Entrevista

Susana González, sobre endometriosi: “Hi ha noies que s’estan morint de dolor i no les creu ni la seva pròpia família”

Aquest article ha estat publicat originalment a LaMarea

“Perdona, estic esgotada. Però bé, és el de sempre”, diu la Susana González al començament de l’entrevista. El mes de març ha estat dedicat a l’endometriosi, una malaltia que pateixen 190 milions de dones al món, segons l’OMS. Això ha fet que la presidenta de la Federació Espanyola d’Associacions d’Endometriosi (EndoSpain) hagi estat pendent de l’organització d’unes jornades específiques al Ministeri de Sanitat i de la resta d’activitats que estaven incloses en les campanyes de difusió.

”Estic contenta però porto molta càrrega a sobre, i com que l’endometriosi és una malaltia inflamatòria, l’estrès em té esgotada”, explica somrient i arrossegant una mica les paraules des del sofà de casa seva, on ens atén per videotrucada. Una part del cansament físic es guareix descansant, però les campanyes de conscienciació d’EndoSpain segueixen. L’Abril està dedicat a l’adenomiosi, una malaltia ginecològica crònica sovint associada a l’endometriosi.

Com ha anat la jornada al Ministeri de Sanitat?

Estem molt contentes que s’hagi pogut organitzar allà perquè és una manera de reconèixer la importància de la malaltia. I crec que això és possible perquè ho hem fet des de la federació, on ja hi formem part deu associacions, entre les quals hi ha Endo Euskadi, de la qual també en sóc presidenta. Necessitàvem un espai segur i des del qual poguéssim fer força. I fixa’t, ja hem aconseguit arribar al Ministeri, projectar-hi el documental Below the Belt, de Shannon Cohn, i reivindicar allò que les pacients necessitem. I mira, arran de la jornada, el documental s’ha projectat a l’Hospital de Cruces d’Euskadi, a l’Hospital General de València i a l’Hospital de Madrid; i també ens han sortit reunions amb el ministeri.

Quin tipus de reunions?

S’elaborarà una Estratègia nacional de salut sexual i reproductiva i ens han demanat que hi participem amb els grups de treball per tenir en compte la nostra opinió. També ajudarem a actualitzar la Guia estatal d’atenció a dones amb endometriosi, l’última versió de la qual és del 2020. En general ha estat una manera de reprendre el contacte amb el ministeri i demanar així que es prenguin mesures a les diferents comunitats.

Quines mesures considera necessàries?

Crec que seria important comptar amb unitats d’endometriosi perquè no existeixen com a tals, no estan reconegudes pel Ministeri de Sanitat ni per les comunitats. Els protocols d’actuació indicats a la guia no són de compliment obligatori. Per què volem això? Perquè els altres hospitals no operin quan no han d’operar i les derivin aquesta unitat, amb personal especialitzat. Et poso l’exemple del País Basc: de tres províncies, hi ha només un hospital, el de Cruces, que treballa més amb l’endometriosi i actua amb els protocols. Però no es deriva a les pacients. I no es fa per política. Ara mateix els professionals sanitaris no tenen potestat per dir “necessito un digestiu o necessito fisioterapeutes de sòl pèlvic, necessito nutricionistes… en aquest cas”, i aquesta és una malaltia que afecta moltes àrees.

“Demanem que el Ministeri de Sanitat reconegui les unitats especialitzades d’endometriosi i que les guies d’atenció siguin de compliment obligatori”

Si algú va amb símptomes d’una possible endometriosi a un centre d’Euskadi, després de realitzar una anàlisi inicial, no la deriven?

Costa que la derivin. Tu primer vas al teu ambulatori i ja et costa que t’enviïn a aquest hospital perquè diuen que a l’ecografia no hi surt res. Això és un error, perquè ni són ecografistes especialitzats en endometriosi ni l’aparell té la qualitat necessària. Una ecografia normal no és capaç de veure una endometriosi que sí que es pot veure en una unitat especialitzada. Aquí és on hi ha la feina d’una associació com EndoEuskadi, on expliquem a les pacients que tenen dret a una segona opinió i els ajudem amb l’escrit perquè puguin exigir-la.

Una segona opinió d’un equip especialitzat?

