Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Cadascun dels records, tan els bons com els dolents, configuren la persona que som. Quan es pateix una malaltia neurodegenerativa, com l’Alzheimer o altres tipus de demències, aquests records poden arribar a oblidar-se i es perd progressivament l’essència d’aquella persona que vam ser, tot i que molt sovint tenim algú al costat que ens recorda qui som i que ens ajuda a omplir part de la memòria que s’esborra. En la majoria de casos aquest algú té nom de dona.
Es calcula que actualment 938.000 persones viuen amb Alzheimer o altres demències a l’estat espanyol, i s’estima que l’any 2050 aquest col·lectiu representarà prop del 4% de la població, percentatge que se situava en un 2’05% l’any 2025. Concretament l’Alzheimer és la principal causa de demència, suposa entre el 60 i el 70% dels casos a tot el món, segons dades de la Fundació Pasqual Maragall. Les persones afectades acostumen a presentar símptomes cognitius i de conducta, com ara la pèrdua de memòria, dificultats en el llenguatge, canvis de conducta o desorientació en el temps i l’espai.
La Fundació ACE Alzheimer Center Barcelona, entitat que també dona suport i atenció especialitzada a persones amb Alzheimer o altres demències, afegeix que la prevalença de l’Alzheimer a partir dels 55 anys és del 7,1% en dones, davant del 3,3% en homes. Les xifres apunten que el gènere femení té aproximadament el doble de risc de desenvolupar la malaltia. Aquesta prevalença més gran de l’Alzheimer en dones respon a una combinació de factors biològics i socials. Entre d’altres, destaquen els canvis hormonals que es produeixen durant l’etapa de la menopausa: la disminució dels estrògens es relaciona amb un risc més gran de demència.
Malgrat representar la majoria dels casos, les dones encara no participen equitativament en els assajos clínics sobre l’Alzheimer, i molts estudis que aborden la malaltia es realitzen amb mostres poc diverses. Això podria limitar la capacitat de generalitzar els resultats obtinguts en la recerca, ja que dones i homes podrien presentar diferències en els factors de risc, en biomarcadors en sang o en l’evolució cognitiva.
A aquesta desigualtat de gènere s’hi suma una altra realitat a tenir en compte: la cura de les persones amb demència també recau majoritàriament sobre les dones. Estudis de la Fundació Pasqual Maragall apunten que, a l’estat espanyol, vuit de cada deu famílies assumeixen la major part de les cures de les persones amb Alzheimer; aquest tasca la realitzen majoritàriament dones, ja siguin parelles, filles o cuidadores professionals. El mateix demostren estudis realitzats per Ace Alzheimer Center Barcelona que estimen que dues de cada tres persones cuidadores són dones. És habitual que, quan un home desenvolupa demència, la seva cuidadora principal sigui la parella, la seva filla o la jove abans que el seu fill. També el 73% de les persones que participen en tallers i grups de suport per a cuidadors són dones, fet que reflecteix que són elles qui assumeixen majoritàriament aquesta responsabilitat.
La cura de persones amb Alzheimer pot suposar unes 70 hores setmanals i prolongar-se durant anys. Això implica importants conseqüències laborals, econòmiques i de salut per a les persones que s’hi dediquen. Al 2020, un 93,6% de les persones que es van veure obligades a reduir la seva jornada laboral per cuidar un familiar amb Alzheimer van ser dones, segons dades de l’Institut Nacional d’Estadística (INE).Sovint la responsabilitat sobre persones amb Alzheimer també pot generar situacions d’estrès i ansietat i un desgast físic i mental que pot deixar seqüeles.
Autonomia i vida després d’un diagnòstic
La veu de la Isabel Ferrer representa la de milers de dones que conviuen amb aquesta malaltia. És mestra ja jubilada i fa dos anys que li van diagnosticar Alzheimer. Explica que va notar que perdia memòria i va anar el metge. “Quan et diuen la paraula ‘Alzheimer’, el món et cau a sobre i entres en ‘shock’” –reconeix– però ràpidament es va decidir a “tirar endavant i lluitar”. Quedar-se a casa no va ser una opció per a la Isabel, i actualment continua molt activa; assisteix a tallers de memòria, ha escrit un diari i una novel·la a l’Ateneu de Barcelona, fa teatre amb l’Associació de tartamudesa de Catalunya, va a audicions i a conferències, participa del programa “Plenament Actives” de la Fundació Pasqual Maragall i recull els seus nets a l’escola un cop per setmana.
