Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
La Marina Ruiz Romeo acabava de fer deu anys quan va tenir el diagnòstic de càncer. Feia poc que havia començat cinquè de primària, però no va perdre el curs perquè va seguir totes les matèries amb una professora que anava a casa seva i en els ingressos a l’hospital, també rebia classes a l’habitació. Era l’any 2008. Va passar sessions de quimioteràpia, cirurgia i més quimioteràpia i un any després, a sisè, ja es va poder reincorporar a l’escola.
Tot i les visites mèdiques i controls que va haver de seguir, va poder fer tot el sisè presencialment. A final de curs, però, van aparèixer unes complicacions amb dolor no controlat que li va requerir algun ingrés que es va perllongar al llarg de l’ESO. No va perdre cap curs, però anava a l’institut quan podia; per tant, li va resultar més complicat seguir el ritme. “Vaig tenir alguns ingressos molt llargs per controlar el dolor”, recorda.
L’estiu del 2012, quan havia acabat segon de l’ESO, va tenir una recaiguda, i gairebé no va poder anar a l’institut. Però, un altre cop, l’acompanyament d’una professora a casa i a l’hospital que, a més, va coincidir que estava fent una substitució al seu institut la va ajudar a superar el tercer curs. “A quart –explica– va ser més complicat. No va ser fàcil coordinar-nos amb l’institut per tenir les tasques i, tot i que em deien que no em preocupés, no fer la feina es va traduir en matèries no superades, fins al punt de plantejar-me si repetia el curs”. Però finalment va passar a Batxillerat.
“Vaig fer batxillerat social, tot i que vaig tenir moltes dificultats amb les matemàtiques al primer curs, però ho vaig poder superar i vaig estudiar Psicologia”, diu la Marina. Reconeix que en l’àmbit acadèmic, les dificultats més grosses van ser durant la secundària, però no a l’etapa universitària.
Ara té vint-i-set anys, treballa a l’ICO i fa el doctorat. També és voluntària de la Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia des que va fer divuit anys. En aquesta fundació van fer-li acompanyament amb suport emocional i activitats mentre seguia el seu procés oncològic. Ara és ella qui ofereix el seu acompanyament i suport a nens i nenes que ho passen, col·laborant amb activitats que organitzen.
És qui millor pot entendre el que passen aquestes criatures que han de compaginar el seu tractament oncològic amb els estudis i més tard, les possibles dificultats en el món laboral. Una de les coses que més li ha costat a la Marina, en començar en un àmbit nou laboral o acadèmic és “saber si ho he d’explicar o no tot el que he viscut i quines implicacions pot tenir”.
Que la societat ho tingui en compte
La Marina també considera que, “a l’hora d’obrir-se pas en el mercat laboral, quan s’ha passat per la malaltia, sobretot depenent de les seqüeles, caldria que la societat, que els entorns laborals i educatius estiguessin preparats per a persones que puguin tenir diversitats funcionals derivades i que s’entengui que puguin tenir necessitats especials”. De fet, precisa que, per exemple, els dies que necessitaràs per a passar revisions mèdiques no sempre queda recollit en els convenis que regulen aquestes absències”. I això lliga amb el que comentava, “el fet de no saber fins a quin grau de detall explicar què t’ha passat, cosa que pot arribar a generar una mica d’angoixa en alguns casos”.
De coses positives també en pot explicar. En el seu cas, reconeix que haver passat la malaltia va tenir una afectació en sentit positiu, perquè –diu– “va orientar la meva carrera professional. Volia dedicar-me a la psicologia i, a més, fer-ho amb pacient oncològic”.
La Marina ha participat en jornades de supervivents que la fundació Villavecchia organitza. La seva experiència pot ser molt valuosa per a menors que travessen un procés oncològic, però també per a les seves famílies que poden conèixer de primera mà com s’avança professionalment un cop superada la malaltia. També com resulta de gran ajuda tenir un acompanyament per encarar cap a on es vol tirar d’estudis i de professió.
El Joan Curto tenia set anys quan li varen diagnosticar càncer. I d’això fa vint anys. Per a ell va ser clau el programa de Mentoring de la Fundació Villavecchia. “Em va proporcionar un any d’aprenentatge, per trobar el que realment m’agradava i se’m donava bé. El mentoring rebut va ser a través de converses amb professionals interns i externs a la fundació, un seguiment diari de la meva evolució i una guia de com trobar recursos autodidàctics, per poder aprendre moltes coses diverses, provar per determinar quina era la meva branca professional a seguir”.
El cas és que ell tenia molt clara la professió que volia, desenvolupador de vídeojocs, fins que –explica– “em vaig posar a dintre d’ella i vaig veure que era una cosa que, principalment, no se’m donava bé, i segona, que no em feia feliç. Crec que la decisió va ser presa per una sèrie d’impulsos o desconeixement propi de totes les possibilitats que hi ha avui en dia, en lloc de basar-se en un mentoring durant la formació secundària que, de fet, no sé si existeix com a tal. Jo, el meu mentoring el vaig tenir amb la fundació”.
