Entrevista

Infància i dependència: els nens que cuiden

A Catalunya, prop de 97.000 persones cuiden un familiar en situació de dependència. La majoria són dones d’entre 60 i 69 anys que assumeixen aquestes tasques de manera no professional. En canvi, els cuidadors joves, d’entre 18 i 29 anys, representen una minoria estadística i, sovint, exerceixen aquest rol arran d’una discapacitat sobrevinguda o per donar suport a un progenitor malalt.

Darrere d’aquestes xifres, però, hi ha una realitat encara més invisible: la dels infants i adolescents que creixen cuidant. No acostumen a identificar-se com a cuidadors, ni tampoc ho fa el seu entorn. Són fills i filles que, mentre continuen anant a l’escola, fent deures i construint-se com a persones, també ajuden els seus pares malalts a vestir-se, els acompanyen a visites mèdiques o els hi administren la medicació tots els matins. En definitiva, nens i nenes que assumeixen responsabilitats que no els corresponen a la seva edat.

Laia Obiols, de 23 anys i veïna de Mataró, és una d’aquestes veus. Ha estudiat Atenció a Persones en Situació de Dependència i Integració Social. Actualment estudia Treball Social a la Universitat de Barcelona, una vocació estretament lligada a la seva experiència vital. La seva mare, Bea Olcina, va conviure durant anys amb una esclerosi múltiple. Sense ser-ne del tot conscient, la Laia va créixer cuidant-la. Avui explica què significa viure una infància marcada per la malaltia i com aquella experiència ha determinat també qui és avui en dia.

Quants anys tenies quan vas començar a adoptar el rol de cuidadora de la teva mare?

Vam saber que la meva mare tenia esclerosi múltiple quan jo tenia sis anys. Al principi, com que és una malaltia degenerativa, encara era força autònoma i el meu pare assumia la major part de les cures. Però, a mesura que la malaltia avançava, la meva implicació augmentava i totes les tasques van passar a ser compartides entre el meu pare, el meu germà i jo.

La veritat és que no recordo la meva mare sense la malaltia. La recordo empitjorant progressivament: primer amb bastó, després amb moto i, finalment, amb cadira de rodes. Però mai m’he considerat la seva cuidadora, sinó la seva filla. Una filla que estimava la seva mare i la cuidava. Mai ho vaig viure com una obligació ni com un mèrit; només amb el temps he pres consciència de totes aquelles coses que una nena no hauria de fer i que per mi formaven part de la normalitat i no tenien res d’excepcional.

Com va canviar la vostra relació des d’aleshores?

Una cosa que agraeixo de no haver estat plenament conscient de la situació i d’haver-ho viscut des de tan petita és que sempre vaig tractar la meva mare com la meva mare, i no com una persona malalta. Teníem discussions de mare i filla, com qualsevol altra família. Al principi del dol me’n penedia molt, però amb el temps vaig entendre que era una situació molt difícil: la seva malaltia m’exigia afrontar responsabilitats que, com a nena i especialment com a adolescent, eren complicades de gestionar. En realitat, la nostra relació era, per sort, la de qualsevol mare i filla, i això va fer que ella mai se sentís menys vàlida com a mare. Estic segura que la nostra relació va ajudar-la molt a sobreportar la malaltia; és important que les famílies puguin relacionar-se així, com a famílies, i no només com a cuidadores.

I va canviar la teva vida en altres aspectes?

Quan m’hi paro a pensar, me n’adono que la malaltia de la meva mare ha influït en tots els aspectes de la meva vida. Per exemple, en els estudis i en la meva trajectòria professional. Cuidar d’una persona que m’estimava tant com la meva mare va forjar la meva empatia i la meva sensibilitat, qualitats que neixen de tot el que vaig viure a casa. Això ha marcat completament el meu futur: vaig escollir el treball social i l’atenció a persones amb dependència perquè, d’alguna manera, era una realitat que sempre havia format part de la meva vida. De la seva malaltia, però sobretot de la meva mare, he après a lluitar pels drets de les persones i a posar en valor la vida. A més, la meva mare, que és la persona que més he admirat mai, era també treballadora social.

La seva malaltia va repercutir en la teva salut mental?

La meva mare va morir quan jo tenia 17 anys. Mentre ella estava malalta, jo també vivia les preocupacions pròpies de qualsevol adolescent: un examen per al qual havia d’estudiar, una discussió amb una amiga o negociar amb els pares l’hora d’arribada a casa. La malaltia era una preocupació més de totes les que tenia. Potser la més important, sí, però no l’única. A més, sempre la vaig viure amb esperança: estava convençuda que la meva mare es curaria. De fet, mai vaig voler informar-me gaire sobre què era exactament l’esclerosi múltiple perquè no volia confirmar que tenia una malaltia greu.

