El doble d’hiperactivitat, comportaments estranys, atròfia asimètrica de l’hipocamp o disminució de pes de la melsa. Són alguns dels patrons trobats en un grup de ratolins amb Alzheimer que han estat aïllats durant un llarg termini, en comparació amb un grup de rosegadors amb la demència però sense estar reclosos i un altre que no pateix la malaltia.
Les troballes són fruit d’un estudi del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal i de l’Institut de Neurociències (INc) de la Universitat Autònoma de Barcelona que volia trobar fins a quin punt l’aïllament físic, i sovint social, repercuteix sobre la gent gran amb la malaltia d’Alzheimer.
Les científiques han sotmès a aïllament un grup de “ratolins mascles models d’estadis avançats de la malaltia d’Alzheimer” i els han fet una sèrie de “proves conductuals” similars a les zones de residències de gent gran en què, alguns d’ells, han estat o porten tancats durant mesos. Han escollit ratolins del gènere masculí perquè és el més afectat per la Covid-19 i el que pitjor dades reporta quant a supervivència a la demència i quant a envelliment del sistema neurològic, immunològic i endocrí.
Hiperactivitat i impacte emocional
Els resultats de les proves, en comparació amb les d’un altre grup de ratolins amb Alzheimer sense aïllar, confirmen la tesi que el tancament agreuja la malaltia de l’Alzheimer. El grup sotmès a un confinament va multiplicar per dos la hiperactivitat respecte dels rosegadors amb la malaltia però lliures.
L’augment d’activitat es va trobar en les funcions motores gruixudes, que suposen el moviment d’extremitats o del cos sencer, així com en la funció motora fina, que provoca petits moviments a mans, canells, dits, llavis o llengua, expliquen les expertes.
Les investigadores també reporten “l’aparició de comportaments estranys”. Expliquen que els animals van mostrar “patrons emocionals semblants a l’ansietat” i van canviar les formes de fer front a l’estrès. Les entitats que tenen cura de persones amb Alzheimer ho constaten: “Sembla que no se li doni importància, però per les persones amb trastorn neurocognitiu fa molt el seu estat d’ànim. Ens ha costat molt, gairebé dos mesos, remuntar el seu estat emocional”, explica María Jesús Lerín, directora i coordinadora del Centre Terapèutic per a l’Alzheimer de Reus.
Hi està d’acord Amèrica Morera, pedagoga i sotsdirectora de la Unitat d’Atenció Diürna de la Fundació ACE: “Hem vist que estaven més tristos, més irritables”. Explica que els familiars cuidadors es van sorprendre a l’inici del confinament de la poca afectació que estava tenint sobre els malalts, però així com es va allargar l’estat d’alarma la situació va empitjorar amb hiperactivitat i conductes repetitives. “Necessiten un estímul. No només les activitats que els fem en si, sinó sortir de casa, arreglar-se, relacionar-se entre iguals i tenir una rutina horària”, defensa.
“Són resultats preocupants, ja que l’agitació és un dels principals símptomes neuropsiquiàtrics associats a les demències, que causa una càrrega important per al cuidador i, en alguns casos, el seu maneig clínic pot arribar a ser un desafiament”, reconeix Aida Muntsant, una de les autores de la recerca que ha esdevingut la seva tesi doctoral.
Paqui Gómez, Cap d’Acció Social d’Alzheimer Catalunya Fundació, recorda que hi ha moltes persones afectades per trastorns cognitius moderats i greus que, en viure en centres residencials, encara no han pogut sortir al carrer. “És una situació vital nova que la persona no pot entendre. Es tradueix en estrès, ansietat i trastorns del comportament, que és el llenguatge que utilitzen per expressar el seu malestar”. A través d’una enquesta pròpia constaten que el 34% dels usuaris ha mostrat un augment de la simptomatologia depressiva, un 19% ha manifestat un creixement dels trastorns de conducta i un 12% dificultats per agafar el son i dormir.
Quant a la pèrdua de capacitat cognitiva, María Jesús Lerín reconeix que “quasi tots els usuaris han apujat un grau de l’escala GDS”, que mesura el deteriorament del cervell per la demència. “Gairebé tots els que tenien grau quatre van passar a cinc i els de cinc a sis”, lamenta. D’entre les persones tutelades per Alzheimer Catalunya Fundació, un 25% han empitjorat la qualitat de les àrees cognitives, incloent-hi orientació, atenció i concentració i memòria i llenguatge.
La pedagoga de la Fundació ACE, per la seva part, explica que “sí que han perdut, sobretot en orientació física i temporal, però a la resta de funcions no hem vist una diferència significativa”, restant-li gravetat a les sensacions de les famílies. Destaca, això sí, la disparitat de declivi entre els usuaris que han tingut una estimulació des de casa i els que no l’han pogut rebre o no ho han permès. “A vegades, si no ve d’un professional, els pacients no col·laboren”, matisa.
Atròfia i pèrdua de pes
La multiplicació de l’activitat mental no és l’única diferència que s’ha reportat a la recerca. Si bé no s’ha modificat la variable de la proteïna Tau, vinculada a les malalties neurodegeneratives, “ha augmentat l’atròfia asimètrica de l’hipocamp” del grup aïllat. “El resultat és important, ja que l’asimetria s’ha relacionat amb major vulnerabilitat a factors estressants”, destaca Lydia Giménez-Llort, catedràtica en Psiquiatria i investigadora de l’INc que ha dirigit i també signa l’estudi sobre ratolins. No en va, l’hipocamp juga un paper important en el procés de la memòria i els records.
