzada amb l’interès personal del què vull ser i com vull viure de gran, per què puc i per què no puc, quins impediments tinc o no, quines solucions hi ha o no, i això s’ha de poder parlar. Hi ha fills o filles amb els quals aquest diàleg és molt fàcil, i n’hi ha que no, perquè tenen dificultats comunicatives o bé perquè no estan interessats pel tema. Hi ha famílies que t’expliquen que ells tenen la preocupació i que el seu fill no vol ni sentir a parlar de cap alternativa que no sigui viure amb la família. I això s’ha de respectar també. El que passa és que, a determinades edats, això implica una angoixa per la família molt important. En aquests casos el que segurament cal fer és deixar el dia de demà el més planificat possible amb el fill o la filla. Explicar-li que ningú t’obligarà a canviar la teva situació, però hem de parlar de quin futur podem preveure, i que tu en siguis coneixedor i validis que aquest és el pla de vida que vols.
Als pares els dona molta tranquil·litat veure que, el dia que faltin, el seu fill seguirà tenint un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d’acord amb les seves expectatives
A la Fundació doneu servei a persones soles o sempre viuen en grup?
D’aquestes 1.600 persones n’hi ha que viuen soles o amb aquells que han escollit, i n’hi ha que viuen en pisos compartits promoguts per entitats. La Fundació sempre ha sigut contrària a aquest model, perquè partim de la idea que en el moment que una entitat té la tinença d’un pis i administra places o habitacions, qui entra i qui no entra, i amb quins requisits, l’entitat comença a establir normes de convivència, criteris de funcionament… i aquí s’acaba la vida independent. Però això és un posicionament de la Fundació i n’hi ha d’altres, també molt legítims, que han apostat per promoure pisos compartits perquè hi ha gent que no es pot permetre comprar un pis o que no té els ingressos per llogar. Nosaltres també tenim gent que comparteix pis, per raons econòmiques, però s’han posat d’acord ells, jo mai he decidit que tu vius amb aquest perquè com que no et pots pagar un pis jo us ajunto i us passeu la vida junts.
El suport de les 10 hores en què consisteix?
Jo sempre explico que el suport a una persona amb discapacitat física passa molt per l’ajut físic, és a dir, per fer coses per aquella persona, mentre que en el cas de la persona amb discapacitat intel·lectual el suport passa molt per acompanyar, mitjançar, assessorar, orientar, fer seguiment, ajudar a aprendre… Però la funció més genèrica que veig és la d’acompanyar. Perquè la vida independent són imprevistos, canvis, i quan ja tens uns objectius assolits d’autonomia sorgeix un imprevist, començant pel moment que el teu supermercat decideix canviar els productes de passadís. I aquest acompanyament s’ha d’anar reduint i ha de ser molt intermitent i molt poc invasiu. A la Fundació tractem de limitar els suports no per escatimar recursos sinó perquè és molt fàcil envair l’autonomia i la intimitat, i si caus en això t’apropes molt al model residencial. Sempre he dit que el millor suport a l’autonomia és el més invisible, òbviament atenent a les necessitats de la persona.
Però aquestes 10 hores es tradueix en visitar la casa dos matins?
Cada persona se les administra com vol, en funció dels seus horaris laborals, de les activitats que tingui, i de vegades també ens hem d’ajustar a la disponibilitat de la persona de suport. Cada usuari té un educador de referència que va a casa seva, i un educador social, que és el tècnic que fa el seguiment i la valoració des del primer dia. Per tant, tens dos referents del servei, i aquestes 10 hores es poden distribuir com faci falta, pensant en el dia que toca fer la compra, o la neteja, o la planificació de l’agenda… Però s’ha de tenir en compte que com més dies hi anem menys estona hi podem ser, i aquí entra també el temps de desplaçament i el fet que no es pot entrar donant ordres, sinó que cal conversar una estona, preguntar com va, etc. Hi ha uns rituals quan entres en un domicili que s’han de respectar.
A la seva xerrada ha dit que també ha vist moltes experiències que no han reeixit; quins factors fan que una experiència no acabi de funcionar?
