Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
¿S’imaginen acudir a urgències per un episodi de dismenorrea severa i que el personal mèdic en minimitzi els símptomes, suggerint un origen psicològic? Això és el que li va passar a l’autora japonesa Hilnama el setembre de 2019 en una visita a l’hospital que va haver d’abonar. Feia uns dies que tenia forts dolors de panxa, o almenys, això és el que ella creia, però aquell suplici ara es veia acompanyat de vòmits, diarrea i febre, que es van agreujar amb l’arribada de la regla. Tot i que la dismenorrea era una tortura mensual habitual, els símptomes eren més intensos del normal. Ara ho sabem perquè ella mateixa s’ha encarregat de narrar-ho en un manga que ens permet conèixer la veu del pacient, un factor imprescindible en el sistema mèdic, que la medicina gràfica permet explorar en la seva màxima extensió en visualitzar les situacions, les mirades i les expressions corporals… encara que aquestes puguin estar emmascarades.
Tot i que es va realitzar una anàlisi de sang i una tomografia computada en aquella primera visita, i tenint en compte que els marcadors tumorals van sortir bé, la resposta més simple va ser diagnosticar que tots els seus òrgans estaven bé. Però no era així. Davant la gravetat dels símptomes, va tornar a anar d’urgències l’endemà, tot i que a un altre hospital, amb l’esperança que l’atzar la tractés, almenys, amb més educació i respecte en aquesta segona visita. I el que li van trobar de seguida, després d’una simple exploració, va ser quelcom preocupant. El resultat final del diagnòstic, després de diversos dies de proves i angoixes, va ser la confirmació d’un càncer terminal en fase IV situat a la part transversal del còlon. La radiografia il·lustrava clarament el que es coneix com el «signe de la poma mossegada», cosa que, per cert, s’hauria d’haver vist en la TC de la primera visita a urgències. Aquesta imatge de centre d’una poma que ha estat mossegada identifica una part del còlon més estreta, envoltada de teixit tumoral. El creixement del tumor maligne envaeix la paret del còlon i l’engrosseix en tota la seva circumferència, estrenyent el pas de l’intestí, fent inevitable una intervenció abans que quedi completament obstruït.
Hilnama va decidir narrar la seva experiència en forma de manga i les primeres pàgines, pujades a les seves xarxes socials, van tenir un gran èxit inesperat, cosa que la va portar a desenvolupar amb més profunditat la seva pròpia experiència explicada en primera persona, això sí, quan es va trobar una mica millor després d’un llarg i penós periple. Recordeu que els mangues es llegeixen de dreta a esquerra, de dalt a baix, cada pàgina i entre pàgines. El resultat va ser el manga Tengo cáncer terminal, pero estoy bien (Makkigan demo Genki desu 38-sai Ero Mangaka, Daichou Gan ni Naru, 2020, 2021), publicat per Norma Editorial l’octubre de 2025 amb traducció al castellà d’Alèxia Miravet (Daruma Serveis Lingüístics, S. L.). Part dels beneficis de l’edició aniran destinats a GEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, una organització independent sense ànim de lucre, fundada l’1 de setembre de 2010, que agrupa diverses associacions de pacients oncològics de tot Espanya i que té com a objectiu principal ser la veu unificada dels pacients amb càncer i les seves famílies, representant els seus interessos davant la comunitat científica, mèdica, la indústria farmacèutica i les institucions públiques i privades.
L’editorial estatunidenca Seven Seas Entertainment la va publicar en anglès el 2022 (I’m a Terminal Cancer Patient, but I’m Fine), una editorial que va començar el 2004 publicant manga original i que ara es distingeix especialment per la traducció de títols destacats d’autors japonesos. La traducció literal del títol original d’aquest manga autobiogràfic és més llarga i seria una cosa així com «Tinc càncer terminal, però estic bé: Una mangaka eròtica de 38 anys desenvolupa càncer de còlon», que conté una informació que ens colpeix: que només tenia trenta-vuit anys en el moment del diagnòstic. Hilnama és el nom artístic d’una mangaka especialitzada en BL, que correspon a l’acrònim en anglès de Boys Love («amor de nois»), que engloba les obres que se centren a representar relacions romàntiques, afectives i, sovint, sexuals entre personatges masculins, en un gènere creat tradicionalment per dones per a una audiència predominantment femenina. Entre les seves obres destaca Una flor que floreix a l’ombra (Kage no Ma ni Hana, 2019), publicat pel segell Hanaoto Manga al Japó.
