Entrevista

Anna Fitó, presidenta de l’Associació de Familiars amb Alzheimer AFA Vallès: «L’alzheimer és un dol en vida»

Nascuda fa prop de 25 anys, l’entitat AFA Vallès té la seu a Sant Cugat i activitat en altres municipis com Santa Perpètua de Mogoda o Terrassa, i impulsa iniciatives com l’Espai Respir, tallers diaris per estimular els factors cognitius, físics i socials de les persones amb Alzheimer, amb una freqüència diària entre setmana, d’11 h a 14h, i que esdevé també una eina per als familiars i cuidadors, per tenir una estona per ocupar-se d’altres tasques o d’ells mateixos.

A més, per a les persones amb més afectació l’entitat compta amb un servei d’atenció a domicili, així com altres projectes com un grup d’ajuda mútua o atenció psicològica per als mallats. L’associació preveu destinar els beneficis del concert a la compra i millora de materials, com ordinadors o jocs per a les activitats. Anna Fitó, presidenta de l’entitat des de 2015, ens parla en aquesta entrevista sobre la malaltia, l’associació, els reptes actuals i el suport públic.

Què és l’Alzheimer i què implica que algú tingui aquesta malaltia?

L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que afecta a totes les capacitats, tant les cognitives com les físiques, més a poc a poc o més ràpid en funció de la persona. Les neurones i els connectors queden coberts per una proteïna –beta-amiloide i tau– i això no deixa fer les connexions sense neurones. I aquestes van perdent força fins que es moren i ja no donen ordres.

Les persones se n’adonen generalment amb un dels primers símptomes, que és la pèrdua de la memòria immediata. No recorden on han deixat les claus, què acaben de fer… A vegades perden l’orientació, tant en el temps com en l’espai. Quan ens fem grans, perdem capacitats, però les capacitats que perds, en principi, les substitueixes per altres maneres de fer que et donen la mateixa autonomia i la mateixa possibilitat de viure tranquil·lament. Potser més lentament, però fer-ho per tu mateix.

“L’Alzheimer és causat per una proteïna que cobreix les neurones i les seves connexions, de manera que van perdent força fins que es moren i ja no donen ordres”

En canvi, en el cas de l’Alzheimer, aquestes capacitats que es perden no es recuperen. Per exemple: si jo no tinc Alzheimer i perdo les claus, faig els passos al revés i sé on he anat i les puc trobar amb facilitat. Si tinc Alzheimer, el més probable és que no recordi on he anat, no podré fer aquests passos al revés i no les trobaré. Això passa amb diferents coses quotidianes, com fer el menjar o llegir el diari. Potser diuen: “Ui, m’avorreix llegir el diari”, i en realitat és que, quan van per la tercera línia, ja no recorden la primera. Les pèrdues no són decisions voluntàries, són qüestions que venen donades per les neurones. I és una malaltia que no és fàcil de veure, de determinar, perquè no et fa mal res.

A qui afecta, principalment?

En un tant per cent molt elevat es dona en persones grans, de més de 80 anys. També hi ha un 5% dels casos que afecta a persones a partir dels 60 anys, però creix a partir dels 80. I com que passa a aquestes edats es tendeix a atribuir a la vellesa. Els anys et fan ser més lent o et fan perdre capacitats, però no et fan perdre ni organització, ni planificació, ni decisions sobre allò que vols fer, ni sobre la memòria immediata.

Per altra banda, s’incuba uns 15 o 20 anys abans que apareguin els senyals i que ho detecti l’entorn. És a dir, que a nivell mèdic i al cervell ja hi ha senyals, però tu encara no ho notes. Ja va sortir un estudi que amb una analítica es poden saber les possibilitats de tenir-ne.

“És una malaltia que fa molta por, perquè saps que poc a poc aniràs perdent totes les capacitats físiques i mentals i no té cura”

És una malaltia que fa molta por, perquè saps el que passa. Avui per avui no té cura i saps que a poc a poc aniràs perdent totes les capacitats, tant les físiques com les mentals. Per tant, fa por. Molt sovint, amb la gent gran tampoc se sap com processar les emocions.

