Reportatge

Digui’m què tinc

El diagnòstic és el nostre pont entre la salut i la malaltia, un llindar que es travessa de cop, o a poc a poc, a mesura que es coneixen els resultats de proves que detecten un tumor, una mutació genètica, una malformació fetal o quan l’ecògraf deixa de detectar el batec del cor d’un fetus.

Hi ha un abans i un després de la notícia d’un diagnòstic desfavorable, dur, desesperançador, que fa sentir la vida com un gran roc que esclafa i esborra l’horitzó. En aquell moment hi cap de tot: incertesa, por, impotència, ràbia, dolor, tristor, incredulitat, esperança, desesperança, coratge o desànim. Són notícies que demanen preparació, de qui les dona i qui les ha de rebre, que pot sortir de la consulta mèdica sentint-se acompanyat o absolutament sol i amb l’eco de les paraules que separen l’abans del després: Vostè té càncer. Faci’s a la idea que el seu home acabarà en una cadira de rodes. El vostre fill arriba amb una malformació congènita… Diagnòstics que no es poden canviar, però sí la manera de fer-los arribar, per suavitzar l’impacte emocional, i acompanyar el mal tràngol de fer-nos conscients del que hi ha: un present que s’imposa i un futur que es tem o que, de sobte, ja no es veu.

La importància d’informar de la millor manera és un dels principals reptes als quals s’enfronten en el seu dia a dia els professionals sanitaris. Segons explica la vicepresidenta de la Societat Catalana de Mediació en Salut, Connie Capdevila, “les queixes més freqüents als departaments dels usuaris dels hospitals solen tenir a veure amb la qualitat de la informació rebuda i el tracte personal. I l’evidència científica demostra que l’actitud i habilitats de comunicació del professional de la salut juguen un paper crucial en com els pacients podran afrontar les males notícies”.

“Nosaltres tenim protocols d’actuació per minimitzar el seu impacte”, exposa des de l’Hospital Clínic de Barcelona l’Aurora Sánchez. És doctora en medicina i especialista en genètica clínica i assessorament genètic del servei de Bioquímica i Genètica Mol·lecular del Clínic. Dia a dia tracta ‘malalts sans’, informa pacients sans sobre les possibilitats que tenen de desenvolupar una malaltia degenerativa. “Notícies fortes i difícils”, puntualitza.

De totes les malalties neurodegeneratives hereditàries, la de Huntington és la més freqüent –entre 5 i 10 casos per cada 100.000 habitants-. Comporta la mort de neurones en certes àrees del cervell, donant pas a una demència precoç -entre els 35 i els 55 anys-, amb deteriorament cognitiu, trastorn de la conducta i del moviment, i dependència. I uns 15 o 20 anys de supervivència.

El gen alterat es localitza al cromosoma 4 i cada fill d’un pare o mare afectat té el 50% de possibilitats de desenvolupar-la. Avui dia no té cura. Per això, la Dra. Sánchez, l’any 95, quan va començar a fer testos genètics, sovint es feia la pregunta: “A un jove de 25 anys, amb tota la vida pel davant, per què l’he de maltractar dient-li que desenvoluparà la malaltia, si no tinc cap tractament per donar-li? No és millor que visqui en la ignorància?”. Però sap molt bé que hi ha dos tipus de persones: unes que gestionen bé la incertesa, i altres -la gran majoria-, que no la poden tolerar. “Si el pacient coneix molt la malaltia que ha viscut el seu avi, el seu pare o un germà, i cada matí en aixecar-se, qualsevol acte, com ara que li caigui una tassa a terra, per a ell és determinant i ja sent que té un signe, t’acaba dient: ‘jo no puc viure pendent que em caigui el bolígraf, ho he de saber’. Aquesta –diu la genetista de l’Hospital Clínic- és la principal raó per voler-se fer l’estudi genètic”.

La segona causa és la descendència, “perquè si es detecta la mutació, tenim eines per esquivar perfectament la malaltia en els fills. Parem la malaltia en la família amb la selecció de l’embrió que no té la mutació del gen, abans d’introduir-lo a l’úter”, detalla Sánchez.

Enfrontar-se a la veritat

Dues visites amb l’especialista en genètica són part del protocol per informar minimitzant l’impacte del diagnòstic. En la primera, abans de fer res, se’ls explica tot el que implica tenir la malaltia, en l’àmbit personal, familiar, i com condiciona en l’àmbit laboral. “Sempre és millor que vinguin acompanyats, per la parella o un bon amic, perquè és fonamental el suport emocional”, declara la genetista. Precisa, però, que millor que no sigui ni el pare ni la mare. “No ens interessa perquè tenen molta implicació sentimental. Tot i que és molt humà, el que intenten és reconduir l’individu segons el seu propi criteri, minimitzant o maximitzant l’impacte”.

