Si el camí cap a una escola inclusiva és ple d’obstacles i entrebancs, culturals i pressupostaris, ara se n’ha afegit un altre, del tot inesperat: el Departament de Salut. La gerent de Processos Integrals de Salut, Assumpta Ricart, s’ha reunit amb la família d’Aleix Mora per comunicar-li que el curs vinent s’ha de buscar una solució d’escolarització diferent de la que té actualment l’infant, amb l’argument que “no es pot garantir la seva seguretat”. En aquesta reunió, però, segons ha explicat a aquest diari la mare del nen, Alba Jardiel, no s’ha concretat quina és la proposta d’escolarització per ell en la qual sí que estaria garantida la seva seguretat, i per això, i pel fet que fins al moment la seva integració a l’Escola Claret està sent molt positiva, la família no té intenció de moure’l de lloc. De fet, els responsables del Consorci d’Educació que van assistir a la reunió van expressar la seva conformitat amb la postura de la família.
La figura de la infermera escolar és encara avui excepcional, sobretot en l’àmbit de l’escola pública, malgrat que ja fa més de dos anys (novembre de 2019) que el Parlament de Catalunya va aprovar una resolució per la qual insta el Govern català a incorporar una infermera a cada centre educatiu. Això no ha passat mai, ni està previst que passi, en part perquè unes setmanes abans els departaments d’Educació i Salut van firmar un acord marc pel qual s’iniciaven diversos programes conjunts, el més important dels quals era que cada escola passaria a tenir el seu CAP de referència, tal com ja havia anunciat al Parlament mesos enrere l’aleshores conseller Josep Bargalló. Així, en el punt 3.2 d’aquest acord es descriu el “Programa d’atenció a l’alumnat amb necessitats especials de salut als centres d’educació ordinària”, que s’adreça especialment a “l’alumnat amb malalties cròniques i necessitats complexes d’atenció o amb malaltia crònica avançada”.
Segons ha explicat el Departament de Salut a aquest diari, aquest programa, “que s’emmarca dins del decret 150/2017 d’educació inclusiva”, actualment fa possible que des dels centres d’atenció primària “s’atengui a uns 2.000 infants i adolescents, amb l’objectiu que puguin desenvolupar, amb el màxim de normalitat, les activitats diàries als centres educatius”. La major part de casos són assistències puntuals, i són una minoria els que, com l’Aleix, compten amb la presència d’una infermera durant tot el temps que són al centre (en el seu cas, de 9h a 12.30h, ja que només fa horari de matí i no hi dina).
L’Aleix té miopatia miotubular, una malaltia minoritària que li resta força muscular i l’obliga a tenir un respirador entubat a la tràquea, a moure’s amb cadira de rodes i a alimentar-se per botó gàstric. Cognitivament, però, no té cap limitació, i aquest és l’argument de la família, que ara compta amb el suport del Consorci d’Educació de Barcelona, per haver rebutjat en primera instància l’opció de l’escolarització en un centre d’educació especial (sense que això vulgui dir que s’accepti més endavant, si per raons educatives es determina que és el millor per ell). Fins ara, però, l’escolarització de l’Aleix està sent una història d’èxit. La família també descarta l’escolarització hospitalària i encara més la domiciliària, ja que privaria l’Aleix de l’estímul i enriquiment mutu que proporciona la convivència amb altres infants.
Aquest matí he tingut una reunió amb el Departament d’Iclusió d’Educació, HSJD i Gerent Processos Integrats de Salut per parlar del proper curs de l’Aleix. Ja hi anava amb la mosca darrere l’orella però no m’esperava el que ha passat👇🏼
— Alba Jardiel (@AlbaJardiel) April 19, 2022
L’Aleix és feliç a l’escola. Continuarem lluitant, treballant i aprenent perquè tots els nens i nenes que ho necessitin, puguin gaudir de l’escola amb les mateixes oportunitats que la resta. L’#escolaincluvisa existeix! Som un gran equip #escolaconcertada https://t.co/yFhgUu8cZ7
— Escola Claret Barcelona (@claretbarcelona) April 21, 2022
Què vol dir “garantir la seguretat de l’infant”?
Així doncs, malgrat que l’escàs recorregut de l’acord marc, i malgrat que en aquest no s’estableixen excepcions, el Departament de Salut ja ha trobat un primer cas en el qual considera que hi ha un eventual límit per a la seva aplicació: el fet que la seguretat de l’infant no estigui garantida. Així ho ha confirmat el departament que dirigeix el conseller Josep Maria Argimon a aquest diari, i a la resta de mitjans que s’han interessat pel cas. Un portaveu del Departament de Salut comenta que “en el cas que es fa referència, els propis professionals sanitaris que l’han atès [a l’Aleix] al llarg d’aquest curs han manifestat que no podran continuar prestant el suport ja que no es pot garantir la seguretat de l’infant”. I afegeix: “El nivell assistencial que cobreix les necessitats especials de salut als centres d’educació ordinària, l’atenció primària i comunitària, ha conclòs que no compta ni amb les eines ni amb les competències per resoldre l’alt nivell de complexitat que presenta l’infant”.
En altres paraules, el sistema d’atenció primària considera que el cas de l’Aleix sobrepassa les seves funcions. A preguntes d’aquest diari, però, Salut no aclareix quants professionals han manifestat aquest posicionament i si a banda de l’opinió d’aquests professionals s’ha fet alguna altra valoració. D’acord amb Alba Jardiel, al llarg d’aquests mesos a l’Aleix l’han atès diverses infermeres, però només una va manifestar un problema un cop que a l’infant se li va obturar una cànula. Després d’això, se li van assignar dues infermeres, la qual cosa per la seva mare és innecessari.
Salut tampoc ha aclarit a aquest diari què vol dir exactament que no es pot garantir la seguretat del menor. Alba Jardiel explica que “a la reunió em van dir que si l’Aleix feia una parada cardiovascular hi havia el risc que no el poguessin salvar, però és que no n’ha fet mai cap des dels primers mesos de vida; si ens posem a fer hipòtesis catastrofistes millor no sortir mai de casa, i tampoc a casa ell estaria segur”.
COIB: “Les infermeres tenen competències”
Un altre actor inesperat en aquest sainet ha estat el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), el qual, malgrat no estar present en la reunió entre els representants de Salut i d’Educació amb la mare de l’Aleix, va ser invocat per Salut com la institució que afirma que les infermeres no tenen competència per atendre casos com el seu.
Amb tot, aquesta asseveració ha tingut un immediat desmentiment per part del COIB. Al contrari, el Col·legi afirma que “l’infant té tot el dret a assistir a una escola ordinària i a rebre cures especialitzades per part d’una infermera” i que “les infermeres tenen competències per atendre les necessitats de l’Aleix i dels infants que es troben en la seva situació. En aquest cas, cal comptar amb la col·laboració estreta de mestres, pares i altres professionals de l’equip d’atenció primària per tal d’assegurar la millor atenció i minimitzar-ne els riscos”. A més, el COIB també deixa clar que “mai ha mantingut cap conversa amb la Gerència de Processos Integrats de Salut sobre aquesta qüestió ni mai ha afirmat que les infermeres no tenen la competència d’atendre aquest infant a l’escola”.