Demana que la societat tingui paciència amb els malalts d’alzheimer: “si no trobem la paraula que volem dir de seguida, que ens deixin que la trobem per nosaltres mateixos, volem ser autònoms el màxim temps possible”, i considera que cal combatre l’estigma sobre la malaltia: “per a mi el meu referent és en Pasqual Maragall; considero el fet que una persona que va ser president de la Generalitat i que va portar els Jocs Olímpics a Barcelona digués públicament que tenia Alzheimer és el primer que va trencar l’estigma”. La Isabel persisteix a obrir camí per demostrar que “els que patim l’Alzheimer tenim un diagnòstic, però no passa res; jo sóc la Isabel en la seva essència, no sóc la malaltia, i encara tinc moltes coses a fer i moltes coses a dir”, conclou.
Etapa de canvi i esperança
Cada tres segons es diagnostica un cas de demència al món. Son dades de la Fundació Pasqual Maragall que esgarrifen només llegir-les. Malgrat tot, el director de la Fundació Arcadi Navarro divisa un futur força esperançador vers el desenvolupament de la malaltia. En una roda de premsa organitzada amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que se celebra cada 21 de setembre, Navarro va destacar que “ens trobem en un moment d’avenços científics rellevants. Disposem d’eines cada vegada més precises per detectar els canvis associats a l’Alzheimer i, per primera vegada, tenim tractaments capaços d’actuar sobre la seva biologia”.
Navarro també va apuntar que la quantitat d’assajos clínics de fase 1 i 2 que hi ha actualment en marxa fan pensar que durant els propers anys hi pot haver algun resultat positiu en algun assaig de fase 3 que deixi entreveure una millora en l’evolució o la cronificació de la malaltia. En els darrers set anys també hi ha hagut molts avenços en biomarcadors en sang que permeten detectar l’Alzheimer precoçment. En aquest sentit, Navarro va posar en valor tota la tasca que fa referència a la prevenció; actualment es coneixen 14 factors de risc que es poden utilitzar per endarrerir o evitar l’Alzheimer, com ara la hipertensió, la diabetis, el nivell d’estudis, l’alcoholisme, la vida social o la sordesa, entre d’altres.
Una mirada inclusiva
En l’àmbit social, la directora de l’Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall, Laia Ortiz, considera que, en una època en què una malaltia llarga i progressiva es detecta cada cop abans, les persones diagnosticades poden tenir durant molt de temps “una vida plena i un projecte de vida digne”. En aquesta línia, reclama canviar la mirada social que tenim de la malaltia i acompanyar la gent que rep un diagnòstic: “No hem de posar més aïllament ni més pedres a la sabata de les persones que reben un diagnòstic, visbilitzem-les i escoltem la seva veu”.
Per a això, cal una transformació inclusiva dels serveis, puntualitza Ortiz: “petits canvis de l’entorn poden transformar radicalment la vida de les persones amb diagnòstic i de les seves famílies”. I posa un exemple: si una persona amb un diagnòstic moderat va un cop per setmana a un taller de lectura a la biblioteca i, en algun estadi de la malaltia comença a desorientar-se, s’han de posar els recursos perquè aquesta persona continuï anant al taller. “Cal flexibilitzar l’entorn i incloure les persones amb deteriorament cognitiu a la societat, no estigmatitzar-les i apartar-les”, diu Ortiz.
També en aquest sentit, cal posar el focus en la perspectiva de gènere. Les dades i els resultats demostren la necessitat d’investigar l’impacte de l’Alzheimer específicament en dones, per a poder dissenyar intervencions socials i personalitzades. Ortiz assenyala cap a les administracions de proximitat a l’hora de promoure la salut cerebral i donar eines a la ciutadania per prevenir la pròpia malaltia. L’objectiu principal: que cap diagnòstic anul·li les persones, i que la veu de les dones que tenen cura ressoni cada vegada més fort.