Hilnama realitza una decisió artística en el seu manga autobiogràfic que acaba essent fonamental en l’estil narratiu escollit: es representa a si mateixa com un conill. La decisió d’emmascarar-se com a conill funciona metafòricament, evocant un significat intertextual molt específic al Japó, on els conills són sagrats i els maneki-usagi (literalment, «conill de la sort» o «conill que atrau la sort») s’utilitzen sovint per protegir els santuaris, on són considerats missatgers dels déus, com a protectors davant la mala sort. El conill també connota prosperitat i progrés al Japó, i, a causa de la seva capacitat per saltar ràpid i lluny, també simbolitza la capacitat de superar obstacles.
En altres paraules, Hilnama pot ser pacient de càncer, però se sent optimista i resilient. Això es reflecteix perfectament en la portada del manga, on l’autora es mostra en la seva representació en forma de conill sostenint una tauleta de dibuix, en la qual el lector pot apreciar la imatge d’aquesta mateixa portada a la seva pantalla, simbolitzant la situació en la qual es trobava en l’instant en què creava aquesta il·lustració. I aquesta situació no podia ser més significativa, encara que en primera instància sembla que ens vulgui enganyar amb una bossa de viatge el contingut de la qual està etiquetat com a «Vida d’Otaku». Però la resta de la seqüència no deixa cap dubte que no són unes vacances, quan l’autora es dibuixa a si mateixa amb una bossa de quimioteràpia i una via intravenosa amb una bomba d’infusió i una bomba elastomèrica, un dispositiu mèdic d’un sol ús i portàtil que s’utilitza per administrar medicaments de forma contínua i controlada, sense necessitat de bateries ni electricitat.
La imatge de la impossible i somrient turista amb una via intravenosa i una bossa de quimioteràpia accentua la disparitat latent entre les paraules «càncer» i «bé» en el títol del manga. El seu marit també és representat amb orelles de conill, que sobresurten sobre una màscara mítica, d’acord amb un fictici cos musculós, que està representat gràficament com el d’un popular personatge de la lluita lliure, llegendari al Japó: Keigi Mutoh, més conegut com The Great Muta. Nascut el 1962, va ser un lluitador que va emergir a finals dels anys vuitanta en la World Championship Wrestling (WCW), als Estats Units, amb una personalitat mística i despietada, amb una imatge a la màscara que evocava els yokai (esperits sobrenaturals) del folklore japonès, imaginem que amb una intenció d’acoquinar els seus adversaris, embolicat sempre en una atmosfera de misteri, que es va mantenir fins a la seva retirada definitiva el 2023. En aquest cas, la imatge pictòrica del lluitador evoca la lluita del seu marit davant la depressió, a la qual l’autora fa referència, indicant que fa anys que la pateix. Davant la inesperada situació que haurà d’afrontar la seva parella, es convertirà en un aliat incondicional d’ella, fonamental tenint en compte que una part del procés va transcórrer en plena pandèmia de la covid-19 i el seu consegüent confinament.
La resta dels personatges, amb una excepció, són representats de forma realista, com humans, cosa que accentua la capacitat testimonial i experiencial de l’obra i la seva aplicació a la medicina gràfica, entesa aquesta com un gènere que destaca per la seva capacitat pedagògica per educar i conscienciar, explicant històries des de la perspectiva de les persones que pateixen una malaltia determinada, amb tota la capacitat que implica la possibilitat de monitoritzar el procés mèdic des de la perspectiva particular del pacient, donant-li veu en un procés de millora fonamental per al sistema de salut. La capacitat pedagògica de la historieta en general, amb l’ús de la paraula, la imatge, el so, el gest i l’espai, ofereix un ric ús de la metàfora visual com una poderosa eina expressiva i comunicativa. I sí, el so també és molt rellevant en aquesta història, ja que són corprenedores les onomatopeies per representar els crits de dolor de l’autora, i que succeeixen en més d’una ocasió, especialment en la primera colonoscòpia. ¿Potser sense anestèsia perquè la factura fos més barata o era el protocol d’aquell hospital?
