Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
A la Susanna li van diagnosticar càncer d’úter el novembre de 2018. En realitzar-li una extractomia per un mioma (un tumor benigne que es troba a l’úter) i en fer l’anàlisi patològic va ser quan, de manera indirecta, li van detectar el càncer d’úter i d’endometri que cursava amb metàstasi.
Directament en saber que tenia un càncer va dirigir-se a Sant Pau on a banda “de la muntanya russa emocional” que va viure de cop, va iniciar tot un circuit de proves. “Com estava força avançat entres en un dinamisme molt ràpid: el 30 de gener ja vaig tenir la primera sessió de quimioteràpia”, ens explica. Després d’això, més proves i tractaments resumits en 6 sessions cada 21 dies. Fins ara que gràcies a proves de control han pogut veure que està tot net però, com tolera molt la quimioteràpia, seguirà encara amb un parell de sessions addicionals per reforçar i frenar tot allò que no es veu.
En aquests set mesos que la separen del dia que li van diagnosticar la malaltia un element important en el seu dia a dia que li ha fet més suportable el tractament ha estat l’espai que la Fundació Kalida ha aixecat dins el recinte de l’Hospital Sant Pau de Barcelona. Un espai que té com a finalitat acompanyar les persones amb càncer, als seus cuidadors i familiars, en les diferents fases del procés oncològic i fer-ho en un entorn arquitectònic dissenyat especialment per a aquest fi. Kalida s’ha convertit en el seu “refugi emocional, una segona família”.
El què fa de Kalida un lloc especial no es pot resumir en una sol línia. Si bé es va constituir l’any 2016 i les seves activitats es realitzen des d’aleshores, fa poc més d’un parell de mesos que la Fundació va inaugurar un edifici-refugi per aquelles persones que estiguin passant un procés de càncer. En un entorn dissenyat especialment per a aquest fi, l’edifici que acull Kalida Sant Pau és una llar per a tots els seus usuaris. Arribar, obrir la porta i en comptes de trobar-se un mostrador-recepció el primer que vegis sigui una zona de butaques i una taula ben llarga justament al costat d’una gran cuina dóna ja una sensació familiar.
Per no passar-ho sol, passa’t-hi
Allà asseguda et trobes una de les persones voluntàries que t’acull i t’orienta per explicar-te tot el que necessitis. La majoria de persones que arriben a Kalida vénen dels passadissos del Servei d’Oncologia però també hi ha molta altra gent que ve d’altres centres. L’edifici està just a sota i en línia recta d’aquest servei per facilitar el seu accès. Molts oncòlegs també en parlen amb els seus pacients però per fer ús dels serveis de Kalida no cal que vinguin amb derivació mèdica. Els serveis són gratuïts i serveixen per complementar els tractaments mèdics, mai per substituir-ne cap d’ells. Aquests serveis els ofereix un equip de professionals especialitzats en suport oncològic: psicooncòlegs, infermers, treballadors socials i terapeutes… I també fins a 18 voluntaris com la Rosalia. Ella assisteix cada dimecres 3 hores al migdia per fer companyia, xerrar o el que sigui necessari amb algun dels usuaris de l’espai. Ho fa després d’haver rebut ella també ajuda per part de Kalida quan el centre encara només s’ubicava en una habitació de l’hospital i ella estava vivint un procés de càncer. Per ella ser ara voluntària és retornar allò que li van donar.
Però en què consisteix aquesta ajuda o aquests serveis? El programa que Kalida ofereix, inspirant-se en l’experiència de l’organització Maggie’s, de la xarxa internacional de centres de la qual forma part, va encarat a donar resposta a les necessitats psicosocials de les persones amb càncer. Així, com ens explica el director de la Fundació, Joan Reventós, la Fundació ofereix una avaluació de necessitats en tres àmbits: emocional i psicològica, pràctica (informació laboral per exemple) i social. A Kalida es fa un seguiment individualitzat si la persona ho necessita perquè després aquesta vagi entrant poc a poc a grups. “Les persones amb càncer viuen un moment de desorientació i sembla que no puguin decidir res de la seva vida. Aquí intentem que recuperin el control de les seves vides”, afirma Reventós.
