Maleïda amiloïdosi: una experiència de malalt

En les pàgines del llibre "Maleïda amiloïdosi. Diari d'un malalt del Clínic" narro, en format de crònica periodística, com va ser el procés de diagnòstic i el tractament posterior, inclòs el transplantament autòleg de moll de l'ós; cap al final faig unes reflexions sobre la condició de malalt i la importància de la sanitat pública en una societat com la nostra.

Josep M. Martí
 
 

El mes d’octubre de 2010 en un Hospital públic, el Sant Joan de Reus, em van descobrir una malaltia de les anomenades rares: l’amiloïdosi primària. Unes setmanes més tard vaig començar un tractament a un altre centre sanitari també públic: el Clínic de Barcelona. Des d’aleshores crec haver acumulat prou experiència d’usuari de la sanitat per a poder-la explicar en un llibre publicat recentment i titulat: “Maleïda amiloïdosi. Diari d’un malalt del Clínic”. En les seves pàgines narro, en format de crònica periodística, com va ser el procés de diagnòstic i el tractament posterior, inclòs el transplantament autòleg de moll de l’ós; cap al final faig unes reflexions sobre la condició de malalt i la importància de la sanitat pública en una societat com la nostra.

La meva entrada en un centre sanitari es va produir en un dels pitjors moments: la tardor de 2010; just quan començaven les retallades dels serveis públics, impulsades aleshores per un Govern de la Generalitat que, en el cas de la sanitat, havia posat davant la Conselleria a l’ex-President de la patronal privada del sector.

La meva conversió de persona, diguem-ne normal i corrent en un pacient hospitalari, va ser una mica traumàtica; d’entrada em va provocar un seguit d’incerteses difícils de pair, la primera derivada del desconeixement que tenia sobre l’abast real de la meva malaltia, ja que tenia unes característiques especials; aquesta inseguretat em va forçar a cercar informació de la manera més ràpida possible, la qual cosa en aquests temps de sobreabundor informativa només em podia portar a la confusió i a refermar-me en quelcom que ja sospitava: els algoritmes de Google són una trampa i aquest buscador no constitueix en si mateix un sistema creïble per crear coneixement en temes de salut; cal sempre recórrer a fonts solvents i acreditades.

La segona incertesa estava relacionada amb l’ambient sociopolític del moment; jo temia que es produís una situació insostenible a l’interior de l’Hospital a conseqüència de les vagues i de les protestes i que això pogués afectar el meu tractament. Aquest segon sentiment tenia molt a veure amb quelcom que sembla ser consubstancial a la condició de malalt greu: la por al que pot passar, els dubtes sobre el tractament i, derivada de tot plegat, la fragilitat que s’instal·la en la vida del malalt.

En aquests anys de pacient he descobert força coses que explico abastament en el llibre, algunes de les quals apunto ara aquí; per començar, la confirmació de la competència, no solament científica sinó també professional, del personal de la sanitat pública: em van atendre en la meva època d’hospitalització, sanitaris que portaven un llaç negre en senyal de protesta, però sempre van estar al meu costat en tot i per tot, fet lloable, ja que la majoria acabava de perdre el deu per cent del seu sou que, per cert, avui encara no han recuperat, i que a més eren sabedors que les seves condicions de treball empitjorarien substancialment els anys que vindrien.

Entre els elements que integren la meva experiència també hi ha un espai per al tema de les relacions metge-malalt, sobretot per l’exigència que la comunicació entre ambdós sigui fluida. És cert que els facultatius treballen en unes condicions pitjors que mai, però això no exclou la necessitat que s’acostin al pacient d’una manera el més empàtica possible i que facin per tant, alguna cosa més que mirar la pantalla de l’ordinador per veure-hi els resultats de les proves i de les anàlisis. Com diu el meu hematòleg Dr. Bladé, les visites han de començar sempre mirant el malalt.

També he pogut constatar en tot aquest temps que a nivell d’institució, als directius i responsables dels centres sanitaris els cal escoltar els seus usuaris d’una manera una mica més profunda que passant-los enquestes de preguntes i respostes simples. Recentment s’ha generat un moviment que situa l’opinió del pacient en el centre dels canvis en l’assistència sanitària. A l’Hospital Clínic, l’actual Direcció General va impulsar fa dos anys una Comissió de Malalts i Usuaris de la qual formo part, que ha aconseguit que la participació no sigui només una paraula que fa quedar bé, sinó que serveixi per canviar les polítiques internes, els protocols de funcionament i també per donar idees per establir processos de millora.

Finalment, crec que hi ha un principi que no poden oblidar: gaudir d’una sanitat pública de qualitat, amb professionals valorats en tots els aspectes, contribueix a trencar les desigualtats i a afavorir la cohesió social. No puc deixar de pensar què m’hauria pogut passar fa uns anys com a pacient d’una malaltia minoritària que afecta una de cada 100.000 persones, si no hagués existit un centre públic com el Clínic que no fa màrqueting sanitari, sinó que treu diners d’allà on pot per a fer recerca, sense tenir en compte cap més rendibilitat que la social.

Deixa un comentari

No publicarem la teva adreça de correu.


*