Reportatge

Un dol invisible

«Ets molt jove, ja en tindràs un altre». «Millor ara que més endavant». «Encara no el coneixies». Són alguns dels comentaris que va escoltar la Sonia Maldonado just després de donar a llum el seu primer fill. En Jael va ser un nen prematur que va néixer a la setmana 26 d’embaràs i va morir 17 dies després. «Va ser una experiència devastadora», relata. «És una cosa que no t’esperes. Sentim molt que el primer trimestre poden haver pèrdues, però que després és poc probable. De cop, tot allò en el que creia i confiava, es va esfumar. T’enfrontes a la mort d’una manera brutal, perquè va contranatura: són els fills els que enterren els pares», explica la Sonia.

La Maria Simon va viure una situació semblant a la de la Sonia. La seva filla, l’Estel, va néixer a la setmana 22 de gestació fruit d’una interrupció de l’embaràs i va morir 90 minuts després del part. El cervell no se li havia format correctament i tenia una malformació als peus. «Davant el panorama que ens havien plantejat, d’una vida pràcticament nul·la, vam decidir interrompre l’embaràs», explica la Maria. «Va ser una decisió molt difícil. Vaig desitjar que en fer l’última ecografia em diguessin que se li havia parat el cor, perquè decidir-ho jo em feia molt de mal».

Les dues expliquen que la mort del seu fill, en el seu entorn, va ser tabú. «Els amics no en volien parlar, incomodava. Semblava que només el recordéssim jo i la meva parella. És un fet tan dolorós que, al final, el que vols és autoprotegir-te. Però els comentaris que em feien, volent sortir de la incomoditat, em feien molt mal i molta ràbia», narra la Sonia. Per la seva banda, la Maria explica que com que interrompre l’embaràs va ser decisió seva, sentia que pel seu entorn no tenia dret a estar trista.

«Tot el que té a veure amb la mort és molt tabú, però encara més amb les gestacions. Són criatures que només les han conegut els pares i, com a molt, un entorn proper. Com que la societat encara no ha viscut aquesta persona, és com si no hagués existit», explica Montserrat Robles, infermera especialista en dol perinatal i responsable assistencial de Servei de suport al dol de Ponent.

Entre la culpa i la tristesa

Tot i que cada vivència individual és diferent, la pèrdua d’un fill durant la gestació, durant o després del part és una experiència molt dura per a les famílies. «En l’espera d’un fill hi posem moltes il·lusions, somnis i amor. I xoca molt que, de cop, aquesta vida s’acabi. Produeix molt dolor, tristesa i un sentiment de buidor molt gran entre les famílies», assenyala Guida Rubio, psicòloga perinatal de l’Associació Anhel, dedicada a l’acompanyament en el dol.

Un sentiment compartit entre moltes dones que han patit una pèrdua gestacional, perinatal o neonatal és el de la culpa. «Em sentia molt culpable de tenir un problema a l’úter, culpable que el meu cos no hagués pogut mantenir el meu fill a dins durant 9 mesos. Em sentia culpable que la meva parella no hagués pogut gaudir del nostre fill», explica la Sonia. Malgrat el dolor i la soledat d’aquesta pèrdua, la Sonia destaca que «quan aconsegueixes sanar i treballar el dol descobreixes que el que t’ha unit al teu fill no és el dolor, sinó l’amor. Que és un amor infinit. Ens tornem fortes i valentes i ens sentim afortunades, perquè un fill és per sempre. No som víctimes, al final som resilients. I els nostres fills ens han ensenyat molt».

Respecte a les parelles de les dones gestants, sovint a aquestes no se les té en compte en el moment de la pèrdua. «Els primers dies ens centrem molt en com està la mare gestant. Poques persones es paren a preguntar-se com està la parella. Donem per fet que la càrrega emocional gran se l’enduu la mare gestant, però la parella també ha perdut un fill i el dolor emocional és compartit, encara que el físic no ho sigui», explica Rubio. A més, assenyala, les parelles habitualment s’han d’ocupar de fer tots els tràmits burocràtics, logístics i de comunicació de la notícia al seu entorn. «Al final aquest pes acaba sortint i, sovint, a mesura que van passant els mesos, les parelles acostumen a fer una davallada emocional. Quan veuen la dona més forta és quan es poden permetre sortir d’aquest paper de ‘pal de paller’ i plorar la pèrdua», explica la psicòloga perinatal.

L’escolta activa i estar present, bases de l’acompanyament

En els darrers anys, s’han creat diverses associacions dedicades a l’acompanyament en els processos de dol, com el Servei de suport al dol de Ponent, l’Associació Anhel, del Vallès o Petits amb Llum, de Barcelona. Totes aquestes entitats tenen com a objectiu dotar a les famílies d’un espai on poder compartir les seves experiències i donar acompanyament individual o grupal durant el procés de dol. «La majoria de persones amb dol necessiten que hi hagi algú que els validi, els sostingui i els escolti i que hi hagi un espai perquè el seu dol i pèrdua sigui reconeguda», explica Robles.

