Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situació apareixen les cures pal·liatives pediàtriques, una atenció que es dóna a aquells nens que tenen malalties predominantment incurables o que tenen una situació amenaçant o limitant per la vida.
L’Hospital de Sant Joan de Déu disposa d’una de les unitats de pal·liatius pediàtrics referents a tot l’estat Espanyol. Creada l’any 1991, actualment està formada per un equip multidisciplinari que consta de tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. “Oferim una atenció no només física, sinó integral i holística, des del punt de vista físic, psicoemocional, social i també espiritual” explica Sergi Navarro, cap de la unitat de cures pal·liatives i primer president de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Des d’aquí atenen un centenar de nens cada any. Tot i això, matisen, “n’hi ha més”. Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal·liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% són oncològiques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia, Glòria Solé o l’Afanoc són claus per poder tirar endavant aquesta unitat.
“Som referents per la sensibilitat de l’hospital”, opina, convençuda, la infermera Núria Carsi: “El que hi ha hagut és un impuls de l’equip de voler fer que això agafi força i tiri endavant i arribi a més població”. La feina d’aquests professionals, que es dediquen a “donar qualitat de vida” no és gens fàcil.
Un dels seus objectius és que la persona arribi al seu moment de morir amb la màxima salut i que puguin fer el traspàs en un moment de serenor, sent capaços de “deixar-ho anar”. Això, expliquen, és clau per ajudar a la família en el dol posterior, però també per l’infant que està a punt de morir. “Igual que se l’ha d’acompanyar en el moment de néixer, se l’ha d’acompanyar també en el moment de morir”, explica Carsi. “No només ajudem a morir, sinó a viure i a viure millor. El que fem és augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma”, afegeix el doctor Navarro.
“No estem preparats per entendre que els nens es moren”
“Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable”, resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot “a les altes societats”. Això es deu al fet que gràcies als avenços científics “sembla que ja ningú es pot morir d’una malaltia”.
La infermera Carsi porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, però també al seu cap. Ràpidament hi fa referència: “Ja que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies”. Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per això, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consciència, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un fracàs. “Morir-te no és fracassar ni tirar la tovallola, és un procés de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res”. Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren però per desgràcia n’hi ha altres que sí que moren sent només nens: “No ho podem evitar, però sí que els podem acompanyar a tenir una bona mort”.
Per aconseguir això, el primer pas és tenir el dolor controlat per després poder tractar la piràmide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si bé no es pot curar el patiment de la família i el nen, “sí que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la família per apoderar-les perquè puguin fer front a la situació tan difícil” Això justament és el que destaca el testimoni de M.C.: “En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència”. Una opinió compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats “hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat”.
Un dels dubtes que sorgeixen entre les famílies és com se li explica al seu fill que està morint. Això dependrà del nen, de l’edat, del nivell de maduració i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. “Si són molt petits no ho pregunten directament, però es veu perquè estan més inquiets, o a través del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir”, explica Carsi. Sempre serà la persona més propera al nen qui li expliqui, per això es treballa molt amb els pares perquè la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.
A partir d’aquí, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar però també amb un cercle més extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans són els grans oblidats, però per la infermera Carsi una preocupació són els avis perquè tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el nét morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen “hauria de ser jo”. Alhora veuen al seu fill patir perquè està perdent el seu fill”.
Deixar anar
Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments mèdics i es disposa de molta tecnologia, “no sempre tot el que podem fer està ben fet o s’ha de fer”. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradictòria: “Hi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s’ha de fer, ja que li pot fer mal”. Ho exemplifiquen. “A vegades si en un moment concret reaniméssim o féssim una transfusió, o si féssim un tractament actiu d’antibiòtic, no estem acompanyant aquest nen en el seu procés de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest procés d’una manera saludable. Això, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situació de la mort, els hi és molt difícil d’entendre perquè voldrien que es continues actuant per curar-lo. Òbviament és difícil d’entendre per la família; però el més difícil d’entendre és que el seu fill no es pot curar”.
Davant d’aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal·liatives és continuar indicant que “la mirada és acompanyar cap a la mort, no cap a la vida”. Per això recomanen a les famílies que, per molt difícil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. “L’acte d’amor més gran que pot fer un pare o mare és que, per molt que estimi al nen, l’ha de deixar anar”, conclouen els professionals.
Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana després de la defunció es truca a la família per veure com estan. “Una setmana és el període que considerem que és el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre”. Un mes més tard es proposa a la família fer una visita tancada amb els professionals que els han atès per poder repassar dubtes o pors que han pogut aparèixer. També els recomanen assistir a grups de pares perquè vegin que no són els únics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experiències.
Referents professionals
Sant Joan de Déu també és referent pel que a formació i sensibilització d’altres professionals d’altres hospitals i equips: “El que fem és ensenyar un model que a nosaltres ens funciona”. Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les famílies que trepitgen Sant Joan de Déu, explica que és important treballar amb la conscienciació que les cures pal·liatives el que portarà és una millor qualitat de vida, pel nen i per la família, en aquest procés final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el procés és el de la infermera pediàtrica. En aquest moment de final de la vida no només ha de fer les cures d’infermeria bàsiques i físiques, sinó atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades és el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal·liatives. “L’objectiu és poder acompanyar a la família a què enfronti aquesta situació d’una manera que hi hagi les mínimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, però acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no només entristits o adolorits” explica la infermera Carsi que, a més, compta amb una formació especialitzada per fer acompanyament en una situació complexa i de final de vida i dol.
Tot i ser referents estatals, miren cap als països anglosaxons on, segons ells, són pioners en cures pal·liatives d’adults i de pediàtrics perquè l’atenció “està molt més regularitzada i universalitzada”. Mentrestant, un dels reptes que es marquen és que “aquesta especialització de Sant Joan de Déu pugui arribar a tothom qui ho necessiti”. Això implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal·liatives perquè tinguin instruments bàsics per treballar aquestes situacions en un primer moment: “Tot funciona molt millor quan es comença a actuar de manera precoç i s’acompanya tot el procés”. Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. “Nosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perquè som una unitat especialitzada, però el que està al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no té unes eines mínimes no podrà fer bé la seva feina i patirà molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment però també a la família i al professional”, conclou el doctor Navarro.
