“Quan surts de l’hospital t’adones que res està adaptat i que res és tan fàcil”, diu mig resignat i convençut en Jake.
Al llarg de l’avinguda marítima de Badalona. Al racó interior d’una de les cafeteries, en Jake decideix que és bon lloc per fer l’entrevista. Malgrat l’afluència de persones que entren i surten del lavabo és l’espai adequat per ell i la seva cadira de rodes: “Amb 35 anys tens esperança i et penses que amb tots els avantatges tecnològics podràs fer moltes coses, però després la realitat és molt més dura, i això et colpeja a la cara. “Quan surts de l’hospital t’adones que res està adaptat i que res és tan fàcil”. Recorda en Jake quan explica el seu últim descens en bici el març de 2010, que li va trencar el coll.
Segons un dels darrers i escassos estudis en matèria d’accessibilitat i vivenda, només un 0,6% dels 9,8 milions d’edificis d’habitatge a Espanya acompleixen amb criteris d’accessibilitat universal (Fundació Mutua de Propietarios, 2018). Una cosa va de la mà de l’altre. “Sovint quan es fa una promoció nova d’habitatge social, i per tant accessible, no es mira l’entorn urbà, i sovint passa que aquell espai on està l’edifici no és apte per una persona amb discapacitat perquè està ple de pendents, esglaons i obstacles”, explica la tècnica en vida independent i accessibilitat d’ECOM, Montse Garcia.
Des de l’accident, en Jake ha passat d’una residència a una altra, ara fa 5 anys que dorm a la mateixa on hi conviu amb 24 persones amb discapacitat física i intel·lectual a Badalona. El passat divendres li van anunciar una de les notícies més esperades i alhora esgarrifoses: entrar a formar part del règim de persones amb assistent personal. Això vol dir cercar un pis, que aquest sigui accessible i aconseguir els recursos. En definitiva, el pas definitiu cap a la vida independent i autònoma.
“Ara ve el més dur. Tot ha trigat molt, han estat moltes hores de parlar amb un, que després ja era un altre. He perdut la pràctica d’independitzar-me. Fa 6 anys que visc a la residència, 11 que no treballo, i això et va desgastant, física i psicològicament”, relata insegur en Jake.
L’accés al treball, l’habitatge accessible i assequible, l’assistent personal, els recursos i un entorn adequat són qüestions essencials per a una inclusió social real i efectiva de les persones amb discapacitat.
Al Servei d’Acompanyament a la Vida Independent (SAVI) del Grup Cooperatiu TEB cada vegada son més les persones amb discapacitat intel·lectual i les famílies que s’interessen per sol·licitar una plaça a un habitatge que permeti a la persona desenvolupar-se i viure de forma autònoma. “Això no sempre ha sigut així –explica la coordinadora del SAVI, Raquel Velasco–, la visió empoderadora de poder viure de forma independent és molt recent. Aquesta possibilitat era impensable anys enrere, a les persones amb discapacitat intel·lectual se les ha limitat molt durant molts anys. Al SAVI ho hem vist amb casos de persones de 50 o 60 anys que havien viscut tota la vida amb els pares, s’han quedat orfes i han hagut d’aprendre a fer totes les tasques domèstiques amb les dificultats d’aprenentatge que es poden trobar amb aquesta edat. Poden ser processos molt traumàtics.”
Aquest canvi de paradigma es reflecteix al decret llei 19/2021 que es va aprovar el passat mes de setembre a Catalunya, i que adapta el Codi Civil català a la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada a Nova York per l’Assemblea General de Nacions Unides. Es tracta d’un model de discapacitat basat en els drets, la dignitat i l’autonomia de la persona i, sobretot, en la seva voluntat i preferències. Així, s’eliminen els processos d’incapacitació judicial i es donen els suports a les persones per a dur a terme un projecte de vida autònoma.
Recursos insuficients per a una vida autònoma
Tot i que la llei avança, a la pràctica les persones amb discapacitat ho tenen molt difícil per accedir a un habitatge accessible i assequible. La bona gestió de recursos i l’acció comunitària per revertir la situació són aspectes claus a treballar paral·lament per generar aquest canvi de mirada i, en definitiva, de realitat.
Segons les dades de la Generalitat, al voltant de 3.500 persones amb discapacitat intel·lectual es troben en llista d’espera a Catalunya per accedir a una plaça per viure amb els suports necessaris. Paral·lelament, la Taula d’emergència (òrgan adherit al departament d’habitatge de la Generalitat per donar resposta a desnonaments i a la situació de persones amb vulnerabilitat energètica) està sobrepassada. “A Barcelona, durant el darrer trimestre, la situació era de 638 casos per resoldre de desnonaments o de situació de vulnerabilitat sense llar. En el cas de Catalunya s’agreuja i augmenta fins a més de 2.000 casos”, aporta en Rubén Domínguez, arquitecte especialista en accessibilitat universal i participació.
Des d’una mirada interseccional, Montse Garcia, posa de relleu el factor econòmic i de gènere com a fets cabdals en la vulneració del dret a l’habitatge, a causa de l’encariment de l’habitatge accessible, sumat a les obres de l’espai comunitari; i el biaix de gènere, pel que fa a discriminacions dins el món laboral i la formació professional i acadèmica.
