Les cures pal·liatives pediàtriques són l’atenció integral de pacients menors d’edat que tenen malalties amenaçants o limitants per la vida. L’Hospital de Sant Joan de Déu és el centre de referència a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d’aquest estiu, però, l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron compta amb una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica i al Pacient Crònic Complex Pediàtric. El seu objectiu és reforçar les cures pal·liatives als menors i poder atendre també a les seves famílies. Parlem amb el pediatre Andrés Morgenstern i la infermera Carla Cusó que dirigeixen aquesta nova unitat.
Quins avantatges suposa pels pacients la creació d’aquesta nova unitat?
El que fem és convertir-nos en un equip de referència pels pacients que tenen aquesta situació de tanta complexitat i que són visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l’acompanyament al final de la vida. Això té una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i també per la resta de professionals sanitaris. El fet d’haver-hi una especialització permet fer les coses d’una manera més estandarditzada i saber quines són les evidències per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Això també fa que els professionals que han sigut sempre referents d’aquests pacients, quan es troben que no hi ha curació, tenen un professional de suport. Per sort en edat pediàtrica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l’hospital. Els pacients que morien a l’hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situació el màxim confortable possible, però en altres no s’havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.
La mort d’un nen és un tema tabú encara avui en dia?
La societat sempre s’ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, però sí un nombre suficient com perquè aquests nens hagin de rebre una assistència especialitzada. El nombre és indiferent. El més important és que són uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves famílies, i que les seves necessitats s’han de cobrir d’alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com és un final de vida.
Parleu d’arribar amb la màxima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta només de curar el dolor físic?
La persona és un tot. El fet que l’equip sigui multi-professional ja està reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge és la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els símptomes físics que apareguin, com el dolor, les molèsties gastrointestinals, etc. Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials. Això ajudarà al fet que la família també tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar importància a allò realment important, que és l’acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va més enllà del dolor físic, ja que també és emocional o anímic, provocat per la pressió social o per problemes econòmics.
Quins avantatges suposa per l’infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?
El primer que veus és que estan amb la família i per tant el pacient està més còmode i apoderat de la situació. Quan ingressen els hi canvia la cara, la família està decaiguda, el nen està més irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindrà i en quin moment. A més, tenen la seva habitació, el seu lavabo… és el seu espai de confort.
Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Això vol dir que tenim nens que no són competents i que no entenen la situació, però sí que noten el canvi d’ambient. El fet de treure’ls del seu espai de confort habitual genera un estrès. La mateixa situació viscuda a casa o a l’hospital, fa que estiguin més còmodes a casa i que, per tant, la seva evolució sigui més favorable.
Hi ha pressió social per seguir lluitant fins al final?
Això passa sobretot amb el malalt oncològic. Tot l’entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la família més propera. Però arriba un moment en què la família veu que el nen està esgotat i cal deixar-ho anar, perquè no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem és allargar una situació de patiment. Això fa que necessitin “un permís” per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, més que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions.
Hi ha una altra situació que també es dóna, que és quan els pares o mares ja han acceptat la situació del seu fill i entenen que es morirà. En aquell moment de final de vida i d’acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressió social que els planteja “has deixat de lluitar, com és que no fas res pel teu fill?”. Però això no és així. No han deixat de lluitar, sinó que lluiten d’una altra manera, acompanyant-lo fins al final.
Com ho treballeu amb les famílies?
Quan la família ho té assumit i es troba amb aquesta pressió externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la raó, que agafar una actitud pal·liativa és la correcta. Hi ha altres vegades que hem d’explorar què és el que tenen assumit i què entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol·locats o si les seves expectatives no estan d’acord amb la realitat. Aquí cal fer una feina que és que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat és la no curació i que els objectius són uns altres.
Hem de fer sempre tot el que tecnològicament és possible per allargar la vida del pacient?
Actualment, gràcies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bioètica no tot el que és possible és el més correcte i el que està indicat. Ens hem d’adequar al pacient que tenim davant, a la situació en què es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evidències com per a saber que no hi ha curació possible i establim un pronòstic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la família, però també als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que és culpa de l’evolució de la malaltia hem d’entendre que és una evolució natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s’hauria d’allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.
Hi ha altres pacients, amb malalties cròniques, que hem d’entendre els valors de la família i intentar respectar-los al màxim, però sense oblidar quin és el principi del benefici més gran pel pacient. És un pacient que no té autonomia com per dir què vol i què no vol. Per tant, hem de confiar en què els pares siguin els qui considerin què és el millor pel seu fill. A vegades els hem d’ajudar en això, perquè poden perdre aquesta perspectiva de la situació realista. Fer-los entendre que no sempre s’ha d’anar a per totes també és part de la nostra feina. Per això plantegem una sèrie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta és la part més delicada, quan entren en joc els valors de la família, els principis de la bioètica i el que és mèdicament possible i el que està mèdicament indicat.
Com es pren aquesta decisió?
Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la família, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisió i preguntar tots els dubtes. És una decisió que s’ha de prendre a poc a poc. És un treball continuat amb la família, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer és guanyar-nos la confiança de la família. No té sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la família i preparar-se amb temps. Així podrem fer un acompanyament adequat.
I a l’infant, com se li explica?
Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica més dels 18 anys. Canvia molt tot en funció de l’edat. Intentem donar eines als pares perquè siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en què es comuniquen millor amb els seus fills i amb la màxima confiança. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per això la necessitat de tenir un psicòleg propi a la unitat. Com més grans són i més entesa tenen, hi ha més possibilitat d’interacció però també pot resultar més complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt més del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre línies. Per això cal explorar què saben i què volen saber. Moltes vegades llegeixen entre línies però no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient té dret a saber tota la seva informació clínica, però també té dret a no saber res si no vol. El que no pots fer és mentir, això mai.
Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la família?
Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunció. Al cap d’un mes fem una trobada presencial. Fem una sessió on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el procés. Aquí tanquem la nostra intervenció. No podem continuar per sempre, ja que això no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas és el psicòleg, ja que amb la mort d’un nen hi ha més risc d’un dol patològic, i és ell qui ho ha de detectar.
Els països anglosaxons són referència pel que fa a cures pal·liatives.
Allà van començar les cures pal·liatives. El tema de la mort es tracta més fredament, més objectivament, sense tabús. Aquí, a la cultura mediterrània, històricament ha estat més tabú, i per tant la gent no està preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s’hagi pogut parlar obertament, en l’àmbit polític i sanitari, ha ajudat que sigui un àmbit de desenvolupament. Allà tenen molt ben establerta l’estructura del “hospice”, una estructura sociosanitària destinada a un final de vida quan no és possible fer-ho al domicili i no té sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no és l’adequat, però no cal fer un ingrés hospitalari. A Catalunya no tenim cap “hospice”.
Sant Joan de Deu és el centre de referència de Catalunya i compta amb equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. Vosaltres sou només un metge i una infermera.
Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o més que sant Joan de deu. Però com que són els inicis i estem començant, hem de demostrar la importància de la unitat de pal·liatius, crear una estructura i una organització. A poc a poc. La intenció és que s’incorporin a l’equip un treballador social i un psicòleg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l’hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de símptomes, la previsió del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la família i també formació sanitària, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la família ha d’assumir molta part de les cures.
El tema dels pal·liatius sembla que ara comença a emergir, però fins ara no tenia veu ni se li donava importància. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu és el mateix, donar una bona assistència al pacient i a les seves famílies.
