La Montserrat Roig fa 24 anys que es dedica a curar i cuidar nens amb càncer. Treballa com a infermera a l’àrea d’oncologia pediàtrica a l’Hospital Sant Joan de Déu, centre de referència que rep cada any prop de 200 casos nous de càncer infantil. “Posar una línia i dir a mi això no m’afectarà és molt difícil. Ara bé, si alguna infermera oncològica pediàtrica et diu que no s’ha ‘emportat’ mai un nen a casa és que no és una bona infermera oncològica”, afirma.
Com definiries el dia a dia en una àrea com és oncologia infantil?
Per treballar a oncologia infantil necessites saber què és la pediatria, el món de l’infant, i després especialitzar-te en quines són les patologies dels nens amb càncer. Respecte el dia a dia, és cert que quan dius que treballes en oncologia pediàtrica et diuen ‘ui, jo no podria’. Però l’oncologia pediàtrica és vida, és alegria, és esperança. Evidentment hi ha qui es queda pel camí i hi ha moments durs però el nen, si no té dolor, és nen, per tant està amb la seva quimio però està rient o jugant amb altres nens. És per això que tot allò que l’adult potser hi dóna més voltes, pels infants és un altre concepte. Per nosaltres, és un dia a dia molt intens però sempre surts satisfet de la feina que fas.
Entenc que és molt diferent tractar amb infants que amb adolescents a l’hora d’explicar i viure la malaltia.
Amb el nen petit són els pares qui decideixen com explicar-li. En l’adolescent o amb el nen més gran, juntament amb el metge, se’ls explica el que tenen, que hauran de venir a l’hospital, a vegades a ingressar a vegades no, que potser no podran anar a totes les classes de l’escola, que hi haurà períodes que potser no hi podran anar, etc. A part de la informació dels metges també és important com ho viu la família i com ells volen explicar-ho. A l’adolescent se li explica i a partir d’aquí deixem que es vagi paint d’alguna manera, i després tenim l’educació sanitària a l’adolescent, que es fa de manera individual i en el moment que va millor a totes les parts fer-ho. Aquí se li expliquen els hàbits saludables que ha de tenir: tant per a higiene com pel que fa a alimentació, sexualitat, si en condicions no pot anar a una discoteca, per exemple, etc.
Quin és el rol de la infermera en l’acompanyament de la família?
La família després del primer diagnòstic tenen una acollida a planta on se’ls protegeix de tot el que ens és possible, els posem també en contacte amb l’equip de psicòlegs oncològics que tenim i després d’aquest ingrés tenen l’alta i des de l’Hospital de Dia es coordina l’educació sanitària amb les famílies. Cada 15 dies, per exemple, tots els debuts nous que hi ha vénen els pares i de vegades s’hi afegeix un tiet o un avi, per saber què ha de fer si els pares treballen i s’ha de quedar amb el menor a casa. Aquí ja es crea un vincle molt important entre la infermera educadora i aquella família. Tu els dónes eines perquè quan ells arribin a casa sàpiguen distingir l’urgent del no urgent, quan han de venir a l’hospital sí o sí, què fer quan vomiten, si tenen febre, on ens poden localitzar, etc. Després de passar amb ells la primera hora comencen a sortir dubtes d’ells mateixos, com ara ‘què fem a l’hora de dormir’, ‘què fem si no menja’, etc. El primer vincle és a la planta, el segon vincle és durant l’educació sanitària i a partir d’aquí ja ens coneixen a totes les infermeres, no només les educadores. Al final es crea una família, ningú parla de l’habitació 22, la 9 o la 10, parles de la Maria, la Júlia o l’Eric i la seva família. El rol de la infermera no és posar medicació, és saber el que fas, acompanyar i cuidar al nen però també a la família. L’actitud de la família, que ho intenti viure bé i no ficar angoixa en el nen, fa molt de bé a la criatura.
Per fer aquesta feina necessites posar una línia professional en la implicació emocional. Les emocions estan a flor de pell…
Posar una línia i dir a mi això no m’afectarà és molt difícil. A poc a poc però anem agafant experiència ique et fa saber estar. Ara bé, si alguna infermera oncològica pediàtrica et diu que no s’ha ‘emportat’ mai un nen o una família a casa és que no és una bona infermera oncològica. Una cosa és que t’afecti com a persona i l’altre és que t’emportis dolor o una paraula que t’han dit. Treballar a oncologia pediàtrica és una escola de vida. De la mateixa manera que a una família o un adolescent li canvien els valors, gent que pensaves que no donaria per tu un duro t’ajuda, què té importància i què no, etc. Això les famílies ens ho transmeten i per tant és una escola de vida. Metges, infermeres, auxiliars, a casa també som família, d’una altra manera. Això sí, el saber estar s’aprèn, aguantar-se unes llàgrimes o donar calidesa quan t’abracen.
Què diries que ha canviat en tu des que vas començar el primer dia fins avui?
Per exemple, quan treballava com a infermera a cures pal·liatives de vegades pensava en les famílies i em deia ‘jo no podria’. Com a infermera d’oncologia veus que aquesta expressió no existeix. Pots amb els ingressos, les recaigudes…També ha evolucionat molt l’oncologia. Des de fa 23 anys fins ara els tractaments han canviat d’una manera increïble. Abans quan un nen vomitava només tenia un fàrmac, ara podem combinar mil coses perquè aquest nen vomiti molt poc o no ho faci. El confort és molt bo en comparació a fa vint anys. També és apassionant tot el que són els assajos clínics. Cada dia has d’estar posant-te al dia. Després nosaltres tenim la gran sort que quan hi ha alguna medicació nova que s’aplicarà de seguida ens reuneixen i ens expliquen com es posa, etc. Com a persona a mi l’oncologia pediàtrica m’ha format i m’ha donat les línies del que vull ser i com actuo amb la resta.
A banda de treballar com a infermeres també formes a altres infermeres en aquesta especialitat.
Estem fent un curs online d’oncologia pediàtrica i també sóc a la universitat, al Màster d’Oncologia Pediàtrica.
Hi ha alguna cosa que diguis als alumnes que han de tenir sempre present?
Sí, la infermera oncològica ha de ser una infermera experimentada però sobretot ha de ser una persona humil. La infermeria fa que siguem iguals, el càncer no fa distinció i per tant no ens podem apropar de qualsevol manera a una família.
De l’inici de la teva trajectòria professional fins ara, hi ha algun moment que recordis especialment?
N’hi ha tants…Però els millors són quan després de tots aquests nens se’n surten, es fan grans i de sobte, al cap de dotze o tretze anys apareix una persona que va ser pacient. Per exemple recordo el cas del Dani, que quan era petit va ser a l’hospital per un limfoma i es va curar. Li dèiem ’piecitos’ irònicament perquè tenia els peus grans. Anys més tard un dia, era amb una companya mirant documents i de sobte, un dia d’agost, apareix un noi i em diu: A veure si em coneixeu. I era ell, que venia a presentar-nos la seva xicota. Ens va fer una il·lusió tremenda. I al cap de dos anys va venir a presentar-nos els seus bessons. Aquesta història és un exemple dels que et fan pensar que aquesta feina val la pena.