Segons Rubio, tot bon acompanyament ha de partir del respecte per la vivència individual d’aquella persona. «Hem de respectar el fill d’aquestes famílies, no treure-li valor a la vida d’aquella criatura. També cal respectar les necessitats de la família. El dol és un camí llarg i complicat, i les famílies necessiten espai. Necessiten silencis, abraçades, que emfatitzem», assenyala.

En aquest sentit, compartir les seves experiències amb altres famílies que han passat per situacions semblants és molt positiu. «En moltes situacions doloroses, ens sentim que som els únics que estem malament. El fet de veure’t davant d’altres persones que senten el mateix que tu és molt reconfortant. Crear aquesta xarxa o tribu ajuda molt a les famílies», destaca Rubio. A més, afegeix, són espais que permeten a les famílies «parlar dels seus fills sense tabús ni filtres».

Per la Sonia, que és membre d’Anhel, en entitats com aquestes es veu la màgia del grup. «Permet reafirmar-se en la maternitat. En aquests espais ningú em nega el meu fill, ningú em diu coses que no vull sentir, simplement em recolzen i em sustenten, i senten el mateix que jo», explica. Segons ella, la clau principal d’un bon acompanyament és estar present. «De vegades les dones en dol no volem parlar o bé volem repetir una vegada i una altra el que ens ha passat. Cal estar present, escoltar. Al final, és presència, perquè el dol l’hem de passar nosaltres. S’ha d’entendre que no podem fer res que alleugeri el dolor, simplement estar», assenyala.

Les entitats de suport al dol també tenen com a objectiu la divulgació, perquè es visibilitzi la pèrdua i deixi de ser un tabú. També s’ofereix formació a professionals sanitaris perquè les famílies rebin un millor acompanyament.

Passar una estona amb el nadó o guardar records com a eines d’acceptació

Sovint, una de les primeres fases d’un dol és la negació. Segons les especialistes, en el moment de la pèrdua és important que les famílies coneguin el seu fill o filla i que, si ho volen, s’enduguin algun record de la criatura. «Psicològicament, és molt més fàcil de processar i acceptar que realment el nostre bebè ha mort si el podem veure. Ajuda que la nostra ment i cos assimilin allò que ha passat i sortir d’aquesta etapa de negació», assenyala Rubio. «El fet de tenir una fotografia amb el nadó o una petjada del seu peu o mà, el fet d’haver-lo pogut agafar i fer-li un petó, és molt sanador pels pares», indica. Per això, explica, part de la feina dels professionals és fer veure a les famílies la importància de compartir amb el seu fill l’única estona que podran estar amb ell de forma present, després del part.

Segons explica la Maria, el que la va ajudar més va ser poder tenir al seu costat, durant el part, una amiga seva fotògrafa, qui va capturar els moments que van poder estar la seva parella i ella amb la seva filla. «Amb aquestes fotografies he fet un àlbum i això és el que més m’ha ajudat en el procés de dol. Tenir-la molt present. Validar l’existència de la meva filla», expressa. Ella i tres mares més que han passat per una pèrdua perinatal han decidit impulsar un projecte anomenat ‘La capsa dels records‘, que consisteix a crear petites capses de cartó que s’entreguen als hospitals per tal que les puguin donar a altres famílies que pateixin una pèrdua perinatal i poder guardar-hi els records dels nadons. De moment, ja n’han repartit 200 en tot Catalunya.

La necessitat de formació entre el personal sanitari

Malgrat que molts hospitals compten amb protocols d’atenció al dol dels pacients, Robles considera que encara falta molta formació en dol, i específicament en dol perinatal. «Al personal sanitari ens afecten aquestes situacions, però aquella mare està parint un fill, sigui viu o mor, i cal que rebi una bona atenció. Igual que ens reciclem en altres aspectes de la nostra professió, hauríem de fer-ho en el dol perinatal». Robles destaca que tot i que s’ofereix la possibilitat d’estar amb els nadons i de guardar records, cal anar més enllà. «Cal no incomodar-nos i tenir eines per tractar a les famílies i, en aquest sentit, la formació és bàsica. Cal, per exemple, dirigir-nos als bebès pel seu nom i als progenitors com a pares d’aquesta criatura», explica. «Hem d’ajudar que la parella visqui la situació de la manera menys traumàtica possible. No podem canviar el que ha passat, però podem fer que ho visquin d’una manera molt diferent».

Per Rubio, a banda de més formació, cal que els professionals sanitaris rebin més suport. «És molt difícil sostenir tot aquest dolor de les famílies i és més difícil encara si com a professional no tens ningú que et doni suport», destaca. En aquest sentit, considera que és positiu que l’acompanyament del dol de les famílies sigui una cosa d’equip. «En molts hospitals hi ha persones especialistes en dol, però cal fer un esforç col·lectiu. Les famílies no poden estar subjectes que justament aquell dia estigui de guàrdia la persona especialitzada en dol», conclou.