Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
María (nom fictici) porta mitja vida convivint amb el VIH. L’hi van diagnosticar amb 25 anys, a través d’un herpes, i ara, amb 50, explica el difícil que segueix sent avui dia conviure amb aquest virus, malgrat tot el que s’ha evolucionat. “No és fàcil comentar-ho, la realitat és que t’has de callar com una puta”, explica.
La seva família va viure amb ella tot el procés previ, però avui dia els seus propis amics encara no ho saben. “La gent no et pregunta, tenen por, els produeix pànic”, explica mentre afegeix que sí que creu que moltes persones properes del seu entorn ho sospiten, perquè de vegades “fan algun comentari” i saben que acudeix a l’Associació Ciutadana Càntabra Anti Sida (ACCAS). Però en realitat ella mai l’hi ha explicat de manera directa, “per por, per rebuig… No ho expliques”.
María denuncia que segueix havent-hi molt estigma social entorn d’aquesta malaltia, no solament entre la gent del carrer, “també als hospitals veus cosetes, com es posen tres guants un damunt d’un altre…”, assenyala. En els seus orígens, a la dècada dels vuitanta, el VIH era una malaltia que “es creia que només la tenien els mariques, els drogoaddictes i les putes”, i explica que el primer impacte amb el seu metge de capçalera va ser tremend.
Recorda que el VIH, una vegada contret, és una malaltia crònica que t’acompanyarà tota la teva vida i que molta gent li “falta al respecte”, no li dóna la gravetat i la importància que requereix només per aquest motiu. María afirma que s’ha evolucionat molt en temes mèdics, però en l’àmbit psicològic és on el pacient pateix els problemes més greus.
Malgrat els esforços cada vegada majors per intentar educar a la societat més jove, relata que parlant amb les amigues de la seva neboda, de 17 anys, encara hi ha molta ignorància sobre el tema i falta que cali el missatge. Tant María com Eva María Prado, psicòloga de l’Associació Ciutadana Càntabra Anti Sida, posen el focus en què la conscienciació falla també en el tema del condó. “Encara existeix aquest problema en les nenes i en les no tant nenes”, apunten.
Segons la mateixa Organització Mundial de la Salut (OMS), el 2016 existien 18,2 milions d’infectats en tractaments amb antiretrovírics (medicaments antivirals específics per a algunes malalties). No obstant això, des de l’organització destaquen que aquests 18 milions són solament el 46% dels pacients amb VIH -es calcula que hi ha 35 milions de persones afectats-, i menys de la meitat d’aquestes persones tenen accés al tractament, i la resta es troben a l’espera.
Els estudis que parlen sobre la malaltia i com afecta els seus pacients s’expliquen per centenars. El desembre de 2016, hi havia a Espanya entre 130.000 i 160.000 persones amb VIH i 85.720 casos amb sida.
Cal destacar que tenir VIH no comporta necessàriament contreure la sida, si bé és cert que el Virus d’Immunodeficiència Humana és el que ho causa, no es manifesta en tots i cadascun dels casos. “No podem utilitzar aquests termes indistintament, rebre un o un altre diagnòstic té implicacions diferents, en l’àmbit personal, emocional i metge”, explica Prado.
La contínua cerca de coneixement sobre la malaltia, i sobre com viuen els que la pateixen, va portar a publicar, el passat 1 de novembre, els resultats d’un nou estudi sobre el VIH. En aquesta ocasió portava com a títol ‘Aproximació subjectiva de les dones que viuen amb VIH a Cantàbria’. L’informe, desenvolupat per la Universitat de Cantàbria (UC) i l’Associació Ciutadana Càntabra Anti Sida, sorgeix de “la necessitat de conèixer la realitat de les dones que viuen amb VIH en la nostra comunitat”.
Els primers passos
Amb la col·laboració de Noelia Fernández-Rouco i Ignacio Haya Salmón, dos investigadors de la Universitat de Cantàbria, van elaborar una entrevista “semiestructurada” i van buscar “a un grup de deu dones que volguessin col·laborar”. No és la primera vegada que treballaven amb ells, ja havien participat de manera activa en un estudi anterior, amb l’associació, titulat ‘Emocions, relacions i sexualitats, als centres educatius de Cantàbria’.
La recerca posa l’accent en el paper de les dones participants com a protagonistes i expertes en les seves pròpies vides. D’aquesta manera, el què s’aconsegueix és que siguin elles, les afectades per VIH, les que puguin actuar com a referent i sobre les quals es pugui “aprendre i reflexionar” per “facilitar l’engegada de canvis en l’esfera social”.
“L’estudi ens ha permès construir espais i temps amb les dones que han participat per conèixer amb certa profunditat com viuen, senten i pensen en relació a diferents àmbits vitals”, expliquen a aquest mitjà els investigadors. Una de les principals conclusions que es van extreure de l’estudi tenia a veure amb aquests espais esmentats. “Val la pena insistir en la necessitat que les diferents administracions valorin la importància de promoure que les dones amb VIH puguin manifestar les seves demandes i propostes, per assegurar l’exercici de la seva ciutadania plena”, comenten.
En l’informe s’esmenta l’existència de barreres existents pel pes de l’estigma social, i igual que esmentava María, “emergeix la por al rebuig per la seva condició de persones que viuen amb VIH, en contextos com les relacions d’amistat o de parella”.
Finalment, els investigadors de la Universitat han explicat que aquest estudi els ha permès observar que la possibilitat de “gaudir de la seva condició de ciutadanes plenes es veu travessada per la confluència de nombrosos factors”. “Ser dona, viure amb VIH o el compromís cada vegada més afeblit de polítiques públiques que assegurin condicions de vida digna a les dones que es troben en situació de desavantatge socioeconòmic”, són els més destacats segons aquests experts.
Les associacions
María no deixa passar l’oportunitat de recomanar, i agrair, a les associacions com ACCAS el suport a persones amb VIH. Destaca que una part important ve del mateix pacient. “Si no vol involucrar-se, no s’involucra; hi ha gent que solament ve per condons”, explica.
Esmenta també l’escassetat de recursos amb els que han de conviure aquest tipus d’organitzacions. “No et pots imaginar el que fan, més que qualsevol lloc mèdic”, diu sense dubtar. Afegeix que si vas al teu metge de capçalera, hi ha molts que no poden explicar-te les mateixes coses que a l’Associació, perquè manquen de l’experiència i el coneixement sobre el tema.
En aquesta associació en concret, pot anar qualsevol a realitzar-se les proves de manera gratuïta, pot acudir a informar-se, a buscar suport psicològic, “tot de manera confidencial”, subratlla. La confidencialitat és alguna cosa al que la mateixa pacient dóna molta importància durant tota l’entrevista, posant l’accent sempre en el problema vigent avui dia en la societat, sigui per falta d’informació o de conscienciació.
Parla sobre els col·loquis que s’organitzen dins de la mateixa Associació, un element que s’ha convertit en indispensable per a moltes afectades. En aquest sentit, María explica la història d’una senyora de més de 70 anys els fills dels quals desconeixien que la seva mare era portadora del VIH. “No et pots imaginar aquesta situació, és pràcticament una doble vida i s’ho empassava ella sola”, i afegeix que poder passar a compartir-ho amb altres persones amb la teva mateixa malaltia és “flipant”.