I com que no fa mal res, és més difícil veure la necessitat d’anar al metge. L’únic que tens és oblits, descuits, pèrdues, molts problemes per organitzar la teva vida diària. I això costa d’entendre, fins i tot per part de la família. Els és més difícil fer coses de la vida diària; una persona que sabia cuinar una molt bona paella, pot ser que deixi de cuinar-la, i no perquè ja no la vulgui fer, sinó perquè no recorda com ho feia.

Quins impactes suposa per a l’entorn i la família?

Primer costa adonar-se’n. I segon, acceptar-ho és molt dur, perquè acceptes que aquella persona passa a ser una persona dependent del marit, dels fills o de la dona. I ho és des de bon principi.

“És dur acceptar que la persona amb un diagnòstic passa a ser dependent des de bon principi de la malaltia”

Quines són les principals senyals d’alerta?

La pèrdua de memòria, que coses que feia habitualment no les pot fer; la capacitat de planificar; l’empatia… Una persona que et pregunta sempre: “I què fan els nets, què fas tu…” i deixa de fer-ho… no és que s’hagi tornat egoísta, és que alguna cosa li passa al seu cervell. La desorientació en el temps i en l’espai, la capacitat d’administrar els seus diners.

Hi ha moltes vegades que es nota també en la parla, perquè no poden dir les paraules, no troben el vocabulari adequat. La percepció, per exemple, veuen això [assenyala una caixeta per guardar tovallons] però no saben que és la caixeta dels tovallons.

Com es diferencia d’un altre tipus de demència?

Al principi, l’Alzheimer sol començar per un deteriorament cognitiu lleu, com diuen els neuròlegs. Això vol dir que la persona pot seguir vivint sola però li passen coses i s’ha d’estar alerta. Aquest deteriorament es pot agreujar o mantenir-se molt de temps. L’Alzheimer el que fa és agreujar fonamentalment aquest deteriorament, perquè la proteïna no és com en altres demències, que poden afectar la part frontal però la resta de neurones funcionen. O que afecta la part occipital. Hi ha moltes demències que poden afectar la parla, la percepció visual, però no totes les funcions… En canvi, l’Alzheimer comença per una part, però a poc a poc es va estenent a tot el cervell.

Els neuròlegs, quan fan el diagnòstic, miren una analítica que permet saber bastant aviat si és Alzheimer o no. Amb la punció lumbar també, però ara l’han deixat de fer bastant perquè és un risc i un mal tràngol per la persona a qui li fan. I amb un TAC també es veu. Són proves mèdiques que permeten afinar el diagnòstic. De demències n’hi pot haver de molts tipus, n’hi ha més de cent, però l’Alzheimer és la més predominant actualment, i implica un deteriorament correlatiu important.

Quins són els principals avenços que s’han fet en la investigació en els últims anys?

(parla Lluïsa Pérez (LP), membre de l’entitat i investigadora en química terapèutica) Com comentava abans l’Anna, és una malaltia que no té cura i que no se’n sap l’origen. I per poder fer un fàrmac és important saber què és el que està fallant. Fins ara se sap que hi ha unes plaques d’una proteïna que es posen a sobre de les neurones i que no deixa que funcionin correctament.

Però no se sap ben bé per què fa això, què ho origina; per tant, no es pot anar a la font primària del que és. Tots els fàrmacs i tota la investigació intenten pal·liar que aquestes proteïnes s’ensamblin, i són pal·liatius, intenten millorar els símptomes. Però com que no se sap la causa, no es pot atacar el problema real.

“Els fàrmacs que existeixen permeten pal·liar els símptomes, però com que no se sap la causa de la malaltia, no es pot atacar el problema real”

Anna Fitó (AF): Surten moltes informacions que de vegades distorsionen molt la gent que pateix la malaltia. A mi l’altre dia em deien persones de l’entitat que ara ha sortit un medicament nou. Però sempre que sigui cert, no se sap la causa i per tant, no curarà la malaltia en si. Farà que vagi més a poc a poc, però hem de ser molt curosos amb això i no sempre se n’és.

LP: S’està fent molta recerca en Alzheimer, tan a escala pública com de les farmacèutiques, i, per tant, cal que ens sorprenguem que no es trobi l’origen de la malaltia. Les companyies farmacèutiques o fins i tot la investigació pública treu al mercat coses que poden suposar una millora, encara que no sigui una millora definitiva. Com que no en sabem la causa, anem posant pedaços.