Només en el moment en què diuen que estan segurs de voler-ho saber, que entenen i es fan a la idea de la magnitud del problema, passen un test psicològic de personalitat, per avaluar el seu enfrontament a les notícies. “Signen un consentiment informat i fem el test genètic”, explica la Dra. Després d’un temps prudencial, d’un mes aproximadament, quan ja es tenen els resultats, tornen a fer una visita presencial. “El resultat és en un sobre tancat per si el pacient es vol tirar enrere. Si fos el cas, trencaríem el sobre”, diu. “En tota la meva carrera professional, només en tres ocasions ho he hagut de fer”, afegeix. Quan es troben perduts, els passen a psiquiatria, tot i que la Dra. Sánchez comenta que poques vegades passa. “Si hi arriben a anar, fins que el psiquiatre no ens diu endavant, no es fa el test”, concreta Sánchez.

La genetista de l’Hospital Clínic afirma que els primers sis mesos després del diagnòstic ho acostumen a passar malament, amb trastorns del son, per exemple, però després s’enfronten a la situació, l’assumeixen com a pròpia i així van vivint. “És una malaltia devastadora, en la que les associacions d’afectats -com l’Associació Catalana de Malalts de Huntington– fan una gran tasca de suport. El diagnòstic, normalment el toleren bé, perquè prèviament s’ha fet una feina de com serà tot. I van buscant això”, afirma. El diagnòstic sol marcar el moment de programar el viatge que tant es desitja fer, d’adaptar la casa o de començar a estalviar una mica més quan encara es pot treballar.

Por d’emmalaltir, por de morir

“La paraula càncer, tot i els avenços científics, encara evoca molta por. Els pacients pregunten si es moriran o es curaran. Senten la por d’allò que desconeixen, a les proves mèdiques, als tractaments i els seus efectes secundaris, al dolor… En definitiva, por de patir”, exposa la Raquel Roizner, psicooncòloga del Centre 360 d’Excel·lència Oncològica de Clínica Corachan (GCCC). “Una altra por afegida és la de comunicar-ho al seu entorn, sobretot a persones grans i als fills, per les pors que la notícia en ells pot ocasionar”, afegeix.

Estrès i patiment fan desagradable comunicar un diagnòstic. “El professional ha de tenir capacitat empàtica per fer-ho, connectar amb el receptor de la notícia entenent prèviament l’impacte que li pot provocar. Si coneix el pacient, hauria d’adaptar el to i el ritme als seus trets de personalitat, segons si és una persona més ansiosa o més tranquil·la. I, si és un pacient gran, tenir en compte si hi sent bé o si cal repetir-li la informació”. Les pauses –afegeix Roizner- són molt importants. “El professional ha de saber quan parlar i quan callar”. També recalca la importància d’una persona de confiança al costat del pacient. “Hem de crear un ambient de seguretat, un clima adequat que possibiliti l’expressió emocional i verbal, tranquil i el més íntim possible. No és igual visitar a la consulta amb la porta tancada, que parlar al passadís o a la porta de l’hospital”, comenta.

L’especialista remarca també que “cal evitar dir-li que se li ha de donar una mala notícia, perquè això bloqueja i dispara les palpitacions del cor, posa en estat d’alerta i pànic”. Subratlla la forma com es dona la notícia, “un missatge clar, senzill, breu i amb un llenguatge comprensible per al pacient”, concreta. “Podem comunicar una mala notícia de manera directa, però sent empàtics i situant-nos en l’aquí i en l’ara, mostrant la part positiva del que es farà per controlar la malaltia de manera adequada, per fer front a una situació difícil més positivament, evitant patiment”.

Davant d’un diagnòstic de malaltia, primer arriba el xoc emocional, confusió i inseguretat. És molt freqüent també que es negui la situació, que es pensi en un possible error. Després hi pot haver lloc per al fatalisme, la resignació, la ràbia, la desesperança, l’amenaça o la incertesa, abans d’anar assumint una familiaritat amb la situació de malaltia i, finalment, assolir un esperit de lluita per sortir-se’n. Roizner recalca la importància de rebre la informació correcta i fugir de la que s’aboca en fòrums d’internet, que pot resultar molt contraproduent per a l’estat anímic de qui acaba de ser diagnosticat d’una malaltia. “Li facilitarà benestar emocional saber què li passa, i no ha de tenir por a preguntar al metge tots els seus dubtes. Ha d’establir una relació de confiança amb l’oncòleg i, en tot cas, que sigui el mateix professional mèdic qui li faciliti articles o fonts fiables on cercar més informació, si ho vol”.

