Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
El naixement d’una criatura és un moment molt significatiu i emocionant a la vida d’una persona, de gran il·lusió i alegria. Marca l’inici d’una nova etapa i, a la vegada, suposa sempre un canvi en la nostra manera de viure, de relacionar-nos i de veure el món. De la mateixa manera, l’embaràs és un període on construïm somnis al voltant del nadó que vindrà, ple de pensaments, il·lusions i desitjos on la imaginació busca aquell fill o filla ideal que ens agradaria tenir al costat; i, també, se somia el pare i la mare que ens agradaria ser. Quan hi ha una diagnosi de cardiopatia congènita durant l’embaràs, les parelles es troben davant d’una situació inesperada i incerta, un ‘daltabaix’ que altera totes les expectatives i les il·lusions posades en l’arribada de la criatura.
Existeixen més de tres-cents diagnòstics diferents de cardiopatia congènita. Alguns són considerats malalties minoritàries, però la majoria tenen un índex d’incidència prou alt per no ser considerats així. Tot i això, la seva complexitat, diversitat i la necessitat d’atenció especialitzada fan que moltes famílies comparteixin reptes similars.
No és gens fàcil acceptar la notícia que la criatura que esperes naixerà amb una cardiopatia. Les esperances de tenir un fill o una filla amb bona salut es trenquen, i això pot generar un daltabaix emocional significatiu. Els futurs pares poden sentir una gran ansietat, tristesa i por d’enfrontar-se a aquesta nova realitat.
En un primer moment, les parelles viuen una situació desconeguda amb forts sentiments de culpa o de responsabilitat davant del que està passant i es pregunten: seré capaç de cuidar-la? com afectarà la cardiopatia al seu desenvolupament, quina qualitat de vida tindrà? quins són els riscos que poden aparèixer durant el part? com afectarà aquesta situació a la família i al nostre dia a dia?
Des del moment del diagnòstic prenatal és crucial que les parelles rebin suport emocional i informació precisa per poder gestionar aquesta situació. La por al que no coneixem i la preocupació pel benestar del nadó poden ser aclaparadores. Amb l’ajuda adequada, es pot aprendre a acceptar la diagnosi i preparar-se per oferir al nadó la millor atenció possible. La parella, però, necessitarà un cert temps per entendre què està passant i necessitarà també ser escoltada.
La cardiopatia congènita implica un seguiment mèdic especialitzat i, en molts casos, intervencions quirúrgiques. Per això és fonamental que els pares i les mares coneguin els passos a seguir i tinguin accés a recursos i professionals que els ajudin a navegar per aquest procés complex. Tot i les dificultats, amb el suport adequat, les famílies poden adaptar-se a aquesta nova realitat i establir un vincle fort amb el seu fill o filla, donant-li l’amor i les cures que necessita per tenir una vida plena i feliç.
Parlar amb altres pares i mares que viuen una situació similar, demanar suport professional per afrontar les dificultats que van sorgint en el dia a dia, sentir-se escoltats, compartir vivències i experiències…, permet a les famílies donar sortida al seu malestar, als sentiments negatius que poden aparèixer i ajuda a fer créixer la seva criatura tal com és, amb totes les seves capacitats i potencialitats.
Experiències en primera persona
L’Anna, mare de l’Aniol, explica que “al principi pensava que era l’única persona al món que passava per això. Amb el temps vaig descobrir que no, i vaig tenir la gran sort de conèixer l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC. Poder parlar amb algú que ha viscut el mateix que tu, no és el mateix que compartir amb la família o amb les amistats. Al final és, com jo dic, parlem el mateix idioma.” També la Cristina, mare de l’Alba, reconeix que “l’Associació de Cardiopaties Congènites va ser un punt clau. Primer ens van escoltar, vam poder abocar-hi un munt de sentiments que mai ningú no havia entès, no ens van jutjar, no ens van tenir pena, simplement ens van escoltar i ens van validar. Després, ens van ajudar a gestionar les pors i, així, quan tornin a aparèixer, que hi tornaran, podrem reconèixer-les, parlar-les i, poc a poc, superar-les.”
El cas de la Sara va començar quan ella tenia vuit mesos de vida. La seva mare, l’Anna, recorda que “quan li van diagnosticar la cardiopatia congènita ens van explicar que dins el seu cor hi havia un foradet que no es podria tancar per si sol, i que s’hauria d’operar. Aquella notícia ens va superar. En un primer moment vam sentir una barreja d’emocions: por, ràbia, inseguretat… però quan vàrem conèixer l’AACIC tot va canviar. Ens van explicar el procés d’adaptació que havia de fer la Sara i nosaltres mateixos. Aquells consells ens van aportar serenor dins d’aquell batibull de sensacions contradictòries”.
El cas del Dylan, en canvi, va ser diferent. La Tamara, la seva mare, explica que «ja sabíem que podia passar, hi havia un 50% de possibilitats, perquè el meu marit també té una cardiopatia». Per això –assegura– «no va ser tant dur d’assimilar, perquè ja hem viscut un cas a la família. La cardiopatia del meu marit ha fet que estiguéssim més preparats davant la cardiopatia del nostre fill. Ens ho hem pres d’una altra forma i la veritat és que, gràcies a això, no ens hem enfonsat». Tenen una altra filla més gran, la Leyre, i «li vam dir que el seu germanet venia amb una pupa al cor, com el papa, i que l’haurien de curar quan naixés. Ens va sorprendre mot la seva reacció, perquè s’ho va prendre com si no passés res i ens va començar a fer preguntes de què havien de fer per curar el seu germanet. He de donar les gràcies a la Rosana, la psicòloga de l’AACIC, que ens va ajudar a com explicar-li d’una manera molt fàcil i simple«.
Compartir preocupacions i necessitats
L’Associació de Cardiopaties Congènites va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds… Ja fa més de 30 anys que oferim resposta a les necessitats socials de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància, a les seves famílies i als professionals de la xarxa amb qui es relacionen, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida.