Sí, si existeix. A Euskadi volem que les derivin a l’Hospital de Cruces, que fa 15 anys que s’especialitza. En altres centres hi comença a haver metges que s’especialitzen en això, però és una decisió personal, no un protocol ni una unitat reconeguda, com pot passar en traumatologia o pediatria. En paral·lel, molt de personal sanitari no té coneixements del tema. I el que passa és que qui primer t’atén és un metge de primària o un ginecòleg; si ells no reconeixen indicis d’endometriosi, no et poden derivar a un equip especialitzat. I et quedes en el limbe. Amb un cas així vam aconseguir que, si hi ha un cas amb símptomes molt clars, es pugui portar les pacients a l’equip especialitzat. I gairebé totes les pacients derivades van resultar tenir endometriosi profunda. Increïble.

Coneix casos que s’hagin quedat en aquest limbe?

Una noia de Valladolid ens ha demanat ajuda perquè a l’hospital li diuen que no tenen una unitat especialitzada i que no la poden operar, però també li neguen tenir una segona opinió en una altra comunitat. Jo plorava el dia que ens va contactar. Com a federació, intentarem ajudar-la, perquè està baixant la seva qualitat de vida.

Quina és la mitjana de temps que es triga a obtenir un diagnòstic?

Entre 7 i 9 anys, encara que de vegades arriba després de 16 anys d’espera.

Hi ha un estudi oficial amb les xifres de les pacients d’endometriosi a Espanya?

N’hi ha uns quants, però no un d’oficial. En general, es parla que el 10% de les dones en edat reproductiva en pateix. Al País Basc parlaríem d’unes 100.000 dones afectades. Però fa uns anys només hi havia 11.000 casos registrats. Moltes afectades estan a la privada i no tenim registres; i moltes altres no disposen de diagnòstic. Així que és difícil saber la xifra real de pacients.

Què reclamen des d’EndoSpain a l’atenció sanitària?

Que el Ministeri de Sanitat reconegui les unitats especialitzades, una per comunitat autònoma. I que les guies d’atenció a dones amb endometriosi, tant l’estatal com les regionals, siguin de compliment obligatori.

Ha esmentat que hi ha graus a la malaltia.

En principi, la classificació dels graus ja ha estat descartada. Ara ja se’n diu endometriosi o endometriosi profunda, si toca algun òrgan. Abans es parlava de graus, però un grau 1 podia ser més dolorós que un quatre.

“A moltes ens han dit que aquest dolor és normal, i que s’ha de viure amb això, fins i tot des del mateix pediatre. I moltes vegades oblidem que moltes pacients són nenes”

De què depèn que tinguin més o menys dolor?

De la localització. Les més doloroses acostumen a ser al budell o quan afecta l’urèter (i no pots fer pipí ni defecar sense patir un dolor terrible). I després hi ha el pneumotòrax catamenial, que té lloc al pulmó i això fa que molta gent no sàpiga que té relació amb la menstruació. Per això és important que tots els professionals sanitaris coneguin la malaltia i puguin detectar-la, perquè presenta símptomes que pot veure des d’un fisioterapeuta a un nutricionista. Després, també hi ha casos on el símptoma principal és la fatiga crònica, per exemple; l’endometriosi no sempre implica “dolor de regla”.

A més, aquest “mal de regla” que esmenta està molt normalitzat.

A moltes ens han dit que aquest dolor és normal i que s’ha de viure amb això, fins i tot des del mateix pediatre. I moltes vegades oblidem que moltes pacients són nenes. Quan una mare explica que a la seva filla li fa molt de mal, que ha tingut coàguls, que es desmaia… no es pot normalitzar. A més, no hi ha dret que una nena es perdi exàmens a causa del mal de la regla i no se li repeteixin o se la menyspreï; moltes nenes amb dolor agut perden anys de classe. Això ja els penalitza des de nenes. En el meu cas, des de la primera regla he tingut un dolor terrible, però també tenia altres símptomes, com anar al bany cada 28 dies.

I algú va pensar que li passava alguna cosa?

No em creien. Havia de prendre aigua amb sal per vomitar i que la meva mare es cregués que estava malalta perquè, si no, m’enviava a l’escola igual. I a mi no m’han canviat cap examen. Patim molt des de molt petites. Això es va arrossegant, i després ens diuen que estem boges.

Boges per què?

És habitual que sorgeixin pensaments recurrents que la gent no ens estima, que ens autoexcloguem socialment. Perquè si anem d’excursió a no sé on i tú no pots menjar una cosa determinada però no et busquen un lloc on sí puguis menjar una altra cosa, acabes per no anar-hi; o, si van a la muntanya i per la teva fatiga no pots pujar-hi, t’acabes quedant abaix esperant els teus companys. I dic fatiga, però poden ser migranyes, dolors lumbars, problemes a l’hora d’anar al lavabo o orinar… tot això són símptomes habituals que dificulten portar una vida normal. Només espero que la meva filla no hagi de passar per tot això.

