Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Des de l’entrada en vigor de la Llei Orgànica de Regulació de l’Eutanàsia (LORE), l’any 2021, l’atenció primària s’ha convertit en un eix clau per a l’exercici d’aquest dret sanitari. Els professionals dels Centres d’Atenció Primària (CAP) són sovint el primer punt de contacte per a les persones que expressen el desig de posar fi a la seva vida de manera digna, assumint una tasca complexa que combina gestió clínica, acompanyament emocional i responsabilitat ètica.
En aquest marc, el paper del metge o metgessa de família adquireix una rellevància especial: és qui coneix de prop la trajectòria vital i mèdica del pacient, qui pot valorar la seva situació de manera integral i qui inicia el procediment segons els criteris establerts per la llei. Però aquesta proximitat també comporta un alt impacte emocional i una forta càrrega administrativa, especialment en zones amb menys recursos o amb més pressió assistencial.
La doctora Maria Bartolomé, metgessa de família i referent en la gestió de processos d’eutanàsia del Consorci Sanitari del Maresme, ha acompanyat diversos casos des que la llei és vigent. Des de la seva experiència, reflexiona sobre els reptes pràctics, ètics i socials que planteja l’aplicació d’aquest dret i el paper fonamental dels equips de primària en la humanització del final de la vida.
Quins criteris mèdics es tenen en compte per determinar si una sol·licitud d’eutanàsia és viable?
Els criteris mèdics estan molt ben definits a la llei. Aquesta estableix clarament en quines situacions es pot sol·licitar l’eutanàsia, com ara quan una persona pateix un sofriment que no li permet portar una vida digna o quan té una malaltia incurable que l’abocarà inevitablement a la mort.
I, en el cas de malalties psiquiàtriques, com es decideix si la sol·licitud és admissible?
En l’àmbit de la salut mental sempre és més complex determinar si la voluntat de morir no és un símptoma propi de la malaltia, sinó una decisió realment conscient i autònoma. Per aquest motiu, el que es fa és verificar que s’han provat tots els tipus de teràpies disponibles per a cada patologia. De fet, en molts casos, encara que la demanda d’eutanàsia no estigui motivada directament per una malaltia mental, es duu a terme igualment una valoració psiquiàtrica. Aquesta avaluació serveix per garantir que la persona està prenent la decisió des de la seva pròpia voluntat i no condicionada pels efectes d’una malaltia.
Fins a quin punt la percepció de ser una càrrega per a l’entorn familiar pot influir en la sol·licitud d’eutanàsia?
No és possible que s’aprovi una sol·licitud d’eutanàsia només per aquest motiu, ja que, si existeix una alternativa terapèutica viable, com ara les cures pal·liatives, aquesta es prioritza. En aquest sentit, és necessari acreditar que s’han esgotat totes les possibilitats terapèutiques disponibles.
«En l’àmbit de la salut mental sempre és més complex determinar si la voluntat de morir no és un símptoma propi de la malaltia»
Està l’atenció primària preparada per gestionar aquests casos?
Sí. De fet, la majoria dels casos haurien d’iniciar-se a la primària, ja que és on es coneix millor el pacient i la seva família. En alguns supòsits, com les malalties neurodegeneratives, el metge de referència pot ser el neuròleg, però la tendència natural és començar pel centre de primària.
Hi ha molta diferència entre el que estipula la llei i el que després es pot dur a la pràctica en consulta?
Entre el que estableix la llei i la pràctica quotidiana, un dels aspectes més difícils de complir són els terminis. En gran part, això es deu a la complexitat de la plataforma digital que s’ha d’utilitzar. El procés requereix, primer, la valoració del metge referent i, posteriorment, la intervenció d’un metge consultor. Aconseguir que aquesta visita es faci amb prou rapidesa per complir els terminis establerts, i que tota la documentació es pugui pujar correctament a la plataforma dins del temps previst, és sovint complicat. Aquest desajust entre la normativa i la realitat assistencial és un dels punts on més es fa evident la dificultat d’aplicació de la llei. Una de les meves tasques és facilitar la visita, coordinar la logística, ajudar amb la web i assegurar que tot el procés funcioni correctament. Si un consultor és objector, busquem un altre professional. Ha de ser expert en la patologia i pertànyer a un equip diferent. La llei és molt garantista, i això la fa complexa. Al final, no ho decideix un metge sol: hi ha una comissió que valida el procés, i això també alleuja la càrrega emocional.
