Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) és mare de tres fills, un dels quals, el Josep, amb trastorn de l’espectre autista. Un dia, arran d’una entrevista amb una periodista, es va adonar que el seu cap vessava de records i sentiments sobre el Josep i que els havia d’abocar en un paper. D’aquí va sorgir, l’any 2019, el llibre 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent (Símbol Editors), la versió en castellà del qual s’acaba de publicar amb el títol El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa). Entretant, Vilanova ha seguit reflexionant sobre el que significa créixer i conviure amb un fill amb autisme a través d’un blog al diari Ara, i amb la seva parella alimenten una pàgina d’Instagram (@josep_valent) on es pot seguir el dia a dia d’un nen (ara adolescent) amb TEA. Tot aquest material algun dia tornarà a agafar forma de llibre perquè, diu Vilanova, igual com ara ha relatat la infantesa del Josep, espera poder fer el mateix amb la seva adolescència i encara més endavant amb la seva edat adulta.
Què vol transmetre el llibre?
L’experiència de conviure amb una persona amb autisme, i evidentment no pensava només en les persones que d’alguna manera ja coneixen el trastorn, sinó també en la gent que no el coneix de res, que no ha conegut cap persona amb autisme al llarg de la seva vida, o que potser no s’ha adonat que aquella persona amb qui s’ha creuat té autisme. El que pretén el llibre és això, a partir de la nostra història i de petites anècdotes que ens han passat amb el nostre fill Josep: compartir i traslladar l’emoció i els sentiments d’aquestes vivències perquè la gent pugui comprendre una mica més les persones amb autisme i empatitzar amb les famílies que en tenim cura.
El llibre no és gens lacrimogen, sinó que més aviat té una mirada optimista. També hi ha un missatge per altres famílies amb infants amb TEA?
Crec que sí, però està escrit des de la realitat i l’experiència que hem tingut nosaltres. No és un missatge fabricat per donar esperances. La vida va canviant, ara el Josep acaba de fer 14 anys i el vaig escriure quan en tenia 10. Van ser uns anys al principi durs, si bé a poc a poc vam anar canviant la nostra mirada i percebent el nostre fill i la nostra vida d’una altra manera. Un dels secrets del llibre és que l’impacte que suposa saber que tens un fill amb autisme ja estava digerit quan el vaig escriure, i això et permet explicar-ho veient-hi també les parts positives.
El llibre es tanca amb el Josep pronunciant les seves primeres paraules amb 10 anys. Aquesta part ha evolucionat d’aleshores ençà?
Diu algunes paraules més, però segueix tenint un llenguatge molt pobre. Pràcticament no en té. El que sí que ha millorat molt és la comprensió, no només del llenguatge -això li segueix costant molt-, sinó sobretot de l’entorn, del que succeeix, del fet d’entendre què és el que està passant i el que pot passar.
Vau anar molt ràpidament a un centre d’educació especial. Com ha estat la vostra experiència escolar?
Durant l’etapa d’infantil va anar a una escola petita, d’una sola línia, i quan ja havia de començar primària vam prendre la decisió, conjuntament amb l’EAP, que potser era més convenient que anés a una escola d’educació especial on poguessin atendre les seves necessitats específiques. A primària ja comença tot el tema de la lectoescriptura i tot això s’allunyava molt del que era capaç de fer i del que l’interessava al Josep. Primer vam fer uns mesos d’escola compartida, però aquesta etapa de transició jo sempre dic que és gairebé més necessària per als pares que per als fills, almenys aquesta és la nostra experiència, perquè el Josep s’hi va adaptar molt bé i ràpidament.
I segueix allà?
Sí, i n’estem contents. Ell hi va content.
Però separant els infants amb autisme al final és molt més difícil que la societat tingui un altre tipus de mirada envers la diversitat, no creu?
Això està clar. Però cada nen o nena amb necessitats especials requereix un abordatge a mida. Potser el nostre cas és una mica extrem, perquè l’autisme del Josep és molt pronunciat. Jo crec en la inclusió, però quan s’aplica a activitats on es pugui incloure de veritat. Per exemple, al Josep l’esport li agrada molt i hi té facilitat, doncs estaria molt bé que pogués compartir les activitats relacionades amb l’esport en una escola ordinària amb companys que d’una altra manera no té oportunitat de conèixer ni que el coneguin. No li acabo de veure el sentit a la inclusió merament física, és a dir, a compartir el mateix espai però fent coses diferents.
Al llibre s’explica que els va sorprendre molt que com a família haguessin de triar entre dues metodologies diferents, fins i tot antagòniques, per tractar el seu fill amb autisme.
