“Participar és prendre part en una tasca comuna” pel que entenem per participació en la salut i la sanitat de la ciutadania organitzada en la participació col·lectiva en la governança del Sistema Sanitari: co-producció de polítiques de salut, detecció de les necessitats, demandes i prioritats per la planificació, com el control de la gestió, la qualitat i els resultats.
Però també a nivell individual, com a pacients, cal participar junt amb els professionals en la presa de decisions conjuntes en els nostres processos de salut, exercint l’autonomia personal, i també en l’avaluació percebuda dels seus resultats. Avui, aquesta avaluació de resultats tenint en compte la percepció dels pacients en la millora de la seva salut i qualitat de vida és imprescindible per la millora real de la qualitat del nostre sistema sanitari.
Fins fa uns anys els criteris per avaluar procediments sanitaris es basaven fonamentalment en instruments i indicadors clínics centrats en els coneixements de la malaltia i les tècniques i procediments mèdics, però això oblidava la valoració del que havia viscut el pacient i com valorava la millora de la seva salut. Aquesta valoració ha de completar la qualitat de l’assistència.
Posarem un exemple viscut.
Fa uns anys vaig participar en un estudi multicèntric (en set hospitals de Catalunya) i prospectiu, d’avaluació dels resultats de la intervenció quirúrgica de pròtesis articular (“Efectividad y costes de la intervención de prótesis total de cadera en siete hospitales de Cataluña”. J.Martí Valls, J.Alonso, R.Lamarca, JL.Pinto y cols. Med Clin 2000;114 (supl 2):34-39), avaluació abans de la intervenció i re-avaluació al cap de sis mesos de la intervenció, administraven els mateixos instruments d’avaluació personal sanitari que no era el cirurgià operador (infermeres o fisioterapeutes). Instruments, un que mesurava el dolor i la capacitat funcional (física) i l’altre instrument mesurava la salut i qualitat de vida percebuda pel pacient.
Aquest estudi ens va aportar millors coneixements i uns resultats amb algunes sorpreses que no esperàvem:
- Havíem operat a pacients amb molt mal estat de l’articulació i altres en molt bon estat, volia dir que existia una gran variabilitat en el moment de la indicació quirúrgica, alguns pacients no havien d’haver esperat tant (llista d’espera?) i en d’altres potser encara no tocava la intervenció.
- Fins a tal punt que alguns pacients que estaven bé abans de la intervenció s’havien operat fins a un 6% de pacients amb estat de l’articulació que consideràvem com a bon resultat de l’operació (potser s’havien operat pensant que així ja ho tindrien fet? i sense valorar prou possibles complicacions).
- Es van trobar en general millors resultats en els hospitals comarcals, on les intervencions les havia fet un nombre reduït de cirurgians. Això ja estava descrit, millors resultats com més practiques aquest procediment.
- Finalment, els pacients que més percebien i manifestaven un bon resultat eren, no tant els que assolien la puntuació que havíem determinat com a resultats bons (segons els coneixements mèdics coneguts), sinó els que tenien un rang major de millora, és a dir els que havíem operat amb molt mal estat de l’articulació i amb molt dolor i havien millorat molt, encara que quedessin algunes limitacions i molèsties. Els que havíem operat amb força bon estat no havien millorat en les seves expectatives.
Aquest estudi, tenint en compte la percepció i valoració dels pacients, va ser una gran ajuda pels cirurgians per millorar la seva pràctica clínica coneixen millor la totalitat dels resultats i una gran millora pels futurs pacients d’aquests cirurgians.