Per al Joan, la principal dificultat amb la qual s’ha trobat arran de la malaltia, encara avui, és “una personalitat introspectiva, ja que durant tots els meus anys de malaltia he estat sobreprotegit. Aquesta protecció ha fet que sigui bastant introvertit en algunes situacions. No és res dolent, de fet, moltes persones ho són, però això et dificulta algunes situacions”. El Joan explica que el mentoring el va ajudar a créixer com a persona i professionalment, li va ensenyar a descartar coses, i li va aportar eines per aclarir idees. “Les converses amb professionals em varen donar eines per fer introspecció personal, per veure virtuts i carències i com podia potenciar les meves habilitats. Jo era un alumne de la vida”, expressa.
Creu que treballar la seva confiança, i l’empoderament personal són recursos que poden ser de molta utilitat per ajudar-lo a perdre les pors que pugui tenir. I precisa: “No es tracta de ser egocèntric, es tracta de creure’ns que som tan bons i vàlids com tots els altres, vinguem d’on vinguem o sigui quina sigui la nostra motxilla d’experiències”.
Quan va acabar l’ESO, el Joan va començar una FP de grau mitjà en un altre poble. “Això va implicar una emancipació i trencar la bombolla on estava de pares, amics i familiars per la situació que vaig passar”. Però malgrat el canvi de rumb en la tria dels estudis que va haver de fer, ara sap que de tot se n’aprèn, i tot li servirà, ara en la recerca de feina en la qual es troba, i en el futur.
Tornar a encaixar
Després d’haver passat la malaltia, un moment en el qual la vida s’atura, un cop arriba l’alta, “es tracta de tornar a encaixar”, exposa Clàudia Pratdesaba. Ella és tècnica del programa d’atenció al supervivent de la Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. La Clàudia acompanya infants supervivents i la Yolanda Valle treballa amb supervivents adolescents. Totes dues són peces clau del programa No estàs Sol (NES) amb el qual la fundació fa aquest acompanyament als menors que han passat un càncer.
“La principal por que afronten, tant ells com els seus pares, amics i familiars, és la por a una recaiguda”, manifesta la Yolanda. “I els pares, en general, mostren molta por al futur dels seus fills. És tanta la protecció que els han donat durant el procés, que després els resulta molt difícil deixar que visquin el pas a l’edat adulta sense aquesta sobreprotecció”. Des de la fundació, de fet, també s’acompanya les famílies i se’ls dona eines per anar adoptant progressivament l’actitud de deixar-los fer el seu camí.
El programa NES (NESI en el cas dels participants que són encara infants) consisteix a compartir activitats de lleure els dissabtes i un parell de caps de setmana, a principi i a final del curs escolar, per a promoure la convivència entre iguals i la progressiva autonomia dels menors. Sortides a museus, al cinema o a altres entitats amb propostes de lleure que siguin més atractives conviden a la participació. I, tal com expliquen la Yolanda i la Clàudia, “els temes més profunds, el com es troben o el que han passat, acaba sortint quan menys t’ho esperes, sobretot quan passen una nit fora de casa, perquè comparteixen moltes hores”. Totes les converses que són importants per a ells es generen d’una manera molt orgànica, i nosaltres només els observem, i no se senten jutjats. Al cap i a la fi, tenen vivències molt compartides, per això tot flueix i connecten en converses segures. Sense adonar-se’n estan treballant les habilitats socials i les emocions”. Les activitats de dissabte generen una cohesió important per aquests joves que han passat tant de temps fora de l’escola que els manca la relació entre iguals.
Els pares ja veuen que han de començar a confiar en les capacitats dels seus fills per a moure’s amb autonomia. A la fundació, per exemple, fan un taller de cuina per aquests joves, pensant en aquesta progressiva autonomia. “És qüestió de trobar un equilibri entre passar-ho bé i treballar les habilitats, conscients que cada infant té el seu procés i seqüeles i potser caldrà que a l’escola s’adapti el temps per acabar un examen o a casa per a realitzar qualsevol tasca”.
Saben, però, que el sistema no està preparat per a adaptar-se a totes les mancances que puguin tenir els qui han quedat amb seqüeles després d’una malaltia com el càncer. Un dels recursos del programa NES és el Mentoring que el Joan Curto va seguir. En ell, una persona voluntària, preparada amb una formació que la fundació li facilita prèviament, fa l’acompanyament d’un o una menor amb trobades d’una hora i mitja o dues cada quinze dies i durant més o menys sis mesos. Amb el permís de les famílies, en aquestes sortides la persona mentora realitza un acompanyament, però des d’una mirada paral·lela al menor al qual acompanya. Es treballa així un vincle de confiança que els ajuda a anar-se ressituant en l’anomenada normalitat.
