“La comunicació és una de les coses que ens pot fer sentir més excloses”. Són paraules de la Montse Tarridas, mare d’una noia de 25 anys amb discapacitat intel·lectual arran d’un ictus, que parla sobre la importància d’usar un bon llenguatge en els serveis sanitaris i socials. “A vegades, es dirigeixen a mi com a mare, quan volem que ella sigui més autònoma. Moltes vegades, el metge exclou, quan aquesta persona necessita ser comunicada d’una manera diferent”.
La Montse Tarridas participa en la jornada ‘Comunicació inclusiva en discapacitat intel·lectual i salut mental’ organitzada pel Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) en el marc del cicle ‘Comunicació i Responsabilitat Social’. Durant l’acte, s’ha posat de manifest la necessitat de formar els i les professionals per ser més conscients de la diversitat de les persones ateses i fer-les més partícips.
Tarridas, que es membre de l’ Associació en Defensa dels Drets de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual LADD, assegura que és molt freqüent en el món mèdic no preguntar als protagonistes, sinó als familiars, i que sovint els sanitaris tenen dificultats per dirigir-se al col·lectiu directament afectat. “A vegades, és per desconeixement”, reafirma.
Per part seva, la Rosa Martín (Fundació Aura), que té síndrome de Down, reivindica que la seva vida està formada per moltes altres coses: “Treballo, tinc família, faig tallers…”. Per això, creu que no cal recalcar contínuament que té una discapacitat. “Ja ho sé! No cal sempre dir la paraula”. Considera que sovint es relaciona aquest fet amb la necessitat de tenir algun tipus de suport, quan, en funció de la persona, “no li cal”.
En Xavier Orno (Dincat), activista i persona amb discapacitat, també opina que els i les professionals han de saber trobar les preguntes per conèixer el motiu de la visita a la consulta i, en el seu cas, sí que agraeix anar acompanyat: “Jo puc entendre el que em diuen, però a vegades no me’n recordo. Per això, ve la meva mare. A vegades, és el familiar qui s’avança a explicar què passa”.
La Márgara Sedeño (Aprenem Autisme) és mare d’un nen de 10 anys amb autisme i recorda que hi ha diferents graus d’autisme i que els matisos són importants. Per exemple, és important anticipar-se i explicar a la persona què se li farà per disminuïr el seu neguit. D’altra banda, cal tenir present petits detalls, com el fet que hi hagi molta gent a la sala d’espera o que hi hagi molta llum, ja que són factors que generen angoixa.
“Si utilitzem el llenguatge de manera adequada, correcta, pot ser un element transformador. El contrari pot crear barreres i moltes dificultats”, sosté l’Antonio Serrano (Obertament), activista contra l’estigma de la salut mental. Ell posa en valor que la persona atesa s’ha de sentir a gust amb el professional per obrir-se i dir-li que li passa, i això ho genera que hi hagi un bon clima de comunicació d’igual a igual: “El tracte ha de ser de tu a tu, no d’un professional a una persona més baixa”.
Ja fa anys que la Jamila Guasch (Obertament) va tenir un problema de salut mental i que li van donar l’alta mèdica. Actualment, té 21 anys, estudia dues carreres i fa una vida autònoma, però encara ara, quan va al metge per un mal de coll, per exemple, i veuen l’historial i la medicació que pren, la tracten de manera diferent i se sent estigmatitzada: “Potser no cal que parlis pausadament, o potser a una altra persona li has de dir a poc a poc perquè ho entengui. Hi haurà persones que ho agrairan i altres que no”.
Vulneració de drets
L’experiència d’aquestes sis persones amb els serveis sanitaris exemplifica que, si bé hi ha un canvi de mirada més inclusiva, encara queda camí per recórrer. Així ho han posat de manifest diferents organitzacions socials, com Dincat. Romà Javierre és tècnic i responsable de l’àrea d’accessibilitat de l’entitat, i afirma que no hi ha una única manera d’entendre la discapacitat.
Javierre parla de tres models: la prescindència, lligada a la religió, que ho veu com un càstig diví i que creu que es pot prescindir d’aquestes persones; el rehabilitador, que ubica la discapacitat en el cos, tracta de rehabilitar les persones a un suposat estat de normalitat i se centra en les limitacions, projectant estereotips; i el social, que posa el focus en la vulneració de drets i la discriminació, denunciant que les persones amb discapacitat es troben amb molts tipus de barreres i prejudicis.
La diversitat és la normalitat
Com a responsable de Comunicació de Dincat, Laura Muntada considera que hi ha un acord ampli en el sector per fer servir l’expressió “persones amb discapacitat intel·lectual”, si bé hi ha qui prefereix parlar de “diversitat funcional”. És millor evitar parlar només de “discapacitat” perquè llavors es treu el focus en la “persona”. Tampoc no cal fer servir eufemismes com “persones diferents” o “especials”. A més, en el sector és clar que “no hi ha persones normals, la diversitat és la normalitat”.
De la mateixa manera, no aporta el llenguatge infantilitzat que parla de “nens” i “nenes” a persones que potser ja tenen 50 anys; ni el paternalisme basat en l’excessiva protecció, ni la mirada assistencial de que són persones que necessiten sempre ajuda. “Hi ha persones que, amb una mica de suport, poden tenir una feina digna”, subratlla.
Sense etiquetes
Carlos Alcoba és responsable de Salut Mental i Estigma a l’àmbit laboral d’Obertament. Per a ell, és bàsic creuar la barrera de parlar de “nosaltres” i “vosaltres” diferenciant qui té i qui no té problemes de salut mental: “Hi ha gent que té l’etiqueta de la salut mental, però que la major part de la seva vida no té aquest problema de salut mental”. La clau radica en facilitar que tinguin una vida digna i veure la persona més enllà del diagnòstic.
Així, hi ha diferents tipus d’estigma, el social, el de l’entorn, el del sistema, el laboral i el de la comunicació. Des d’Obertament treballen per comunicar no a tothom, perquè cadascú té diferents maneres d’entendre un missatge, sinó al públic a què va destinat, sigui en xerrades a escoles o institucionals per adaptar el llenguatge i ser eficaços.