Pel que fa al suport psicològic, la situació també és complexa. Hi ha una manca estructural de professionals de la psicologia i no s’ha incorporat cap psicòleg específic per atendre aquest tipus de casos. En conseqüència, el suport recau en els professionals ja existents, als quals se’ls demana ajuda de manera puntual quan la situació ho requereix.
La presència d’objectors de consciència podria comportar que, en determinades zones o territoris, l’eutanàsia no s’arribés a aplicar de manera efectiva?
Podria passar, però la probabilitat és baixa. Sempre hi ha algú. El que pot passar és que algú assumeixi molts més casos perquè té companys objectors.
«Entre el que estableix la llei i la pràctica quotidiana, un dels aspectes més difícils de complir són els terminis»
Disposeu de prou temps i recursos per acompanyar els pacients i les seves famílies?
Sovint, els professionals hi dediquen hores extres, ja que, d’altra manera, el procés no es podria dur a terme. Aquells que hi creuen saben que assumir aquest rol implica posar-se en una situació en què caldrà invertir temps més enllà de la jornada laboral. Tot i això, aquesta dedicació es fa des d’un compromís vocacional, amb la convicció que s’està ajudant una persona a poder dur a terme una decisió profundament personal.
Quin paper té la família en tot el procés d’eutanàsia?
En aquest àmbit cal diferenciar clarament dos supòsits. D’una banda, el cas en què és el mateix pacient qui expressa la voluntat de sotmetre’s a l’eutanàsia. En aquestes situacions, la família ha d’afrontar i assimilar una decisió que, malgrat l’estimació cap al familiar, pot resultar molt difícil d’acceptar i requereix un procés de dol complex.
D’altra banda, hi ha els casos en què la persona ha deixat constància de la seva voluntat en el document de voluntats anticipades. En aquest escenari, és habitualment la família qui inicia el procés, i assumir la responsabilitat de decidir quin és el moment adequat per activar-lo esdevé una decisió especialment difícil i carregada emocionalment.
«Vull creure que actualment a la carrera de Medicina ja es parla de l’eutanàsia. Quan jo em vaig formar no se’n parlava gens»
Com s’acompanya emocionalment la família? Existeix suport psicològic per a ells?
Quan realment es considera necessari, s’intenta proporcionar suport psicològic. En els casos vinculats als equips PADES, l’atenció està força ben coberta pel psicòleg de l’equip. En canvi, en aquells casos que no estan associats a PADES, perquè es tracta de patologies que no han requerit prèviament aquesta intervenció, l’accés al suport psicològic resulta més difícil.
Rebeu formació específica sobre l’eutanàsia durant la carrera o després?
Vull creure que avui dia, a la carrera de Medicina, ja es parla d’aquest tema. Quan jo em vaig formar, evidentment, no se’n parlava gens.
De fet, la primera pacient que em va demanar l’eutanàsia ho va fer l’endemà mateix que s’aprovés la llei, l’estava esperant. I jo li vaig dir: mira, potser tu ja estàs preparada, però per a mi això és nou. Necessito un marge de temps per estudiar bé què he de fer i, sobretot, per preparar-me emocionalment per fer allò que m’estàs demanant. Li vaig demanar uns mesos. I va ser per mi, perquè no n’era capaç. Li vaig dir: si vols que ho faci jo, t’hauràs d’esperar. Ara mateix no puc. Encara estic assimilant que aquesta llei existeix i ja m’estàs dient que ho vols. Així que la vaig fer esperar, però no perquè ella ho necessités, sinó perquè ho necessitava jo. Em vaig preparar tota sola; no vaig demanar ajuda psicològica. Potser m’hauria anat bé, però crec que això també és una decisió molt personal, que cada professional ha de prendre per si mateix.
Quin és el grau d’implicació de l’equip sanitari, més enllà del metge?
L’implicació de l’equip varia segons el seu rol i el seu entorn. Al CAP on jo treballava, la treballadora social s’implicava molt i ens ajudava molt, ja que tenia més temps que nosaltres i dedicava hores a parlar amb el pacient i amb la família. Potser en altres llocs la treballadora social no s’implica tant. El que és imprescindible és que s’impliquin el metge i la infermera; aquests tenen un paper que no es pot eludir. Tot i això, crec que és molt positiu que també participi el treball social, perquè aporta temps, perspectiva i suport addicional.
