Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
En l’article acadèmic Forecasting the Prevalence of Alzheimer’s Disease at Mild Cognitive Impairment and Mild Dementia Stages in France in 2022 ([Previsió de la prevalença de la malaltia d’Alzheimer en les fases de deteriorament cognitiu lleu i demència lleu a França el 2022], 2023) es van publicar els resultats d’una investigació en la qual es modelitzava i justificava l’estimació del nombre de persones a França (l’any d’estudi, 2022) que viuen amb deteriorament cognitiu lleu (MCI, per les seves sigles en anglès) a causa de la malaltia d’Alzheimer i amb demència per aquesta mateixa patologia en fase lleu. Els autors divideixen els resultats en dos grans blocs de pacients: aquells en fase de «deteriorament cognitiu lleu» i els que ja han desenvolupat «demència clínica».
En relació amb els pacients amb deteriorament cognitiu lleu (MCI), es calculava que hi havia 2,5 milions de persones; d’aquesta quantitat, el nombre d’afectats específics per Alzheimer s’estimava en 1,65 milions (corresponent a aquells que presentaven un perfil amiloide positiu, és a dir, la presència de la proteïna que s’associa a aquesta patologia al cervell). Pel que fa als qui ja patien demència clínica, la xifra rondava el milió de persones. France Alzheimer (el nom oficial complet de la qual és Union Nationale des Associations France Alzheimer et maladies apparentées) és la principal associació no governamental de França dedicada a donar suport a les persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer i altres demències relacionades, així com a les seves famílies i cuidadors.
El març de 2025, aquesta associació publicava els resultats d’un estudi sobre la prevalença de la malaltia i la seva previsió de creixement en el pròxim quart de segle. El resultat és devastador: «El nombre de persones malaltes assolirà els 1,4 milions el 2025. Si es té en compte el nombre de cuidadors, això significa que actualment hi ha més de 3,5 milions de persones afectades per la malaltia (malalts i cuidadors)«. L’informe incloïa, a més, la previsió següent: «El nombre total de persones amb Alzheimer i malalties relacionades gairebé es duplicarà en 25 anys, arribant a 2.236.682 el 2050. Com a percentatge de la població, aquestes persones representaran el 3,31 % el 2050, en comparació amb l’1,83 % del 2018».
Igual que a França, la situació a Espanya està fortament marcada per l’envelliment demogràfic: el país compta actualment amb una de les esperances de vida més altes del món (superior als 83 anys), la qual cosa impacta directament en la prevalença d’aquesta malaltia. La Fundació Pasqual Maragall, impulsada el 2008 per l’exalcalde de Barcelona després de fer públic el seu propi diagnòstic, és una entitat de referència nacional bolcada en la investigació científica per a la prevenció d’aquesta demència i el suport a les famílies afectades. Com a braç analític de la institució actua l’Observatori de l’Alzheimer i les Demències, un òrgan estratègic responsable de radiografiar de manera contínua l’impacte social, econòmic i sanitari de la malaltia al territori.
Aquest Observatori indica, en el seu informe Estudio sobre la percepción social del Alzheimer en España (2025), que aquesta malaltia és la causa més comuna de demència, ja que representa entre el 60 i el 70 % dels casos diagnosticats, i que «s’estima que més de 950.000 persones pateixen demència a Espanya, xifra que podria duplicar-se en les pròximes dècades, en correlació amb l’envelliment de la població«. Aquesta patologia també és una de les principals causes de discapacitat i dependència en el nostre entorn: «Es calcula que les persones afectades necessiten de mitjana unes 70 hores de cures a la setmana. El 80 % d’aquestes cures recauen sobre les famílies«.
L’acompanyament adequat és un dels pilars fonamentals en el maneig de la demència, ja que impacta de manera directa i profunda tant en la qualitat de vida i el benestar emocional de la persona afectada, com en la prevenció de l’esgotament de qui assumeix les cures. La Fundació Pasqual Maragall és, precisament, una de les institucions que més èmfasi posa en aquest aspecte, abordant l’acompanyament no només des d’una perspectiva d’assistència física o mèdica, sinó com «un procés humà, psicològic i de preservació de la dignitat«. A la seva guia La comunicación con una persona con Alzheimer (2025), es destaca la importància de garantir un suport de qualitat, basat en l’empatia i la validació emocional, la qual cosa ajuda «a reduir dràsticament els símptomes psicològics i conductuals del pacient (com l’ansietat, l’agressivitat o la frustració en notar les seves pròpies pèrdues de memòria) i fomenta un entorn de seguretat«.
En aquest context, sorgeix l’experiència personal i professional de la infermera Françoise Roy, especialitzada a acompanyar tant persones afectades per la malaltia d’Alzheimer o altres malalties neurodegeneratives com els seus familiars. El seu testimoni cobra vida a través del pinzell de l’autor francès Étienne Davodeau en la seva novel·la gràfica Allí donde vas. Viaje al país de la memoria que flaquea (Là où tu vas. Voyage au pays de la mémoire qui flanche, 2025), publicada l’abril de 2026 per Ediciones La Cúpula, amb traducció al castellà de Raúl Martínez Torres. Lluny de centrar-se únicament en la tragèdia de la malaltia, l’obra il·lustra la intimitat dels pacients, enfocant-se en l’empatia, el tracte digne i l’immens valor de la connexió humana en l’instant present, just quan la memòria comença a desaparèixer.