Només en el primer mes de la inauguració de l’edifici, havien realitzat 707 assistències. EL 30% de les quals eren a familiars o a cuidadors. Tot i atendre a les dues perspectives, sí que és cert, com ens expliquen, que no barregen en els mateixos tallers o activitats a les dues vessants, ja que podria ser “disruptiu tant pel grup com per les persones”. El què sí que tenen clar des de Kalida, com ens relata el seu director, és que són un complement al tractament i per tant no interactuen amb aquest. Tot el que fan està basat en evidències científiques i en aquesta línia realitzen tallers de relaxació i ioga però no reiki per exemple.
A finals de juny el centre començava a tenir ja una afluència considerable de persones que omplien moltes de les seves activitats i la seva rutina fins aleshores havia implicat la realització de tallers de nutrició, sessions de relaxació mindfulnes o ioga i també grups de suport emocional. Per ara s’han dedicat a escoltar molt i a veure les necessitats dels seus usuaris i no descarten ampliar els tallers. Reventós declara que el de nutrició és el què més demanda té, ja que les persones que visiten el centre verbalitzen que hi ha manca d’informació.
Sara Garcia és una de les psicooncòlogues amb les que compta Kalida i a més és coordinadora del centre: “des de l’hospital els oncòlegs ens verbalitzen que tota la gent que torna de Kalida els hi fa una valoració molt positiva, que els ajuda molt tota l’atenció que reben aquí. És un bon indicador”. Un altre bon indicador que assenyala és que aquelles persones que s’apropen i s’apunten a un dels cursos de sis setmanes l’acaben fent sencer. “Si no estiguessin interessats, el deixarien i, a més, vénen després a preguntar ‘què més teniu?’”, indica Garcia.
El suport entre iguals, clau per avançar
“Tenim un ventall d’activitats i de recursos força ampli que toca la part social, la més pràctica, l’àrea més corporal de les alteracions del cos i l’emocional. Totes tres serveixen per millorar la qualitat de vida”, explica Garcia. La Susanna. Ella va conèixer Kalida a través de cartells i en va parlar amb la seva oncòloga. Aleshores s’hi va apropar i en xerrar amb l’Ester, la infermera del centre, li van explicar que donaven suport en diferents àmbits: “des de l’assessoria laboral quan estàs de baixa, una emocional o altres més pràctiques com la nutrició… Em van ensenyar un calendari amb totes les activitats que feien i em vaig apuntar a tot allò que vaig veure interessant i què em podia donar eines per la malaltia”. En aquesta lògica, la Susanna ha fet des la relaxació o la nutrició com arteteràpia.
Per ella, que ara ve a vegades a fer un cafè i prou o a llegir una estona encara que no tingui cap visita al metge o cap activitat programada, Kalida és un refugi. “Comences a venir per les activitats, ara vens una mica abans i et fas un cafè i parles amb la gent… de mica en mica veus que aquí estàs bé i còmode i que et va bé emocionalment”.
En la mateixa línia que els professionals de la Fundació, la Susanna així com la resta d’usuaris tenen clar que una cosa és el seu tractament i l’altre les activitats que realitzen a Kalida. Valora així que mentre des de Sant Pau li estiguin administrant quimioteràpia intravenosa i estiguin fent-li el seguiment mèdic de tot el que comporta, des de Kalida li aportin el suport necessari per gestionar emocions, estrès o per aprendre a conviure amb aquesta malaltia. “Aquí, gràcies a les trobades, som tots com una família. Hi ha una connexió que no pots explicar… els teus amics o la teva família ho pateixen però ho viuen d’una altra manera”, explica.
En aquest sentit, Garcia entén que les famílies pateixen impotència i frustració en no poder ajudar. La seva gran por, segueix, és no saber gestionar aquesta por ni les emocions quan per qui estàs patint és un altre a qui no vols tampoc mostrar-li que no pots o no saps ajudar. Pel que han analitzat, la por de les persones diagnosticades de càncer va des de por a com anirà el tractament, els efectes secundaris, com es reduirà la qualitat de vida, l’impacte en el dia a dia… pors més vitals serien la por a patir, patiment físic, i la por a morir. Davant d’això, Sara Garcia creu que “li hem de donar una normalitat perquè si no tenim por a morir potser és que ens passa alguna cosa que posa en alerta el nostre instint de supervivència”. Així, entén que la por a morir s’ha de naturalitzar, ja que “és molt natural morir, una altra cosa és de quina manera i en quin moment”.