Segons en Jake, els processos d’institucionalització de les persones amb discapacitat on sovint l’única opció és la residència, o la voluntat dels familiars, provoca el desànim per l’acció cap a la vida independent. “Si vols dur una vida fora de la residència no pots perquè el 80% de la teva pensió es destina a pagar les quotes, i és igual si el menjar no t’agrada, si et falta un cuidador més hores o si tens assistència de fisioteràpia 20 minuts a la setmana(…). La setmana passada ens vam quedar sense esponges i tovalloles per rentar-nos, vam haver de fer servir llençols, però el 80% no el deixis de pagar”, declara indignat en Jake.
La cooperativa TEB disposa de diverses llars-residència i pisos amb suport a la vida independent (SAVI), però també tenen una llarga llista d’espera. Moltes persones que no poden accedir per llista d’espera a les llars-residència acaben al SAVI, però les hores d’assistència son molt limitades i moltes vegades insuficients. La Generalitat només paga 10 hores a la setmana per persona atesa, i les entitats son les que han de finançar les hores que fan de més. “Això ho patim les entitats i les persones que atenem, que no els podem donar les hores que necessiten. Volem ser Europa sense els recursos d’Europa”, explica Velasco.
TEB ofereix els serveis SAVI a 10 pisos, 6 dels quals es troben a Casa Bloc, al barri de Sant Andreu, cedits per l’Agència de l’Habitatge de Catalunya a un preu molt reduït. Hi viuen tres persones a cada pis, però amb el pas del temps el més probable és que no s’hi puguin quedar degut a l’arquitectura dels habitatges. Son pisos dúplex, i per accedir als dormitoris s’han de pujar unes escales cargolades. “M’he caigut dues vegades intentant baixar-les”, explica Laura Torrejón, una de les persones amb discapacitat intel·lectual que viu a un dels pisos de Casa Bloc. “A mesura que es facin grans viure-hi allà serà més complicat perquè no son pisos adaptats”, afirma Velasco.
Segons el Radar 2021 elaborat per ECOM, per visibilitzar les vulneracions de drets de les persones amb discapacitat i trobar solucions, el dret a l’accés a l’habitatge és el segon factor de discriminació que pateixen aquestes persones, només per darrere de la inclusió al treball. El parc d’habitatge existent està molt envellit, i això ha provocat baralles i conflictes entre els veïns per fer front a obres de rehabilitació, així com les adaptacions de les zones comunes (rampes i ascensors). “Hi ha hagut casos on aquestes obres les ha hagut de pagar la mateixa persona amb discapacitat, altres que no tota la comunitat s’ha volgut fer càrrec i ara l’ascensor va amb clau. Fins i tot hem viscut situacions d’assetjament, onla persona ha hagut de marxar del bloc”, relata Montse Garcia. Els suports per a la població amb discapacitat és quelcom beneficiós per a tothom: “per mi és negar la pròpia vulnerabilitat humana i natural, totes ens farem grans i necessitarem ajudes”, continua Garcia.
La Laura Torrejón té Síndrome de Steinert, una malaltia muscular que debilita els músculs i que amb el temps afecta cada vegada més a la mobilitat. Viu des de fa anys amb la seva germana i la seva parella –també tenen discapacitat intel·lectual i Steinert– i tots tres reben l’acompanyament del SAVI. La Laura reconeix que les escales i el fet que el bany no té plat de dutxa no facilita el seu dia a dia. Quan necessiten dutxar-se, tant ella com la seva germana han d’ajudar-se mútuament per aixecar les cames a l’hora d’entrar i sortir de la banyera. Ja fa
temps que s’està parlant de fer unes reformes al bany que millorin aquesta situació, però encara no arriben.
L’accessibilitat cognitiva
“L’actitud dels professionals que acompanyen a les persones amb discapacitat intel·lectual per adaptar l’entorn a les seves necessitats cognitives és clau per a dotar-les de més autonomia, s’ha d’evitar caure en l’assistencialisme”, explica Pablo Alegria, tècnic d’accessibilitat cognitiva al TEB.
L’accessibilitat cognitiva és la facilitat dels entorns, els serveis i documents per ser entesos, i permet la participació de la societat amb igualtat d’oportunitats. És un benefici comú per a les persones amb discapacitat, persones grans, infants, turistes, en general, a tota la ciutadania. És un dret recollit a la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat de l’ONU, i el passat 21 de desembre es va modificar al Congrés dels Diputats la Llei General sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat per a incorporar el dret a l’accessibilitat cognitiva.
Alguns exemples que menciona Pablo Alegria sobre com aplicar l’accessibilitat cognitiva als habitatges son: senyalitzar amb pictogrames o imatges el lloc on es troben els utensilis, fer horaris i calendaris de les tasques amb indicacions clares, adaptar els documents o les instruccions dels electrodomèstics a Lectura Fàcil (LF), incorporar indicacions per moure’s per l’edifici no només per les persones que hi visquin, sinó també per quan rebin visites d’amics o familiars amb discapacitat intel·lectual, etc. “Tota aquesta feina d’adaptar l’entorn a les necessitats cognitives de cada persona requereix hores, i és l’administració qui ha de proporcionar-les”, argumenta Alegria.
La promoció de la vida independent de les persones amb discapacitat física, sensorial i/o intel·lectual és un projecte que fa temps que entitats reclamen, i que ara, per fi, sembla que les administracions tracten d’incorporar, encara avui, amb recursos insuficients. Cal posar solució a les llistes d’espera, agilitzar la burocràcia, construir parcs d’habitatge social i privat accessibles i assequibles; destinar més hores de suport a la llar per poder dedicar temps a fer adaptacions que potenciïn l’autonomia; treballar en un entorn urbà accessible físicament i cognitivament. Perquè l’accés a tenir una vida autònoma i independent dins la comunitat no és cap favor ni privilegi, és un dret.
