Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Les dades de l’activitat sanitària revelen que l’atenció a domicili es presta a un nombrós grup de persones i està previst que vagi en augment els propers anys. La major longevitat de la població, la major presència de malalties que no es resolen i es cronifiquen, la idoneïtat de l’atenció primària per donar serveis de qualitat o fins i tot la necessitat d’evitar un ingrés hospitalari, fan que el domicili esdevingui un entorn assistencial desitjable. La categoria de domicili inclou les llars familiars –la majoria– però també els centres residencials, les presons (malgrat l’oxímoron que suposa considerar la presó com una llar) o, encara més, les no-llars, en el cas dels homes i dones que viuen al carrer.
Els metges de família han estat històricament vinculats a l’atenció domiciliària, fet que queda palès en l’expressió «metge de capçalera», que prové de «capçal», allò que presideix el llit d’una persona malalta. El dormitori, el menjador o la cuina són escenaris habituals on es capten elements essencials de la vida de la gent: de què disposa, com s’organitza, quines mesures d’higiene té, quin és el nucli familiar o veïnal de suport, o trets de la seva pròpia història. Són espais que només s’obren a persones de confiança i que són testimoni de situacions i converses íntimes i delicades i, finalment, de moltes morts.
En les últimes dècades les llars han canviat, com ho ha fet la societat, el sistema sanitari i el tipus de visita que té lloc a les cases. Ara, les grips o els mals de ventre han donat pas a malalts grans i amb impossibilitat de traslladar-se al centre de salut. Necessiten més seguiment que diagnòstics, suport, control de símptomes o detecció de complicacions, tasques en les quals les infermeres tenen un paper destacat. En aquest context, la cura, la dignitat, l’escolta, la confiança, o les decisions compartides són conceptes claus del procés d’atenció.
Amb dades del 2024, els equips d’atenció primària han realitzat gairebé dos milions de visites a domicili, mig milió més que fa deu anys, xifra que dona compte de les dimensions de l’activitat. Per això, els sistemes de salut es plantegen com fer front a les necessitats actuals i futures i assagen formules organitzatives que pretenen millorar el rendiment dels equips i la qualitat assistencial. Es parla de criteris d’accessibilitat, d’efectivitat, de resultats, d’evitació d’ingressos o de visites als serveis d’urgències, tots ells de gran interès. Tanmateix, hi ha altres aspectes a considerar.
Una mirada ètica és el que proposa el grup d’ètica de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC) en el document publicat fa poc, Ètica a l’atenció domiciliària. Per fer-ho, parteix dels principis clàssics de la bioètica: la justícia, l’autonomia, la beneficència i la no maleficència, principis que cal tenir presents en tota pràctica clínica i organitzativa, de manera especial en situacions de major fragilitat i vulnerabilitat. Així, una qüestió de justícia és «Proveir una atenció digna i adient a les necessitats d’aquelles persones que no poden desplaçar-se al centre de salut». Respectar l’autonomia dels pacients pot suposar tenir en compte que «L’elecció de metge que és possible en un centre, també ha de ser possible en l’atenció domiciliària». Vetllar per la beneficència vol dir actuar en funció de l’evidència científica en l’actuació clínica i també en la directiva: «Si coneixem els beneficis en salut de la longitudinalitat, ens hauríem d’organitzar el més fidelment entorn d’aquesta». Es pot causar mal sense voler i a vegades sense adonar-nos-en, per això, «És important que, arribat el moment d’atendre a la persona al domicili, qui més coneix aquella persona al llarg de la seva vida i a la seva família, la seva infermera i metgessa, siguin les que segueixin acompanyant-la per assegurar la longitudinalitat i minimitzar el risc de iatrogènia«.
Com es pot veure, el document entra en el debat sobre les implicacions que tenen les decisions organitzatives sobre el què, el com i qui assumeix l’atenció domiciliària, un debat relativament nou en el nostre sistema. Fa no tants anys, ningú no es qüestionava que anés a càrrec del metge i la infermera de capçalera, com a part consubstancial de la seva feina, a la qual es reservava una estona cada dia. No hagués passat pel cap de ningú que, quan un pacient necessitava ser atès a casa per un problema agut o crònic, o en situació de malaltia avançada i procés de mort, l’anés a veure un altre professional. Però les coses han canviat i ara es planteja com a possible aquesta opció i fins i tot es promou –i s’imposa en alguns casos– des d’algunes direccions i gerències. Esperem que sigui una moda passatgera i que el respecte a l’evidència científica i als valors de la professió mèdica i infermera torni el riu a la seva llera.
Les «noves formes» de fer l’atenció domiciliària que exclouen els professionals referents han estat àmpliament debatudes i qüestionades, tant des de la perspectiva de l’evidència científica com de la perspectiva ètica en la qual s’insereixen els valors professionals que, juntament amb els coneixements i les habilitats, configuren la identitat d’un col·lectiu. Precisament ara fa 20 anys, el mateix grup va definir els set valors que orienten la pràctica de la medicina de família: la lleialtat, la dedicació, la honradesa, l’equitat, la prudència, la proximitat i el respecte. Alguns són valors compartits amb altres àmbits assistencials, però no tenen la mateixa aplicació en cadascun, essent la proximitat el més propi de l’atenció primària.
Són valors que condicionen la pràctica i els resultats assistencials, però que diverses situacions posen en risc cada dia i generen conflictes ètics. Per exemple, quan el sistema ofega els professionals amb una càrrega de treball difícilment assumible, els domicilis es poden veure com un plus evitable més que com una part indestriable de la feina. Amb diverses argumentacions alguns equips han optat per concentrar les visites a domicili en uns professionals específics, de manera que una part de població és obligada a canviar de referents amb els perjudicis que això pot comportar.
El document refereix que les condicions de fragilitat propicien una major vulnerabilitat: pot ser més difícil mantenir el respecte per les opinions i decisions, ser curosos amb la intimitat, la confidencialitat o la privadesa. La persona malalta no sempre pot defensar la seva dignitat i els seus drets, per això és important que les institucions vetllin pel seu respecte en totes les circumstàncies. Hi ha situacions d’especial vulnerabilitat, com quan els drets de ciutadania s’han perdut o estan amenaçats: els habitatges tutelats, els centres residencials, els centres penitenciaris o el carrer. Són casos en els quals hauria de ser una prioritat oferir accessibilitat i longitudinalitat per combatre la iniquitat estructural de què són víctimes, adaptant les formes assistencials a la realitat en què es troben i contrarestant la tendència dels serveis sanitaris a complir la llei de cures inverses. Els pacients d’un equip i d’un professional no són només els que van a la consulta, són també els que no hi van, i sobretot, els que no hi van perquè no poden, tot i que moltes vegades són els que més ho necessiten.
La crida a la mirada ètica que proposa el text citat interpel·la professionals i gestors a tenir presents els principis de la bioètica i els valors professionals. Valors i principis que no són retòrics, sinó que orienten, inspiren i guien, de manera especial en moments de dificultat. Per això, es parla de l’»ètica del sí» enfront de l’obediència cega, la comoditat o la llei del mínim esforç. La lectura del treball del grup d’ètica de la CAMFIC encoratja els equips i els professionals que han hagut de fer front a les direccions per poder mantenir l’atenció domiciliària als seus pacients i tant de bo que molts més es vegin amb força –i amb raó– per recuperar el compromís d’atendre al domicili i puguin valorar la riquesa –i el privilegi– que suposa ser rebuts a casa dels seus malalts quan ho necessiten.