L’autora reconeix la responsabilitat implícita en una obra d’aquesta magnitud i ens explica en les primeres pàgines que, quan va decidir realitzar el manga, la primera decisió fonamental va ser la d’estar assessorada per un equip mèdic per no cometre un error greu en la descripció que pogués perjudicar un possible lector en el futur, sigui pacient o no. Per cert, el nombre de persones amb les quals acaba interactuant entre metges, personal d’infermeria, auxiliars i administració és notable, i el manga només recull una mínima part d’aquesta travessia, que resulta transcendental en molts sentits, i no tothom és amable o comprensible. Tot i que reconeix que les males experiències són anecdòtiques, aquells protagonistes mai perden l’oportunitat de deixar empremta.
També utilitza diversos recursos estilístics per representar diferents situacions, que van des de la caricatura fins a un realisme detallat, com, per exemple, en la representació dels escàners de còlon, especialment en la imatge en la qual s’observa perfectament el tumor i la seva consegüent obstrucció. I fins a tres ocasions, gairebé imperceptibles, Hilnama es representa en la seva forma humana, o, millor dit, parts de la seva anatomia, sempre mostrant instants de gran vulnerabilitat, com el detall del seu ull en un moment molt dolorós, o la imatge del seu ventre mentre la palpen o quan mostra que no es pot cordar els pantalons per culpa d’un bolquer que li han aconsellat que porti després d’una colonoscòpia.
La decisió de l’autora d’emmascarar-se com un conill resulta decisiva per explicar, a més, el seu trauma infantil provocat pel maltractament del seu pare, reiterat durant anys, i que ara recorda per indicar que no vol que s’avisi els seus progenitors de la seva malaltia i de la imminent operació. L’abús físic patit és relatat dins del diari dedicat al càncer, amb tota la catarsi que suposa la seva revelació, una experiència traumàtica exposada parcialment, potser amb la intenció de mostrar la resiliència de l’autora manifesta des de la seva infància, molt a contrapeu seu. Aquest secret el revela a la tercera i última persona representada com un conill, la seva cunyada, la germana gran del seu marit, una infermera que l’ajudarà a preparar-se per a les diferents proves i etapes, donant suport també a la seva parella, emocionalment molt afectat i condicionat per tot el que està passant.
Tot i que la seva cunyada tindrà un paper essencial en la història per alguna cosa que no hauria de ser important en una situació tan sensible com la relatada. I és que abans de realitzar l’operació, la pacient ha d’acreditar una persona que no sigui familiar directe perquè avali els costos de l’operació, la seva cunyada en aquest cas, perquè, en cas de no sobreviure o no poder pagar les despeses, aquesta acabi assumint el pagament corresponent. En el manga es descriu de forma somera el sistema sanitari japonès, en el qual els ciutadans han de tenir una assegurança mèdica pública amb la qual han de pagar una part de les despeses (per exemple, descriu amb detall el pagament a un metge per a una segona opinió, que es dirigeix a ella de forma molt freda recordant-li que cada minut dels trenta que té disponible valen molts diners). Al Japó, el Sistema de Beneficis de Despeses Mèdiques Elevades (Kougaku Ryouyouhi) és un mecanisme fonamental del sistema de salut del Japó dissenyat per protegir els pacients de despeses mèdiques catastròfiques, amb la qual cosa es pretén protegir el ciutadà, proposant un topall de despesa mensual que un pacient ha de pagar de la seva butxaca per l’atenció mèdica coberta per l’assegurança pública en un sol mes, sense importar el cost total real del tractament, tenint en compte el nivell d’ingressos de l’assegurat i la seva edat. Una solució fonamental en el cas de malalts de càncer, que necessiten cirurgia, quimioteràpia, radioteràpia i hospitalització, com en el seu cas. Tradicionalment, el pacient paga el 30% complet de la factura mèdica a l’hospital i, mesos després, sol·licita el reemborsament de la quantitat que supera el seu límit mensual a la seva asseguradora, amb tots els problemes que implica avançar els pagaments.
Lamentablement, Hilnama va morir el 12 de desembre de 2022, després de l’anunci del seu marit a les xarxes socials de la tràgica notícia, uns pocs mesos després dels trenta que li van pronosticar que duraria quan li van notificar el fatal diagnòstic, i és ell mateix qui s’encarrega de difondre el seu llegat mitjançant les xarxes socials. El nostre millor homenatge és llegir-la, agraint-li la seva gran demostració de generositat i de talent.
