Reportatge

Tot sobre l’ictus infantil, en una guia

“Les malalties cerebrovasculars són patologies de l’encèfal secundàries a una afectació vascular. La seva manifestació aguda es coneix amb el terme accident cerebrovascular o ictus. En la infància, l’ictus es pot produir per l’obstrucció d’una artèria del cervell (ictus isquèmic), o bé per una hemorràgia en una àrea del cervell (ictus hemorràgic)”. 

Així és com es presenta l’ictus infantil en la primera guia sobre aquesta afectació cerebral de la qual molt sovint sentim parlar en el cas d’adults, perquè en ells la incidència oscil·la entre els 150 i els 200 casos per cada 100.000 habitants. En el cas dels infants, la incidència més gran es dona en el període neonatal, on pot arribar als 63 casos per cada 100.000 acabats de néixer. I és una de les deu principals causes de mort en infants.

L’hemiparèsia, o disminució de la força muscular en una banda del cos és un dels símptomes i seqüeles d’aquesta afectació que, en molts casos pot mantenir-se tota la vida. Per això, el diagnòstic sempre arriba com una galleda d’aigua freda, i amb molt desconeixement sobre aquest condicionant neurològic.

D’aquí la importància clau de la tasca de l’associació Hemiweb, que és també fundació nascuda a Barcelona a redós d’uns pares amb una filla afectada amb hemiparèsia que van voler compartir amb altres famílies i professionals sanitaris tot allò que els pogués ajudar a portar millor aquesta situació. Una seixantena de persones –pares, mares i professionals vinculats a Hemiweb i protagonistes en el dia a dia de nens i nenes que conviuen amb aquest tipus de manifestacions– han fet possible l’elaboració i publicació de la primera guia sobre l’ictus infantil en castellà que pretén fer de la informació contrastada i amb evidència científica un coixí per a les famílies afectades.

Amb un llenguatge senzill i intel·ligible, la guia inclou tots els temes que tenen relació amb l’ictus infantil, des de les causes als tractaments, tant des del punt de vista mèdic, com de la fisioteràpia, psicologia, cirurgia, neuropsicologia, i en un format molt accessible per a oferir respostes a moltes de les nostres preguntes quotidianes. El document es pot descarregar en la pàgina web d’Hemiweb.

Tal com explica Geraldine Litmanovich, membre de l’associació Hemiweb, que és d’àmbit estatal, “tot i ser milers les famílies amb fills que han tingut un ictus perinatal, fins ara no hi havia una guia en espanyol orientada a explicar tant a pares, mares i especialistes, educadors i terapeutes, les implicacions i desafiaments que s’afronten des de l’arribada del diagnòstic, en les diferents àrees de la vida”.

La Geraldine és la creadora del web Criando24/7.com, i explica que la guia “principalment es difon des d’Hemiweb i a través de tots els col·laboradors que generosament han participat en la seva elaboració”. Ella, particularment, també la fa conèixer al seu web i xarxes socials.

Per a fer aquest document, pares i mares han aportat inquietuds i dubtes perquè totes les respostes possibles i ajudes o informació en general quedessin recollides. La guia, de fet, és un gran exemple de col·laboració de moltes persones per a una mateixa causa. “Rocío Palomo, com a directora tècnica d’Hemiweb, i jo com a economista especialitzada en la burocràcia associada a la discapacitat i mare d’un adolescent que ha sofert un ictus isquèmic perinatal, crèiem important que la guia inclogués tant els aspectes mèdics i terapèutics amb evidència científica, els recursos disponibles en l’àmbit públic, així com experiències personals de famílies i adults que conviuen amb aquest diagnòstic”.

Sense oblidar cap aspecte

En aquest valuós i pioner treball s’ha aconseguit endreçar el 360º d’informació útil que repassa tots els aspectes que, a priori preocupen i també els que van arribant. “El primer objectiu de la guia era oferir informació de qualitat, que cobrís totes les àrees a tenir en compte quan arriba el diagnòstic, que és el moment més complex per la seva implicació emocional i la incertesa pròpia de l’evolució que tindran els bebès després d’un ictus”, exposa la Geraldine.

“No obstant això –afegeix–, els nens creixen, i ens semblava important que la guia inclogués contingut per a les diferents etapes de la vida, com l’escolarització o les repercussions en l’adolescència i vida adulta. Crec que la informació ens dona força tant a les famílies com també als professionals, cosa que permet prendre decisions adequades sobre la intervenció i acompanyament per a millorar la qualitat de vida de les persones que conviuen amb les seqüeles pròpies de l’ictus pediàtric”.

Rocío Palomo Carrión és fisioterapeuta pediàtrica, i considera la guia un treball excepcional, i que és un valor immens poder tenir aquest tipus de recurs, disposar d’aquesta eina que, de manera gratuïta faciliten professionals, i famílies que hem posat el nostre gra de sorra. El llibre ressalta acuradament les diferents necessitats de qui pateix un ictus en la infància. Ho posa així a l’abast de les famílies, per poder entendre diferents conceptes de l’hemiparèsia i els diversos tipus d’abordatge terapèutics possibles, i quins es fonamenten en l’evidència científica. La guia, com l’associació Hemiweb, permet connectar famílies i professionals, en el moment que sigui necessari. “És un gran recurs que facilita molt aquesta condició”, diu.

Palomo exposa que “la principal problemàtica que es presenta en els casos d’ictus infantil va més enllà de no poder utilitzar, per exemple l’extremitat superior més afectada, sinó tots aquells problemes que van sortint a nivell de la frustració en l’ús de l’extremitat i també limitacions en la participació en diferents entorns per aquesta condició que no només és motora, sinó que també afecta a nivell cognitiu, i a les funcions executives que influeixen en la qualitat de vida de nens i adolescents que hi conviuen”. Per tant –diu– “l’abordatge ha de ser complet, global, no només tenint en compte el que es veu, els problemes motors, que són segurament els que els primers anys de la vida es mostren més, sinó que cal abordar quines són les necessitats dels infants i com millorar la seva participació en el context natural i que sentin gran autonomia i l’autoperfecció incrementada de les habilitats i fortaleses i no de les limitacions”.

I en aquest sentit, la Rocío posa en relleu “la tasca de la fundació Hemiweb com a fonamental, ja no només com a paper de divulgació de les diferents accions que es fan sobre l’hemiparèsia infantil, sinó també per la possibilitat que els professionals puguin connectar entre ells i es creï un vincle. Crec que és una gran oportunitat tenir aquest suport, per a les famílies, perquè es comparteix informació rellevant amb evidència científica i així poden construir les seves vivències a través del coneixement compartit”. La considera un espai segur per a les famílies, “on refugiar-se”. 

En els seus dotze anys d’història, els responsables de l’associació i fundació Hemiweb expliquen haver anat trobant “professionals meravellosos que ens han dedicat el seu temps en jornades, post, col·laboracions, etc., i en entitats com la SEFIP, on sempre hem trobat suport, que ens han animat a seguir aquest camí de col·laboració. “També han estat moltes les famílies que han participat i no podem oblidar la seva participació en l’elaboració de la guia. Sense tots ells, no hauria estat possible”, afirmen.