Quan existeix un tractament, és un missatge més esperançador, però cal anar pas a pas, sense anticipar. Un altre moment delicat, i potser encara més dur que el primer diagnòstic, tant per al professional com per al pacient i la seva família, és quan el tractament no ha donat els resultats esperats. “Sempre és important dir la veritat i admetre que la medicina, quant a la curació i control, no ha estat eficaç, però cal ser igualment positiu i tranquil·litzador, garantint la millor qualitat de vida perquè la persona se senti acompanyada fins al final”.

Mai un divendres a la tarda

El moment en què es rep un diagnòstic també cal triar-lo bé. En aquest sentit, segons explica la doctora Aurora Sánchez, “és una barbaritat donar un diagnòstic que et canvia la vida un divendres a les cinc de la tarda, i per telèfon, perquè el pacient es pot sentir totalment desacollit i sol al davant del món. És molt millor esperar al dilluns al matí i en persona, que el pacient pugui anar a l’hospital i se senti acollit, que plori amb tu una estona i que pugui canviar de tema i veure una mica d’esperança, i anar assumint el resultat. Has d’estar al seu costat. Això és molt important”, puntualitza Sánchez.

Com a psicooncòloga, Raquel Roizner declara que “tota persona amb una malaltia crònica hauria de rebre un acompanyament psicològic, almenys en les fases inicials. La Covid-19 ens ha ajudat molt a entendre la necessitat de psicòlegs i psiquiatres, perquè en la salut no podem separar la part física de la ment”. I exposa que “viure un càncer té un impacte físic, però també psicològic, pot afectar la salut mental, i també en l’àmbit social. Són tractaments molt llargs de vegades, en els que també es requereix atenció en la part social i emocional”.

Formar per informar

Segons expressen els mateixos professionals, la preparació per transmetre pronòstics mèdics desfavorables no és un tema que es treballi en profunditat durant la carrera universitària. “Tenint en compte els beneficis evidents d’informar de manera adient, caldria considerar-ho una competència essencial transversal per als professionals de la salut, amb pràctiques”, declara la psicòloga Connie Capdevila. Com es fa, a la pràctica, depèn de cada centre sanitari, de l’experiència pròpia del professional i, en gran manera, de la seva sensibilitat.

L’Olga Gómez és ginecòloga, consultora de BCNatal, centre de medicina maternofetal de l’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital Sant Joan de Déu, especialista en diagnòstic de malformació fetal i cardíaca. Estudiant a la universitat, no va rebre formació sobre com donar notícies dolentes. “Nosaltres informem segons el que hem après amb l’experiència”. I la seva no és poca. Fa més de 20 anys que diagnostica situacions adverses en la formació fetal. “En els últims anys s’està intentant focalitzar sobre la importància de comunicar els diagnòstics als pacients, i es comencen a fer formacions”, diu.

Ella va participar en un curs sobre comunicació de notícies dolentes a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb actors i simulació de situacions clíniques i en el qual s’inspira el taller pilot que faran al maig a la Maternitat. Són formacions pensades per a metges, infermeres i auxiliars que treballen conjuntament a les consultes. I són actors els que, prèviament, estudien les situacions reals que volen treballar, “com ara informar a una parella discordant, en la qual ella té una actitud més de por i ell potser més agressiva a l’hora de preguntar”. Sobre els punts que es volen reforçar, es crea un escenari clínic, que es recrea en la ficció, es teatralitza, i després es fa la reflexió individual i de grup. El pròxim mes de maig, a la Maternitat els actors ajudaran els especialistes en medicina fetal a aprendre a donar males notícies sobre una malformació o anomalia genètica. “Amb simulacions ja fa temps que hi treballem, però el taller de com donar una mala notícia és una petició directa, per reforçar això en medicina maternofetal, en casos en què s’ha de dir a la gestant que el seu bebè és petit, quan hi ha un embaràs de risc, per una complicació per causa materna o fetal”.

Temps, contacte i pla

La seva és una situació especial, perquè atenem dos pacients alhora, o tres, perquè també hi ha el pare. Imaginem un fetus amb una cardiopatia, i la mare que malgrat tot ha de tenir un embaràs segur. S’ha de treballar l’impacte. “Fem una atenció integral a la gestant i al futur nen en una unitat amb diversos especialistes”, diu l’Olga Gómez.

