Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Un diagnòstic de càncer és un esdeveniment de gran impacte a la vida de les persones. No només en els mateixos pacients, sinó en les persones que els envolten, siguin familiars o amics, que sovint exerceixen un paper de cuidadors informals dels pacients, constituint un pilar fonamental per aquests. Durant l’etapa de la malaltia, es converteixen en part de l’equip d’atenció contra el càncer, deixant de banda les seves necessitats per a concentrar-se en la cura de l’altra persona.
L’any 2020, el nombre de cuidadors a Espanya es va situar en 427.000 persones, encara que, segons l’informe d’Eurocarers, la xifra no oficial supera els 9,5 milions de persones. Una dada que, a Europa, només la superen països com França, Itàlia i el Regne Unit.
Segons indiquen les dades, a Europa el 80% de la cura és proporcionada per cuidadors informals, malgrat que sovint és poc coneguda o valorada la seva contribució en la cura dels pacients. «La seva tasca, sovint, passa desapercebuda. Moltes vegades, són persones que tenen altres responsabilitats a part de ser cuidadors de la persona malalta, potser estan actius laboralment o han d’ocupar-se d’altres membres de la família», explica Ana González, psicooncòloga de la Fundació Kālida, un centre de suport per a persones amb càncer situat al recinte de l’Hospital de la Sant Creu i Sant Pau.
La cura continuada durant mesos o anys provoca un desgast que pot ser devastador per a aquestes persones, ja que canvia per complet la manera de viure. S’estima que al voltant del 40% dels cuidadors té depressió i ansietat, el 53% expressa fatiga moderada o severa i fins al 95% es veu afectat per trastorns del son.
«Normalment, els cuidadors, igual que els pacients, senten neguit o angoixa per com anirà el tractament i una gran incertesa respecte a l’evolució de la malaltia. A més, se’ls hi sumen totes les responsabilitats associades a l’acompanyament de les necessitats mèdiques. Això pot conduir a quadres d’ansietat o depressió», assenyala González.
Aquest fenomen, denominat síndrome del cuidador, es caracteritza per un esgotament físic i mental, que pot perllongar-se tot i que la persona hagi superat la malaltia. El caracteritzen sentiments com l’enuig, la frustració, la desesperança i la tristesa, així com l’esgotament físic o l’alteració del son.
La importància de cuidar dels qui cuiden
La comunitat mèdica posa en rellevància la necessitat d’una atenció ideal per als cuidadors, els quals haurien d’estar recolzats per un equip multidisciplinari que cobreixi les seves necessitats. Tanmateix, aquest és un escenari que no es dona en la majoria dels casos. En aquest sentit, és important dur a terme una sèrie d’accions pel benestar del mateix cuidador, que van des de canviar determinats hàbits del dia a dia, a rebre ajuda psicològica, tant de l’entorn com en l’àmbit professional.
«Els signes depressius i ansiosos es poden veure prolongats si no s’atenen correctament. Per això és molt important que el cuidador disposi d’un espai de descans i d’autocura, que es dediqui temps a ell mateix i a fer activitats que li agradin», remarca González. «Si el cuidador no es cuida, no podrà cuidar a la persona malalta», insisteix.
Segona la psicooncòloga de Kālida, que imparteix el curs «Et cuido, em cuido», destinat a familiars i cuidadors de persones amb càncer, també és molt important, de tant en tant, delegar la cura a altres persones. «A vegades els cuidadors assumeixen moltes coses per la seva pròpia exigència, però no cal fer-ho tot ells i potser hi ha altres persones que també volen ajudar i que els poden permetre alliberar-se una mica», destaca.
«Els cuidadors s’han de donar permís a ells mateixos per poder sentir i expressar-se», afirma Ana González. I sota aquesta premissa neix el curs «Et cuido, em cuido». «Es tracta d’un curs de quatre sessions en el qual dotem als cuidadors de persones amb càncer d’eines per cuidar-se a ells mateixos, des de consells per relaxar-se fins a eines de gestió de les emocions per fer front als moments complicats», explica. Segons la psicooncòloga, compartir la seva experiència amb altres persones els ajuda molt. «Es tracta de sessions grupals, de manera que les persones cuidadores poder compartir les seves emocions i punts de vista i sentir-se acompanyats en tot el procés de la malaltia», conclou.