«Els metges salvem vides; i això de treure-les costa, i queda gravat»
Quant de temps passa des que el comitè aprova l’eutanàsia fins que es pot aplicar?
Quan el comitè aprova la sol·licitud, la medicació ja està automàticament a disposició i es podria aplicar en 48 hores. Normalment, la gent espera 3 o 4 dies, per organitzar la família, triar el millor dia i assegurar que tant el metge com l’infermera estiguin disponibles. Cal que tothom hi estigui d’acord. Els metges ja tenim l’agenda força plena, així que, en el meu cas, s’aplicava el dia que fèiem domicilis. A l’hospital, sol·licitem fer-ho a partir de les 3 de la tarda, quan baixa la intensitat de feina i hi ha menys moviment. Teòricament, ens adaptem al que demani la família, però normalment s’acaba trobant un acord.
Existeix la possibilitat de posposar l’eutanàsia un cop aprovada?
Sí, el procés es pot posar en standby. El que recomano és completar tot el procés i, un cop aprovat, demanar una pròrroga —em sembla que pot ser fins a sis mesos. Ens hem trobat casos com: «Ha de néixer el meu net d’aquí un mes» o que un fill torni de l’estranger. En aquests casos, el procés es reactiva sense problema. Si es demora més, cal tornar-lo a iniciar, però està bé que hi hagi aquesta flexibilitat. També hi ha pacients que no volen esperar; tenen tan clar què volen i cada dia se’ls fa etern. I això s’ha d’entendre.
Com es viu, des del punt de vista del professional, fer-ho a domicili comparat amb un centre sanitari?
Anar al domicili és molt més bonic, molt més càlid. És com assistir a un comiat en vida. Ho preparen tot: la música, la roba, l’habitació, les flors… és profundament emotiu. A l’hospital, en canvi, tot és més fred: arribes a una habitació i prou. Al domicili, però, l’experiència és molt diferent, sempre que la família estigui preparada. Hi ha persones que no volen que casa seva sigui el lloc on moriran, i això també s’ha de respectar. Hi ha de tot.
Abans que existís aquesta opció, la degradació es vivia amb molta més intensitat. Ara hi ha la sensació que existeix una alternativa. Jo crec que l’eutanàsia s’hauria de situar un pas abans. Per exemple, en un càncer molt metastàtic, abans d’entrar en el patiment. Un cop s’inicien els tractaments, sovint s’acaba en una sedació pal·liativa, que és igualment digna, però que ha comportat un desgast d’energies i de temps. Aquest és un dels meus papers com a referent: valorar si realment val la pena iniciar tot el procés o si la persona es morirà abans que el puguem acabar.
«Hi ha situacions que condueixen inevitablement a la mort, però la llei no està feta per accelerar-la»
Emocionalment, és difícil aplicar l’eutanàsia?
Un pacient no deixa de ser una persona amb qui has creat un vincle. A més, tu ets qui està posant fi a la seva vida: en realitat, estàs matant una persona, amb tot el convenciment i l’educació que puguis tenir. Però és una acció per a la qual no t’han preparat. Nosaltres, els metges, salvem vides; això de treure-les costa, i queda gravat. De fet, vam aconseguir que el consorci permeti que, l’endemà d’aplicar l’eutanàsia, tant infermera com metge tinguin el dia lliure, per poder assimilar la situació. I espero que sempre sigui així, que ningú s’acostumi a fer això sense necessitar descansar el dia següent, perquè emocionalment hem de connectar amb el patiment d’aquesta família, d’aquesta persona.
Quin futur veus per a l’eutanàsia en el sistema sanitari?
Hi ha situacions que condueixen inevitablement a la mort, però la llei no està feta per accelerar-la. Hi ha malalties que van degradant el cos, fins al punt que un pensa: això ja no és vida humana. Fins ara, l’únic remei era esperar. Ara, però, existeix aquesta opció. Només cal passejar-se per residències per trobar situacions molt dures: persones enllitades, que no coneixen ningú, esperant la mort. Si la gent fa el document de voluntats anticipades, espero que, d’aquí a uns anys, el que trobem siguin persones amb una certa qualitat de vida.
