Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Com a societat hem avançat molt en la capacitat de tractar malalties greus en la infància. Cada vegada disposem de més recursos mèdics, més coneixement i més possibilitats de curació. Però, i quan una malaltia no es pot curar? Què passa amb les necessitats dels infants i de les seves famílies? Com podem garantir que, més enllà del tractament, tinguin un espai i un temps per descansar, jugar i respirar fins a l’últim moment de la seva vida?
Aquesta és una pregunta que ens acompanya des de fa dècades a la Fundació Villavecchia, on treballem des del 1989 per millorar la qualitat de vida dels infants i joves amb càncer i altres malalties greus, i per donar suport a les seves famílies.
Fa deu anys vam contribuir a impulsar la creació i desenvolupament dels equips de cures pal·liatives pediàtriques als hospitals catalans. Va ser un pas fonamental per avançar cap a una atenció integral dels infants i les seves famílies al llarg de la malaltia. Avui ja disposem de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI), però sabem que aquesta atenció necessita anar més enllà de l’entorn hospitalari. D’aquesta convicció neix el Pavelló de la Victòria, el projecte que estem impulsant al recinte històric de Sant Pau, a Barcelona, conjuntament amb la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Un model que encara ens falta
En diversos països europeus, especialment al Regne Unit, els children’s hospices formen part del model d’atenció als infants amb malalties que limiten o amenacen la seva vida. Són centres especialitzats que complementen l’atenció sanitària i ofereixen estades de respir, suport a les famílies, teràpies, activitats adaptades a les necessitats dels infants i acompanyament en el final de vida i el dol.
Al Regne Unit hi ha més de 50 hospices infantils. Al nostre país, en canvi, encara no disposem d’un espai especialitzat d’aquestes característiques.
El hospice no substitueix l’hospital ni els equips de cures pal·liatives. Els complementa. Ofereix un entorn diferent, més semblant a una llar que a un centre sanitari, on l’infant pot continuar sent infant i on la família també pot rebre cura, suport i descans. Perquè les famílies que conviuen amb una malaltia greu durant mesos o anys necessiten molt més que atenció mèdica. Necessiten moments de normalitat, espais per estar junts sense la pressió constant de les cures, i un equip de professionals i voluntariat que les acompanyin en aquest procés.
Un edifici històric al servei de la vida
El Pavelló de la Victòria té, a més, una història que dona un sentit especial al projecte. Construït fa més d’un segle com a pavelló de pediatria de l’antic Hospital de Sant Pau, gràcies a l’aportació de la família de la petita Victòria, ara torna a posar-se al servei de la infància.
Amb el projecte arquitectònic de Carme Pinós i la transformació dels espais interiors i exteriors, estem creant una llar acollidora, amb habitacions de respir, espais de joc i teràpia, zones comunes, jardí i dues llars familiars pensades per a situacions de final de vida.
El futur centre podrà atendre fins a 400 famílies cada any. Serà un espai per cuidar els infants, però també per donar suport als seus germans, pares i mares, i per compartir coneixement amb els professionals que els acompanyen, fins i tot amb l’escola i el professorat. Les obres ja han entrat en la fase de transformació interior. És una etapa decisiva: el projecte comença a prendre forma per convertir-se en un recurs real al servei de les famílies, però cal un últim impuls.
Un repte que ens interpel·la a tots
Ens falta aconseguir el 5% dels fons per completar el finançament de les obres i fer realitat aquest projecte. Des del 2024, quan vam començar les obres, moltes persones, empreses, institucions i entitats s’hi han compromès. Gràcies a aquesta suma d’esforços, avui som aquí. Ara necessitem que la societat ens ajudi a fer l’últim tram del camí.
La creació del Pavelló de la Victòria no és un projecte de la Fundació Villavecchia. És una oportunitat col·lectiva per millorar l’atenció dels infants amb malalties greus i reconèixer les necessitats de les famílies que travessen situacions especialment difícils.
Per això, fem una crida a la ciutadania. Cada aportació, gran o petita, ens acosta a l’obertura d’aquest nou espai. Tothom pot formar part d’un projecte que vol deixar una empremta duradora en la manera com cuidem la infància.
No sempre podem curar. Però sempre podem cuidar, acompanyar i procurar que cada dia tingui sentit, fins al final. Podeu ajudar-nos entrant al web www.unavictoriadetots.com.
Perquè tots els infants tenen dret a viure cada dia de la seva vida de la millor manera possible, encara que sigui curta.