A l’hora de donar una mala notícia –explica la ginecòloga de BCNatal- “tenim la responsabilitat que els pacients entenguin bé el punt de vista mèdic, per exemple, una malformació cardíaca, que coneguin el pronòstic i les opcions de tractament. Aleshores s’obre la porta de la interrupció. L’impacte emocional és importantíssim, perquè es trenca el pla de vida. Tots volem tenir un nen sa. Has d’informar objectivament, però també cobrir les seves pors i estat d’ànim”.

Per a fer-ho, a la Maternitat, detalla: “Despengem el telèfon i posem un indicador –la imatge d’una papallona- a la porta de la consulta, per fer saber que a dins s’està fent una conversa de risc. Jo en un foli vaig anotant tot el que vaig dient. Als cursos donen pistes per saber quin tipus de pacient tens al davant. Si és més racional, necessita més dades; al més emocional li cal més suport; un perfil més idealista necessita més esperança, i a un de més actiu, potser un pla i seguretat. Però l’impacte sempre hi és”. La doctora Gómez recomana fugir d’expressions com ara ‘millor saber-ho ara’ o ‘ets jove’, perquè, tot i que com més temps de gestació, més vincle hi ha amb el fetus, la intensitat del dolor que sent una mare, uns pares, davant d’un problema en la gestació o la pèrdua del fill, no es pot mesurar així, perquè potser ha estat un embaràs que ha costat molt.

Saben que en la primera visita, quan s’informa del diagnòstic, es reté un 25% del que se’ls diu, perquè és el moment de xoc. “Per això és molt important que ho donis també en un suport escrit, com un tríptic, o els facilitis un web. És molt important poder donar-los temps i contacte, que sàpiguen que poden comptar amb tu pel que necessitin. I que sàpiguen que hi ha un pla per anar fent amb temps. Jo els dic: per a vosaltres és la primera vegada, tot això us sona a xinès, però per a mi no, sé molt bé el que s’ha de fer i tenim un pla”. La Dra. Gómez explica que fan servir una metàfora per anar seguint pas a pas el pla. “Si ens ataquen els indis –diu-, els posem en filera i primer ens en carreguem un i després l’altre. Un per un”. L’avantatge és que ella, com a metge, ja sap quins són els neguits, els dubtes, i pot anticipar bastant, tot i que cada persona i cada parella –precisa- és un món. “Per això també és fonamental preguntar què els preocupa. De vegades em sorprenen dient que els preocupa molt què farà la germaneta si el germà està a l’UCI”. L’equip de l’Olga Gómez compta amb una psicòloga de manera presencial que, quan el nadó neix i ha d’anar a l’UCI, s’encarrega de fer la transferència de la informació a la psicòloga d’allà. També d’acompanyar-los, abans que neixi la criatura, a veure on estarà ingressada i com hi podran interactuar, perquè quan s’hagi de fer no els suposi un xoc tan gran l’espai de l’UCI.

I, com que consideren molt important també donar un espai de suport als pares fora de la part mèdica, es potencia en gran manera el contacte i acompanyament de pares que ja hi han passat. Tenen una voluntària a Sant Joan de Déu, treballadora social, que va tenir una nena amb una cardiopatia. Amb ella s’ha creat el projecte Madres con corazón, que dona aquest escalf i assessorament, de mare a mare.

Sense batec del fetus

Una de les situacions més difícils que s’ha d’afrontar des de ginecologia és la mort prenatal. “És la pitjor situació”, afirma l’Olga Gómez. En aquest cas, explica, “s’activa el protocol de dol perinatal, en el que intervé una psicòloga”. El primer que es fa és donar temps per pair la notícia, i oferir la possibilitat a la pacient de trucar a qui vulgui per si vol ser acompanyada per algú en concret. Després s’han de seguir uns passos, com són l’estudi de les analítiques i el part, i per això es dona l’opció de marxar a casa i tornar l’endemà o quedar ingressada si es prefereix. Donem el temps que calgui”.

A més, específicament per acompanyar pares i mares que perden el seu fill abans de néixer, des de la Fundació Medicina Fetal Barcelona, liderada pel doctor Eduard Gratacós, i en col·laboració amb BCNatal, es va posar en marxa el projecte COMPARTIM. El seu objectiu és facilitar suport psicològic i acompanyament terapèutic amb professionals especialitzats. S’ofereixen eines per afrontar les diferents situacions que s’han de travessar, com el part –un part sense naixement- i la vivència en família i també en societat de la pèrdua viscuda. Es treballa el procés de dol per reduir el risc que es faci patològic, amb ajuda psicològica per afavorir la creació d’un vincle amb el fill que s’ha perdut. A part dels professionals sanitaris, en l’acompanyament terapèutic intervenen parelles que han viscut situacions similars amb relació a la pèrdua d’un fill. És una preuada ajuda després de la notícia que mai s’hagués volgut haver de rebre.