Crec que ara les aigües estan més calmades, però en aquell moment hi havia una mena de batussa entre professionals o entre entitats que batallaven perquè els recursos anessin cap a una determinada forma de tractar l’autisme des de la psicologia. Hi ha dos corrents, un basat en teràpies conductistes i l’altre en teràpies psicomotrius, que parteixen de plantejaments diferents, però jo no soc cap experta en aquest tema. Els pares de nens i nenes amb autisme només volem el millor per als nostres fills. No ens volem posar al bàndol dels uns o dels altres. Volem dirigir els nostres esforços cap a tot allò que els permeti desenvolupar al màxim les seves capacitats per adaptar-se a un món que no està construït a la seva mida. Per això solem provar-ho tot. Hi ha molt de prova-error en aquest sentit. Si una teràpia o un enfoc no funciona, doncs en proves un altre. L’important és veure que el teu fill avança i que és feliç.
Els pares no ens fiquem en si la teràpia ha de ser conductista o psicomotriu, acabem fent prova-error, perquè l’important és veure que el teu fill avança i que és feliç
I amb quin corrent es van quedar?
La veritat és que al Josep el conductisme no li ha funcionat gaire, sempre que ha vist que teníem la intenció d’ensenyar-li coses s’ha posat molt d’esquenes. I tampoc ha funcionat el tema de les recompenses, que és un dels mètodes d’aquest tipus de teràpies. El que ens ha anat millor és fomentar el seu esperit autodidacta, proposar-li coses que l’interessessin i a partir d’aquí que ell aprengués al seu ritme i fes la seva evolució. Però consti que jo no justifico cap forma d’abordar l’autisme. Com que realment tampoc sabem quina és la causa, i al final és un calaix de sastre on hi posem trastorns del neurodesenvolupament que tenen símptomes molt semblants però segurament un origen diferent, és molt difícil saber què és el que funciona i què no amb el teu fill. Per la qual cosa el que has de fer és provar i veure si per aquí anem bé.
Mentre escrivia no li assaltava el dubte sobre si una qüestió determinada del seu fill és generalitzable a tot el col·lectiu?
Aquesta pregunta te les fas sovint. Jo crec que, explicant la teva experiència, al final el lector connecta amb el sentiment i l’emoció que vols transmetre. I es pot sentir identificat si viu qualsevol situació de diversitat, i si no la viu li pots despertar una emoció o un record, com aquell dia que van pensar una cosa lletja d’algú i potser haurien d’haver pensat diferent.
Quin consell ens dona a les persones que no tenim un familiar o conegut amb autisme, és a dir, què fem malament quan ens trobem a una persona amb TEA?
De vegades, el primer que fem malament és no adonar-nos que aquella persona té autisme. Molts cops, quan no entenem el comportament diferent o estrany d’algú, tendim a jutjar-lo alegrement, sense aturar-nos a pensar que desconeixem les circumstàncies d’aquella persona. Com a societat, hauríem de millorar el nostre coneixement sobre l’autisme, més enllà dels quatre tòpics que tothom ha vist a les pel·lícules, i trobar aquella pausa que ens permeti observar, identificar i acostar-nos a la diferència sense por. Algú que no segueix les normes socials no necessàriament és una persona mal educada, pot ser una persona amb TEA. D’altra banda, també hauríem de donar-los temps, perquè de vegades la seva resposta és més lenta del que normalment esperes quan fas una pregunta o proposes alguna cosa. I tendim a insistir i a voler continuar la conversa molt ràpidament. Crec que els ajuda molt que no tinguem pressa.
Va tenir bona acollida el llibre en el món de l’educació?
Molt bona, especialment entre els mestres d’infantil i dels primers cursos de primària, moment en el qual acostumen a saltar les alarmes que indiquen que alguna cosa no acaba d’anar bé amb el desenvolupament dels nens amb autisme. Quan es va publicar el llibre en català em vaig adonar que eren un públic molt receptiu i amb moltes ganes de saber-ne més sobre autisme, per ajudar els seus alumnes i poder comprendre millor el procés que fan les famílies per acceptar la situació.
L’altre dia em comentava l’Efrèn Carbonell la importància d’anticipar les coses als alumnes amb autisme.
L’anticipació és important i un recurs molt útil. En general, a les persones amb autisme els costa comprendre l’entorn i el llenguatge. Són prudents i no els agraden les coses desconegudes. Per això es troben còmodes i segurs amb les seves rutines. Anticipar-los el que succeirà els ajuda a no estar ansiosos i a fer front als canvis amb seguretat i calma. Nosaltres utilitzem fotografies, acompanyades d’una explicació oral senzilla, per mostrar al Josep tot allò que anem a fer, sobretot si és alguna cosa nova, que no coneix o que ha fet poques vegades.
Utilitzeu pictogrames?
Sí, encara que mirem de no fer-nos pesats. Amb les coses del dia a dia, com que la seva comprensió del llenguatge ha millorat tant, amb la paraula acostuma a haver-n’hi prou. Com et comentava, si anem a fer una activitat que se surt del que és habitual, sí que utilitzem fotografies i pictogrames per anticipar-li el que vindrà i que no tingui por.