El cop va arribar després. Quan va morir, vaig haver d’afrontar una realitat que fins aleshores havia evitat assumir. Ara sé que hi ha ferides que no es fan visibles mentre les vius, sinó anys després, quan tens la distància necessària per entendre tot el que va significar. M’afecta ara i, probablement, també m’afectava aleshores, tot i que no n’era conscient.

Com es gestiona un dol quan has hagut de cuidar la teva mare des de petita?

Per a mi, la mort de la meva mare no era una possibilitat. El seu empitjorament sí, però no que es morís. El dol va ser molt dur, perquè tenia una esperança molt ingènua que es va trencar de cop. Tota la força que havia tingut durant els anys de la malaltia va desaparèixer aleshores.

El primer que vaig sentir va ser penediment i culpa: pensava que no havia estat prou bona filla, que l’hauria d’haver cuidat més, que no hauríem d’haver discutit tant o que hauria d’haver estat més pendent de la seva salut. Va ser en aquell moment quan vaig necessitar ajuda psicològica. Sempre havia intentat demostrar que estava bé, perquè sentia que hi havia algú que em necessitava més del que em necessitava jo mateixa. Però, de cop, vaig entendre que la meva mare ja no hi era, i que no hi tornaria a ser mai més. Que ella ja no necessitava que em superposés a la seva malaltia. La meva psicòloga em va ajudar a entendre que ho havia fet tan bé com havia pogut, i que, de fet, havia assumit més responsabilitats de les que corresponen a una nena. Em va ajudar a deixar de culpabilitzar la nena que vaig ser i l’adulta en què m’havia convertit i, també, a agraïr haver viscut aquell procés amb la meva mare. Malgrat la duresa, em va permetre aprendre molt i conèixer-la d’una manera molt més profunda del que probablement hauria estat possible en unes altres circumstàncies.

Amb la perspectiva actual, què admires de les cuidadores i què admires de les persones malaltes?

De les cuidadores n’admiro molt la voluntat d’aconseguir el benestar d’una persona que estimes, però també d’una persona que gairebé no coneixes. Totes comparteixen una mateixa vocació de cuidar i una gran generositat. És una professió profundament gratificant, però també molt exigent, tan física com emocionalment. Malgrat això, continúa essent una feina massa precaritzada i poc reconeguda. Ser cuidadora és un sacrifici constant.

De les persones que conviuen amb una malaltia degenerativa admiro especialment la seva capacitat de resiliència. La meva mare mai va permetre que la malaltia es convertís en el centre gravitatori de la nostra família. Sempre va lluitar perquè nosaltres la veiéssim bé, i va transformar el patiment en una força i un coratge admirable. Fins i tot en els moments més difícils, va continuar sent, per damunt de tot, la nostra mare. Mai va deixar que la malaltia engolís la seva persona.

Un moment dolç que només podries haver viscut en aquestes circumstàncies?

Recordo molt el moment de posar-la al llit. Miro enrere i ho recordo amb molta tendresa: dur-la al lavabo, posar-li el pijama, ficar-la al llit… No totes les filles tenen aquesta intimitat amb les seves mares. Un dels records que tinc més gravats és el dia que vam haver de gravar un vídeo per al casament del meu cosí. Es casava a Corea i la meva mare ja no es trobava prou bé per viatjar, així que jo em vaig quedar amb ella a casa. Havíem de gravar un missatge felicitant els nuvis i encara conservo totes aquelles gravacions en què ens equivocàvem, rèiem i havíem de tornar a començar. Les recordo amb molta nostàlgia, perquè aquell dia vam riure molt i ens ho vam passar molt bé.

Les cures no només transformen la vida de qui les rep; també deixen una empremta profunda en qui les exerceix. Quan aquesta responsabilitat arriba durant la infància o l’adolescència, poques vegades rep l’atenció que es mereix. Però, indubtablement, marca la manera d’entendre les relacions, la pèrdua i, en molts casos, el futur.

L’esclerosi múltiple i en general les malalties degeneratives no afecten únicament la salut de la persona diagnosticada. Redefineixen la quotidianitat de tota una família i l’obliguen a reorganitzar el dia a dia al ritme d’una malaltia que evoluciona amb el temps.

El testimoni de la Laia ens recorda que darrere de cada història de dependència hi ha persones que cuiden perquè estimen, però que també necessiten ser escoltades. També vol ser un homenatge a la Bea Olcina i a totes les persones que conviuen amb una malaltia degenerativa, així com a les famílies que les acompanyen en aquest camí. Perquè explicar aquestes històries també és una manera de donar valor a les cures, fer visibles els qui les sostenen i recordar que cap persona hauria de viure aquest procés en silenci.