AF: Des que la meva mare va tenir Alzheimer, del 2000 fins ara, ha canviat molt, i fa que moltes persones puguin estar en estadi inicial o mig durant força temps, i això és molt bo.

LP: I el diagnòstic sí que és un avenç important, perquè ens permet saber en un estadi molt inicial si es tracta d’Alzheimer o d’un altre tipus de demència o de malaltia. I l’altre aspecte molt important és la prevenció. Ahir mateix sortia un estudi de Harvard sobre que prendre tres tasses de cafè al dia ajuda, per la capacitat antioxidant, a prevenir, no a curar. I en salut, és més important prevenir que guarir.

Parleu de la importància d’obtenir un diagnòstic el més aviat possible. Això es dona? 

AF: Ha millorat. Quan vaig començar a ser presidenta, el 2015, parlaves amb algú i li volies donar un fulletó i la resposta era: ‘no, d’això no en vull saber res’. Ara això ja no passa. I la gent va a fer el diagnòstic més aviat, però no en tota la població. Hi ha població que li costa molt fer-ho, té molta por, i fins i tot fet el diagnòstic és com si no ho sentissin.

Convindria que la gent que nota canvis, anés al metge sense por. I també convé que els metges no ho atribueixin a l’edat, que també ens hi trobem: “Vostè als 80 anys, què vol?”. I potser es podria respondre: “Als 80 anys vull viure bé, ja sé que tinc una sèrie de problemes, però si us plau, em pots fer una prova?”.

“Convindria que les persones que noten canvis anessin al metge sense por, i també que els metges no ho atribuissin a l’edat, que també ens hi trobem”

Tracteu molt l’impacte de la malaltia en la família i els cuidadors. Com a societat, cuidem als cuidadors?

No, com a societat no tenim cura dels cuidadors. La persona que cuida ho passa molt malament. Jo sempre explico que l’Alzheimer és un dol en vida. Sigui pare, mare, marit o muller, la persona a qui es cuida està desapareixent tal com tu la coneixies. Serà una altra persona. Tu ja no tens aquell company per parlar, aquella companya per anar a les sortides i fer converses habituals.

Tot això es va perdent. La soledat del qui cuida és molt potent. I aquesta persona, si a més és l’única persona que cuida, s’acaba convertint en la veu, la decisió de l’altra persona. Això també et crea molts problemes, perquè sovint apareix la pregunta de si ho voldria, o si ho faria exactament així. Per molt que es conegui la persona, la sensació de decidir per l’altra planteja molts problemes. I qui està les 24 hores del dia i 365 dies de l’any viu tots els canvis que la persona va fent.

“Com a societat no tenim cura dels cuidadors, i l’Alzheimer és un dol en vida, perquè la persona està desapareixent tal com tu la coneixies”

Qui hi va només un cap de setmana, unes horetes o t’acompanya, potser en aquell moment està perfecta, pot ser la mateixa persona que coneixem i pot conversar fins estadis força avançats. Per tant, no te n’adones del deteriorament. Un cuidador em deia no fa massa temps: “Em fa una ràbia que em diguin que està molt bé! Que vinguin cada dia, que s’hi estiguin les 24 hores del dia, ja veurem aleshores si està molt bé o no”. Hi ha un patiment dels cuidadors i socialment no es viu, no el tens directament. I tampoc hi ha el suport suficient, ni campanyes que facin entendre que tenir cura no vol dir estar totes les hores amb la persona. Tu has de tenir la teva pròpia vida, perquè si no perds la teva identitat.

Quan parlem de tenir cura d’infants, per exemple, en els últims anys hi ha converses sobre la importància que la cura sigui comunitària. Avis, tiets, amics, també cuiden aquests infants. En canvi, creus que falta consciència en el cas de persones grans?

Tan de bo s’arribés a tenir consciència de la importància de la comunitat. Abans explicava que intentem sensibilitzar a tota la població, perquè generalment se n’encarrega una sola persona. Pot ser un fill, una filla, el marit o la dona, però tot i tenir una família molt amable, molt comprensiva.