En algunes ciutats i pobles s’han posat pictogrames a edificis públics i escoles, a dins i fora, per facilitar la identificació d’aquests espais. A Barcelona això no existeix, creu que seria útil?
Ho podria ser. Per al Josep en concret no ho sé, perquè és una persona que necessita anar acompanyada en tot moment i per tant sempre té amb ell un referent que el pot ajudar a comprendre el seu entorn, però a una persona més autònoma segurament aquestes referències visuals poden ajudar-la molt. Alhora, penso que també crearia una certa consciència ciutadana que hi ha persones que necessiten d’un suport visual per comprendre el seu entorn. Tot el que contribueixi a donar visibilitat a la diversitat és molt positiu.
Al llibre hi ha un moment que el Josep i el seu pare connecten a través del ‘running’. El Josep segueix corrent?
Sí, cada dimecres puja amb el seu pare al capdamunt del Tibidabo, des de plaça Bonanova, i després baixen. Li agrada i li va bé. Tot el que sigui estar a l’aire lliure i el contacte amb la natura li entusiasma.
Em causa una sana enveja, perquè jo no podria encara que volgués. Trobar aquest clic suposo que va ser fonamental?
Compartir aquesta activitat amb ell ha esta fonamental, perquè és quelcom que podem fer en família. Molts cops és difícil trobar activitats amb les quals puguem gaudir-hi tots i córrer, en el nostre cas, n’és una.
També li deu anar bé per l’autoestima, imagino.
Exacte, perquè és una cosa que pot fer i que fa bé. Moltes vegades les persones amb autisme, o amb qualsevol altra dificultat, s’adonen que no fan les coses tan bé com la gent que els envolta, i en canvi això és una cosa que la fa igual o millor que molts nens de la seva edat.
Creu que el Josep és conscient de les seves limitacions?
Crec que n’és, i precisament per això és una persona molt prudent. La seva germana petita es fa mal molt més sovint, corrent o jugant. Ell, en canvi, sempre ha calculat molt bé les seves possibilitats abans de llançar-se a fer una cosa i molt poques vegades ha caigut o s’ha fet mal. Aquesta prudència forma part del seu caràcter. Només fa allò amb què es troba còmode i segur.
Arran del llibre heu conegut i pogut compartir estones amb moltes altres famílies. Què us transmeten? Aquesta sensació d’incomprensió és generalitzada?
Aquesta sensació hi és. De fet, hi ha un capítol al llibre, que es titula Mirades, que és el primer que vaig escriure, sobre un incident que té lloc a la platja, en el qual una senyora em retreu el comportament del Josep i m’acaba dient que estic maleducant el meu fill. I aquest és el capítol que més habitualment em comenten altres famílies amb infants amb TEA quan llegeixen el llibre, perquè totes elles ha viscut alguna experiència similar. I aquesta situació és fruit del desconeixement social, de no fixar-se en les característiques d’aquell nen que està fent alguna cosa fora de la norma, de no aturar-se a pensar que potser hi ha alguna cosa més al darrere Aquest tipus de situacions solen passar en una edat molt concreta, que és entre els 3-4 i els 8-9 anys, perquè són nens d’aspecte absolutament normal però que sembla que siguin súper mal educats, llavors és quan la gent et tira la cavalleria a sobre i tu, segons el dia que tinguis, o et rebotes, o intentes una sortida didàctica, o t’enfonses en la misèria, depèn del teu estat d’ànim.
Moltes famílies em comenten el capítol en què explico com una dona m’acaba dient que estic maleducant el meu fill, perquè totes elles han viscut experiències similars
Què més els diuen les famílies?
Òbviament hi ha el tema dels recursos, perquè les persones amb autisme necessiten un acompanyament individual pràcticament permanent i teràpies molt intensives, i això és molt costós. També hi ha altres coses, com la dificultat de trobar activitats extraescolars o d’oci inclusives i/o adaptades. I després també hi ha el tema del futur. Aquest és, segurament, un dels temes que més m’obsessiona actualment. Què passa quan els nois i noies amb autisme es fan grans? Veig que cada persona amb autisme necessita un projecte de vida a mida, i amb això la societat és encara molt rígida. Els centres especials de treball i els tallers ocupacionals no em semblen la solució òptima en tots els casos. I amb l’autisme s’hi afegeix la complexitat que la forma de veure el món és absolutament diferent a la nostra i tot allò que a nosaltres ens omple, pot ser que a una persona amb autisme no ho faci, que no trobi un sentit a treballar o a produir res, per exemple, perquè la seva ment funciona amb una lògica completament diferent, i que a sobre no ens ho pugui traslladar perquè li manca el llenguatge. Potser ara estic posant-me massa filosòfica…
Però sí que sap quan una cosa li agrada i quan no.
Això sí que ho veig. Veig quan és feliç i quan no ho és, i ell també veu si jo soc feliç o no. La comunicació entre nosaltres hi és, però no de la forma tradicional. I això, al final, és el que complica que li puguis oferir l’opció de vida que més li encaixi.