L’aturada d’atenció especialitzada comportarà repercussions en els diagnòstics precoços i en la seva evolució, preveu Alzheimer Catalunya Fundació
L’altre factor destacat és la pèrdua de pes corporal i renal, un fet ja reportat en humans amb la Covid-19. Ara bé, “la disminució del pes de la melsa, un important òrgan del sistema immunitari perifèric, es va observar només en els animals aïllats”, expliquen a l’estudi.
“En l’àmbit de mobilitat sí que hem vist molta diferència. El fisioterapeuta, en fer les avaluacions de reingrés, ha vist que han perdut molt”, alerta Amèrica Morera. Hi coincideix Lerín, que recorda que “l’exercici físic, junt amb l’àmbit cognitiu i emocional, és un pilar”. Reporta, especialment en els usuaris en fase més avançada, un empitjorament en la marxa i en l’equilibri. I recorda que no caminar comporta efectes col·laterals, com dificultats per a defecar o l’aparició d’úlceres.
Pacients i cuidadors, una realitat oblidada
Els centres especialitzats en la cura i tractament de persones amb Alzheimer s’han adaptat, sobre la marxa, als efectes de la pandèmia. Trucades diàries i personalitzades per atendre i assistir el malalt i els seus cuidadors, enviament d’exercicis per via telemàtica o préstec dels equipaments d’exercici físic a les llars són algunes de les mesures
“Va ser dur estar tot el dia parlant amb persones en una situació tan problemàtica. La part positiva és que hem entrat a la intimitat del domicili, ens explicaven el seu dia a dia i els hem conegut en pocs mesos més que en tot el temps previ. S’ha fet un altre tipus de vincle”, relata Amèrica Morera.
Lerín, que va portar durant el confinament un telèfon d’atenció per a les famílies les 24 hores del dia amb trucades de matinada incloses, afegeix que la represa no ha estat fàcil pels equips de sanitaris que tenen cura dels pacients amb Alzheimer: “Treballar amb EPIs no és fàcil. El llenguatge no verbal és el 80% de la comunicació, i amb la cara tapada no podem somriure, tampoc els podem abraçar… no podem fer coses habituals com tocar-los o acompanyar-los”.
Hi ha hagut una tendència paternalista en la presa de decisions per part de les administracions. S’hauria d’haver trobat l’equilibri entre la protecció i els riscos
Cuidadors professionals i familiars han “augmentat esforços i temps d’atenció per passar a una dedicació de 24h. Això ha generat una sobrecàrrega. Estrès i ansietat han estat el seu dia a dia i s’ha trobat a faltar el suport de l’administració a escala social i sanitària”, es queixa Paqui Gómez.
Amb tot, qui va es va encarregar directament de la cura dels pacients durant el confinament estricte van ser els familiars o cuidadors. Persones no expertes en la matèria i que van veure com, d’un dia per l’altre, perdien les hores de conciliació que els aportava el temps que els pacients eren als centres especialitzats. “No han pogut dedicar-se a ells mateixos i a cuidar-se físicament, social i emocional”, resumeix Gómez.
La directora del Centre Terapèutic per a l’Alzheimer de Reus, María Jesús Lerín, recorda que “la relació cuidador i usuari és un binomi” i assegura que “quasi tots els cuidadors estaven pitjors que els usuaris, alguns amb atacs d’ansietat o símptomes depressius” perquè “hi ha un component de desgast molt gran” en el tracte constant amb una persona amb Alzheimer que no entén la prohibició total de sortir al carrer.
“En alguns casos les trucades s’enfocaven en la persona cuidadora. Li recordàvem que necessitava els seus moments propis i li donàvem tècniques. Hem intentat personalitzar al màxim l’atenció”, diu Morera. La pedagoga i sotsdirectora de la Unitat d’Atenció Diürna de la Fundació ACE considera que els governs “s’han centrat en l’emergència i s’han oblidat dels drets de molta gent. Del tractament dels pacients i de la conciliació del cuidador principal”. Lerín pregunta retòricament: “Però a qui van tenir en compte? A cap col·lectiu. No vull pensar que se’ns va menystenir més que a altres col·lectius”, diu.
Paqui Gómez, Cap d’Acció Social d’Alzheimer Catalunya Fundació, afegeix una problemàtica per al futur. L’aturada tècnica de l’atenció especialitzada a causa de l’emergència sanitària de la Covid-19 comportarà, preveuen, “repercussions tant en els diagnòstics precoços de la malaltia com en la seva evolució”. A més, consideren que s’hauria d’haver relaxat el confinament, tal com van demanar a l’abril. “Hi ha hagut una tendència paternalista en la presa de decisions per part de les administracions. S’hauria d’haver trobat l’equilibri entre la protecció i els riscos per conviure amb la pandèmia sense arribar a situacions límits”.
En aquest sentit apunten també les investigadores que han realitzat l’experiment sobre ratolins: “Són necessàries intervencions adaptades al perfil clínic heterogeni i complex de les persones amb demències, i considerar les implicacions de càrrega sobre els cuidadors, professionals i familiars”, diuen Muntsant i Giménez-Llort.
