Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
“Un diagnòstic no és pas un destí” (Olivier Revol)
Aquest article vol anar més enllà de les etiquetes per explorar la complexitat d’aquests perfils i recordar-nos que entendre és molt més que posar un nom. Compartim una anàlisi i reflexió a partir de la tesi doctoral d’Isabelle Tremblay, que estudia tres perfils psicològics amb característiques úniques. En dones, a més, la perspectiva de gènere hi juga un paper fonamental. Vivim en una societat que simplifica i classifica. Però, quan es tracta de l’autisme, les altes capacitats o la doble excepcionalitat (2E), aquesta simplificació pot ser nociva. Pot invisibilitzar talents, amplificar dificultats o —encara pitjor— impedir que les persones rebin el suport que necessiten. Quan explores el món de les neurodivergències, és fàcil identificar-se amb més d’un perfil. De fet, segur que aquesta imatge et sona si ho has explorat alguna vegada:
Les xarxes socials se’n van omplir, amb la traducció de l’anglès i es va fer viral. Moltes persones confoses, identificant-se amb diverses característiques: “Serà que soc autista?”; “Tindré doble excepcionalitat?”; “Hi ha coses que em quadren… Però això no li passa a tothom?” L’autora d’aquest diagrama ho va deixar clar quan el va actualitzar el 2023: “Recorda que això és només amb finalitats informatives i no està pensat per al diagnòstic. Autisme, TDAH i Altes Capacitats són termes acceptats actualment, però tots tenen limitacions i no descriuen amb precisió l’experiència real.” Aquestes àrees superposades representen trets compartits, no exclusius. Malgrat això, sovint fem servir aquestes imatges i les publicacions de xarxes socials com si fossin eines diagnòstiques. Busquem respostes al sentiment de diferència, al malestar, al fet de no encaixar en un món dissenyat per a la norma. Les etiquetes poden orientar, però també limitar. Cal temps, treball profund i, sobretot, escolta. No n’hi ha prou amb identificar-se amb una llista. Cada persona és un univers. Ara bé, detectar patrons i perfils comuns ens ajuda a construir eines útils a casa, a l’escola i a la societat. No es tracta de patologitzar per gust o per tendència. Aquest article vol posar el focus en el que sovint es difumina entre etiquetes i llistes que han saltat de la clínica al carrer. Encara que et reconeguis en alguns trets, el camí cap a un bon diagnòstic i una millor comprensió és molt més complex.
Tres perfils sovint confosos: autisme, altes capacitats i doble excepcionalitat
Quan pensem en una persona autista, ens venen al cap dificultats socials, rigidesa o hipersensibilitat. Quan pensem en altes capacitats, pensem en excel·lència i genialitat. Però què passa quan tot això conviu en una mateixa persona? És la doble excepcionalitat (2E): habilitats brillants, amb dificultats per connectar o gestionar estímuls. Aquesta combinació sovint passa desapercebuda, es camufla o es malinterpreta com a falta de voluntat, extravagància o rebel·lia. Per entendre’ls cal mirar més enllà del diagnòstic i els llistats que fan descripcions impersonals. Hi ha infants i adults lluitant internament, que viurien amb més lleugeresa si fossin vistos en tota la seva complexitat.
Una detecció proactiva i rigorosa hauria de ser un dret educatiu bàsic; no per etiquetar, sinó per comprendre, sostenir i regular
Un dels gràfics més il·lustratius de l’estudi d’Isabelle Tremblay mostra com les dones amb 2E s’assemblen més, en patrons, a les dones autistes, mentre que les dones amb alta capacitat intel·lectual s’aproximen més als perfils neurotípics de la població general tot i que també tenen diferències en les dimensions avaluades respecte de la resta de la població.
Aquest és un exemple clar de com un bon diagnòstic pot ajudar a entendre’s, conèixer-se i desenvolupar-se, fins a deixar enrere l’etiqueta i viure el més plenament possible. La detecció precoç és essencial. El context pot modular aquestes condicions cap a més funcionalitat i autonomia. La infància, amb la seva plasticitat cerebral, és una etapa clau per prevenir comorbiditats que apareixen al llarg del neurodesenvolupament. No podem alimentar una escola que diagnostica per desesperació i medicalitza per supervivència. Calen xarxes preventives, equips estables i treball conjunt dins dels centres. Cal trencar el mur entre educació i salut. I sense diagnòstic ni cribratge universal, molts perfils —com la doble excepcionalitat i com d’altres condicions— passen desapercebuts. La seva complexitat no es detecta amb observacions puntuals. No fer cribratges no és neutre: estem deixant alumnat vulnerable a la intempèrie. Per això, el dret a una detecció proactiva i rigorosa hauria de ser un dret educatiu bàsic. No per etiquetar, sinó per comprendre, sostenir i regular. Perquè mentre debatem protocols, hi ha alumnes i adults que es trenquen en silenci cada dia.
