Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Sota el lema “Salut hepàtica: conèixer per cuidar, compartir per créixer”, la Torre Jussana de Barcelona acollirà demà i demà passat una jornada que pretén posar en rellevància la importància d’entendre com funciona el fetge, conèixer els factors que el poden afectar —com els hàbits alimentaris, l’ús de medicaments, el consum d’alcohol o d’altres substàncies tòxiques— i aprendre a mantenir-lo en bon estat.
Es tracta de la II Jornada de l’Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (AMTHC), la qual reunirà persones trasplantades, familiars, professionals sanitaris i representants institucionals com ara la secretària d’Atenció Sanitària i Participació del departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, Glòria Gàlvez, o Raúl Moreno, Secretari General del departament de Drets Socials de la Generalitat. Durant dos dies diverses taules de debat, conferències i espais participatius abordaran la salut hepàtica des de tots els àmbits; des de temes com la prevenció al diagnòstic precoç, la donació d’òrgans, la gestió emocional, l’estigma i els hàbits de vida saludables.
El programa inclou ponències sobre temes com ara “El futur del fetge gras: innovació i esperança terapèutica” a càrrec de la Dra. Maria Buti (Hospital Universitari Vall d’Hebron); la “Poliquistosi Hepàtica: de la invisibilitat clínica a la recerca de solucions” a càrrec del Dr. Jordi Colmenero (Hospital Clínic i Provincial de Barcelona); “La cura, la fragilitat i el paper actiu dels pacients en malaltia hepàtica crònica”, amb la Dra. Eva Roman (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau), o ”Tabac i salut hepàtica”, amb la Dra. Silvia Mondon (Hospital Clínic i Provincial de Barcelona) i el voluntari de l’AMTHCJoan Ribas. També es durà a terme una taula rodona sobre “Eutanàsia, Donació i Decisions Vitals: aspectes tècnics legals i de voluntats anticipades”, entre molts d’altres activitats.
Testimonis en primera persona
Tots els membres de la junta de l’AMTHC té una història diferent, però coincideixen en el seu agraïment per la segona oportunitat que els ha donat un trasplantament hepàtic. Protagonitzen múltiples causes que pot ocasionar una malaltia hepàtica i posen rostre a una realitat que sovint passa desapercebuda. Entre d’altres històries de vida coneixem la de la Magda Ballesté, vocal de l’associació, que va descobrir massa tard que el consum diari i aparentment inofensiu de vi per acompanyar els àpats havia deteriorat el seu fetge: “Mai no em vaig considerar una persona bevedora”, explica, “però el cos passa factura. Em va costar acceptar que una cosa tan quotidiana podia estar al darrere de la meva malaltia.” Actualment, la Magda organitza xerrades per conscienciar sobre els riscos del consum moderat d’alcohol i anima a fer-se revisions hepàtiques periòdiques. Joan Ribas, ponent a la jornada, reconeix que l’estrès, el tabac i el sedentarisme van ser els seus grans enemics. Reconeix que treballava moltes hores, menjava malament i no feia exercici. “El fetge és un òrgan silenciós, no avisa fins que ja està molt tocat”, confessa. La seva història posa en valor que l’estil de vida i l’autocura són tan importants com qualsevol tractament mèdic. En el cas de Pere Puig, la seva malaltia va ser a causa de no haver rebut la vacuna contra l’hepatitis B. “Formo part d’aquella generació boomer que no es va vacunar perquè encara no existia la pauta obligatòria”, explica. Isabel Valdivieso va ser diagnosticada d’una malaltia autoimmune hepàtica després d’anys amb símptomes lleus, com picor a la pell o cansament. “Són senyals que moltes dones passem per alt, perquè pensem que són coses de l’edat o de l’estrès”, recorda. El mateix li va passar a Montse Sáez, que va començar amb dolors d’estómac després dels àpats fins que un dia les anàlisis van revelar que el seu fetge estava greument afectat i li van diagnosticar una cirrosi biliar primària (CBP), una malaltia autoimmune que va avançant amb el temps. Ambdues volen visibilitzar les malalties hepàtiques autoimmunes i promoure la detecció precoç. Purificació Marsá va viure la donació des de l’altra banda: el seu nadó va ser trasplantat amb només 13 mesos. “Quan et diuen que el teu fill necessita un òrgan per viure, el món s’atura. Però gràcies a una família donant, el meu nen continua aquí. Per això dedico el meu temps a explicar que la donació salva vides.”
I un exemple indiscutible de supervivència és la Montse Collado. Porta 39 anys vivint amb un fetge que no és seu, però que li ha donat la vida; es tracta del cas de supervivència més llarg registrat a Europa després d’un trasplantament hepàtic. Li van fer el trasplament amb tan sols 28 anys a causa d’una hepatitis B fulminant; avui, amb 67 anys, dedica bona part del seu temps a acompanyar altres pacients i a difondre la importància de la donació d’òrgans.