“Generalment la persona cuidadora és una de sola, i es perden amistats, que sovint no són conscients que qui cuida també necessita suport”

En molts casos, es perden amistats, perquè tu ja no pots tenir el mateix tipus de vida social que feies abans, ni anar als mateixos llocs. I en alguns casos, les amistats van desapareixent, com si els fes por estar amb persones amb Alzheimer. I simplement no els respondran de la mateixa manera que abans. A mi m’han arribat a dir les persones que cuiden i que abans tenien molts amics i amigues, que ara es troben pel carrer i es només diuen “Adeu!”. O que els pregunten com està i comenten que ha desmillorat, però no pregunten mai per la persona cuidadora.

I com valoreu el suport públic? Existeix la Llei de la dependència, però són ajudes suficients? I arriben a temps? 

La llei de la dependència està bé, però ja fa molt de temps que des de l’associació diem que un diagnòstic d’Alzheimer hauria de donar automàticament un primer grau de la llei de dependència. Perquè és dependent, en més o menys grau; un deteriorament cognitiu lleu vol dir que potser cuina o potser no, però en tot cas implica que una persona ha de fer una supervisió. És dependent. Hi ha d’haver més papers i més històries per qui cuida. A partir d’aquí, que es vagi revisant.

I el funcionament… costa perquè tu la demanes; passats sis o nou mesos després d’entregar els papers fan una valoració, i després han de passar uns altres tres o sis perquè t’arribi la llei de dependència i cobris una misèria. A més, el grau 1 no et dona dret a demanar plaça a una residència, però aquesta malaltia mai sabem com evoluciona.Places públiques en falten a les residències, i molta gent ha d’acabar recorrent a una privada.

La figura de qui cuida està molt feminitzada o creu que hi ha també una implicació dels homes per ser una situació sobrevinguda?

En el cas dels treballadors de l’Associació, de personal laboral, la majoria són dones que han fet els estudis per això, tot i que hi ha algun home. En el cas de familiars, de persones cuidadores familiars, depèn. Trobes a molts homes que no han cuinat ni han fet mai les feines de casa de la seva i, quan la dona ha tingut un diagnòstic d’Alzheimer, s’hi han posat al 100%. I hi ha casos que ho fan molt bé i saben el que fan.

L’altre dia una persona em deia: “Jo, abans de jubilar-me, sé que no he complert el 100%, perquè de la casa, de la família i dels fills se n’ha encarregat ella el 100%. I ara necessito tornar-li aquell temps que no li vaig donar”. Jo al principi em sorprenia, perquè eren persones de 80 anys que comencen a cuinar. I també n’hi ha que fan altres tasques de cuidadors però a l’hora de dinar diuen: “Doncs baixem al bar”.

En el moment actual de l’entitat, quins són els principals reptes?

Un dels principals reptes seria sensibilitzar la població i que hi hagi més recursos públics, que les administracions s’impliquin el 100%. És una malaltia que no pot ser suportada per la família només, hi ha d’haver recursos.

“L’Alzheimer pot costar uns 35.000 euros l’any: no tothom ho pot assumir”

Jo explico moltes vegades l’exemple que tu tens un fill i hi ha un itinerari per a l’infant: va a l’escola bressol, després a l’escola, i durant unes hores està amb altres persones que vetllen per ell. En el cas de les persones amb Alzheimer, no tens un camí, uns recursos. I a més, és una malaltia que es calcula que pot costar uns 35.000 euros l’any. No totes les persones jubilades poden assumir aquest cost.

Fa 25 anys dèieu que només un 5% de les 700 famílies que es calculava que hi havia a la comarca amb una persona amb Alzheimer rebien ajuda. Com seria aquesta estadística actualitzada? Quanta gent pot rebre ajuda ara? 

L’estadística concreta no la tenim. Amb la llei de dependència, qui la sol·licita pot rebre ajuda. Això sí, els papers per a la gent gran costen, perquè han d’entrar en aplicacions o formularis digitals i es perden, i acaben per no fer-los. Però les ajudes, repeteixo, són molt petites, molt baixes. I segons el grau de discapacitat, des de l’Ajuntament hi ha un servei que no és gratuït del tot però que és molt més econòmic que si fos per una empresa. Es fan cosetes, però queda molt camí per recórrer, perquè és una malaltia que necessita molt de suport.

Entrevista publicada originalment a elCugatenc