Pel que fa a vostè, com va anar la seva història?

Doncs va començar als 12 anys acabats de fer, amb la meva primera menstruació, que la recordo com un infern, perquè tot va ser vomitar i quedar-me al llit dos dies. Encara recordo que la meva mare em deia que era perquè havia menjat cogombrets. Després, totes les regles van ser iguals, medicant-me amb allò que podia. A l’escola, em desmaiava i acabava estirada a terra. La meva mare em deia que era normal; a ella també li feia molt de mal, i la recordo sempre amb un got de ginebra, que es prenia per calmar el dolor.

Amb 19 anys vaig començar a sortir amb el meu marit actual i vaig començar a prendre anticonceptius, fins als 29 anys, una temporada que vaig viure millor i sense gairebé dolor. Però aleshores vaig voler ser mare, vaig deixar de prendre la píndola i vaig començar una altra vegada amb dolors. Vaig anar al ginecòleg i em va dir que tenia una menopausa precoç, i em van sotmetre a un tractament de fertilitat. Vaig fer un munt de cicles fins que em vaig quedar embarassada. Vaig estar súper bé durant l’embaràs però, després de donar a llum, començo novament amb la regla i tornen els vòmits cada mes. Vaig anar a urgències I em van operar de peritonitis, i em diuen que potser el que tinc és la malaltia de Crohn.

Els suplico que em mirin perquè a la meva germana li acaben de diagnosticar endometriosi i penso que puc tenir el mateix. Finalment, em troben un quist de nou centímetres d’endometri a l’ovari, i aleshores em diuen que m’han de tornar a operar. M’operen i em diuen que no saben què han fet, que potser m’han perforat el budell, que han intentat treure-ho tot però que no han pogut perquè estava molt enganxat als ovaris, i que ja veurem si em baixa o no la regla. Després de 20 dies, em baixa la regla novament i comença un altre calvari, fins que als 43 anys em fan una histerectomia radical i em treuen l’úter, els ovaris, les trompes… tot. Ja he passat per tantes operacions innecessàries i tant dolor i tants intents fallits…

Com es troba ara?

Visc amb dolor pèlvic crònic, tinc la síndrome de dolor miofascial, tinc molta fatiga… m’han quedat moltes seqüeles. Em queda també un endometri més petitó al sacre, que controlo amb l’alimentació, tot i que també pateix amb l’estrès. Dona guerra, però no em poden operar perquè em podrien perforar el budell. I aquesta és la meva vida. 

“Hi ha molts problemes psicològics en pacients degut a la incomprensió de la malaltia”

Abans ha esmentat el tema dels problemes psicològics, i ara parla d’aquesta tranquil·litat que necessita i que, per fi, té. Ha vist molts problemes de salut mental en pacients d’endometriosi?

Sí. Principalment, per la incomprensió de la malaltia. Noies que s’estan morint de dolor però que ningú no les creu, ni la seva pròpia família. He rebut missatges de moltes noies que m’han vingut ganes d’anar a casa seva i dir-los: si us plau, no ho feu. Missatges on em diuen “t’escric ara perquè demà no sé si hi seré”, i és que ho llegeixo i em poso a plorar. Perquè moltes vegades no hi puc fer res… No tinc ni la direcció, ni el nom complet… He passat una autèntica angoixa amb algunes trucades que ens han fet.

I, d’altra banda, també hi ha moltes noies que estan molt malament, encara que no amb la idea del suïcidi. Amb elles em toca parlar molt i prometre’ls-hi que buscarem solucions. Moltes vegades només necessiten que les creguin i les escoltin per trobar-se una mica millor. El que em fa pena és que hi ha moltes dones que cauen en un pou i no truquen a associacions com la nostra o no tenen suport, moltes perden la feina, la família… perds una mica tot això des de la primera regla, des de la teva infantesa.

Perquè si et diagnostiquen una malaltia, ho acceptes i el teu entorn et creu; però és que moltes no tenim un diagnòstic fins molt tard i, quan arriba, ja estem fora de la societat. Aquest és el problema. Si tinguessin un diagnòstic i la gent sabés què és l’endometriosi, les nenes se sentirien recolzades, no invalidades. Avui dia, continua essent una vergonya faltar dos dies a l’escola per un mal de regla.