El que deia és que hem conegut casos de persones a les quals no hem pogut ajudar, i que això és l’evidència que el dret a la vida independent no està garantit a qualsevol persona amb discapacitat. Bàsicament, quan el projecte no tira endavant és perquè no es dona algun dels factors de viabilitat: problemes de capacitat econòmica (per això parlem de garantir uns ingressos mínims per aquestes persones, que alterin salari i prestacions socials); accés a l’habitatge (les persones amb discapacitat formen part dels col·lectius d’exclusió residencial perquè no es poden comprar un habitatge i en molts casos ni llogar-lo, i això s’ha de veure com a tal i s’han de prendre mesures); la manca de suport dels referents naturals (quan dic que el dret a la vida independent no està reconegut per tothom parlo també de familiars i gent propera a l’entorn de la persona); i per últim, i molt especialment, persones amb nivell d’autonomia més baixos que necessiten més suports dels que habitualment estan regulats a les prestacions que existeixen als diversos territoris. Aquestes persones ara per ara no accedeixen a opcions de vida independent: o es queden amb les seves famílies o van a serveis residencials. No oblidem que a Catalunya una plaça residencial costa, de mitjana, uns 3.000 euros al mes. Aquests mateixos diners convertits en assistència personal o amb ajuts donarien sortida a altres opcions. Això implica reconvertir la cartera de serveis i traslladar recursos d’un tipus de servei a un altre.
I això no s’està fent?
Actualment no veiem senyals d’una aposta clara per part de cap administració. En el cas de Catalunya, no oblidem que el programa de suport a la pròpia llar, que neix l’any 2002, és la primera prestació abans de la Convenció que es crea a tot l’Estat espanyol. És la primera administració que regula en la seva cartera de serveis una prestació, que no dona resposta a tothom, però que ja obre aquesta via, i ho fa dos anys després que la Fundació comencés aquesta experiència pionera. Però vint anys més tard encara no s’ha desplegat per a totes les discapacitats ni per a totes les persones amb discapacitat intel·lectual, i per tant aquí tenim una assignatura pendent important.
Pensava que abans em diria que hi ha casos que fracassen per la immaduresa de la persona, és a dir, que elles mateixes o els seus familiars els empenyen a intentar-ho quan encara no estan preparades.
Hi ha hagut algun cas en el qual potser per part de la persona no hi havia la demanda, o que la família tenia la preocupació i la persona no ho ha acceptat. Però alguns d’aquests casos són els de persones que necessiten més suports dels que ara els podem proveir. Quan l’assistència personal estigui desplegada per qualsevol tipus de discapacitat i tinguem models més amplis dels que tenim avui teòricament no podrem dir que no a ningú. Una altra cosa és que cada entitat gestioni un tipus de servei o un altre, o treballi amb uns perfils o amb uns altres, però teòricament ara per ara una persona amb discapacitat intel·lectual amb un grau de dependència 2 o 3 o viu en família o va a un establiment residencial… perdó, va a una llista d’espera de no sé quantes mil de persones que estan pendents de tenir una plaça residencial perquè és l’únic que hi ha, perquè l’assistència personal encara no s’ha desplegat per persones amb discapacitat a Catalunya ni a l’Estat espanyol.
Una plaça residencial costa 3.000 euros al mes, que es podrien invertir en assistència personal; això implica reconvertir la cartera de serveis, però no veiem senyals de voluntat política
Quins països hauríem de prendre com a model?
La resposta fàcil és mirar el nord. Els països nòrdics –que tenen el nivell de benestar social que tenen– són els que han desplegat més recursos d’assistència personal, i allà hi pots trobar persones amb pluridiscapacitats severes amb serveis d’assistència personal. Però no només ens podem emmirallar amb el nord, també en el món anglosaxó existeixen diferents experiències molt interessants i, de fet, el model d’aquí va ser importat dels EUA, i era un model per a qualsevol tipus de discapacitat amb qualsevol intensitat de suport. El que passa és que al nostre país, per manca de recursos i per excés de tecnocràcia, tendim a constrènyer massa les prestacions socials amb uns sistemes molt poc flexibles. I les entitats que depenem de fons públics acabem, volent o sense voler, encotillant els programes perquè tens una administració, que és qui et regula i et finança, que et diu fins aquí i d’aquesta manera i no de cap altra. I això és un problema. La reconversió d’aquests 3.000 euros de què et parlava és una qüestió de voluntat política de reconvertir la cartera de serveis socials, i fa falta una empenta per fer-ho.