La infermera Roy és, a més, la parella sentimental de Davodeau des de fa tres dècades i amb qui té dues filles en comú. L’autor narra a la novel·la gràfica el procés creatiu de gènesi i desenvolupament, buscant la complicitat del lector i la seva comprensió, mostrant la dificultat de convèncer la protagonista de la història i els condicionants implícits en el procés, ja que era fonamental respectar la intimitat dels pacients. Per a això, l’historietista va decidir canviar els noms i les cares de totes les persones involucrades, especialment els malalts i familiars, i va sacrificar un element que considerava intrínsec al seu procés creatiu: la possibilitat d’interactuar directament amb els afectats o buscar el seu consentiment, ja que no estava clar que entenguessin la petició o, el més probable, és que l’oblidessin de seguida.
«Tu seràs els meus ulls i les meves oïdes«, reconeix l’autor en una de les vinyetes, i sentencia: «És el tipus d’experiència que només es pot dur a terme amb algú que coneixes i en qui tens una confiança absoluta«. D’alguna manera, Davodeau també realitza una tasca semblant amb els lectors, actuant com els nostres ulls i oïdes per poder entrar a la intimitat de les llars dels pacients, desmitificant la convivència amb aquestes malalties i oferint una guia emocional tremendament reconfortant per als familiars, que sovint es troben perduts. O, potser, seria més adequat parlar en primera persona del plural, i dir que «ens trobem perduts», atès que les situacions descrites interpel·len directament el lector: gairebé tots tenim o tindrem un familiar la memòria del qual flaqueja.
La generositat de Françoise Roy, que inicialment era reticent a participar en un treball artístic d’aquestes característiques, permet mostrar la humanitat d’una tasca professional que s’albira crucial per als pacients i familiars, davant l’esperat i molt notable increment de les persones afectades en els pròxims anys. Davodeau focalitza la narració gairebé en exclusiva en la figura de la seva dona, destacant-ne la preparació i experiència prèvia (tots dos ronden la seixantena quan aborden aquesta obra), i exaltant la paciència i benevolència mostrades en els diferents casos. El relat no inclou, encara que es percebi en el fons de les vinyetes, l’inevitable desgast emocional que suposa aquesta vocació, amb un esgotament i frustració latents, considerant, a més, que tots els seus pacients són malalts terminals, amb la càrrega mental que això suposa per als cuidadors.
Allí donde vas posa l’èmfasi en la importància del llenguatge utilitzat durant la interacció, mostrant que la manera com parlem a les persones amb deteriorament cognitiu pot marcar la diferència entre provocar-los angoixa o brindar-los pau. Precisament, es proposa deixar d’utilitzar la paraula «pacient» o «malalt» per parlar de la «persona», retornant-li la seva identitat més enllà del diagnòstic (persona afectada per un trastorn cognitiu). Una de les lliçons més valuoses que aporta Françoise és que la correcció constant és inútil i cruel. Si una persona amb Alzheimer pregunta per la seva mare (morta fa dècades), respondre-li des de la nostra realitat («La teva mare va morir fa 40 anys») és sotmetre-la a un dol i a un trauma constants.
El llenguatge s’ha d’utilitzar per connectar amb l’emoció que subjau a cada frase. En lloc de confrontar, el cuidador aprèn a utilitzar paraules que validin el que la persona sent en aquell moment: parlar de com se l’estimava a la seva mare, de com era, o brindar-li la seguretat que està buscant en preguntar per ella. «No enrecordar-se’n és una acusació, un fracàs. Prefereixo dir «té un trastorn de la memòria»«, indica Roy en una de les vinyetes. «Amb unes simples precaucions d’actituds i llenguatge, es poden millorar moltes situacions de la vida diària«, remarca en explicar com va evitar la repetitiva pregunta sobre el seu nom posant-se una etiqueta identificativa al pit per facilitar el reconeixement per part de la persona a qui acompanyava.
A la novel·la gràfica comprendrem la trajectòria professional que va portar Roy a acabar dedicant-se per complet a aquesta tasca, i coneixerem un dels llocs on es va formar durant mesos per desenvolupar les competències en aquesta especialitat: la residència Maison Carpe Diem al Canadà. Després de formar-se i exercir inicialment com a infermera a França, Françoise va sentir la necessitat de buscar alternatives més humanes davant d’un sistema de salut tradicional que sovint es percebia fred, rígid i excessivament medicalitzat. Aquesta cerca la va portar a la província del Quebec, en concret a Trois-Rivières, on es troba el Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer, una institució fundada per Nicole Poirier el 1985, que es dedica a oferir recursos, allotjament i acompanyament a persones que viuen amb la malaltia d’Alzheimer o altres patologies neurocognitives, així com suport a les seves famílies. Més que una simple residència, Carpe Diem és mundialment reconeguda per haver desenvolupat una filosofia de cures pionera que desafia els models mèdics tradicionals.
La «filosofia Carpe Diem» es basa en la profunda convicció que, abans que un pacient, hi ha un ésser humà. Les seves característiques més destacades inclouen la desmedicalització de l’entorn: la Maison Carpe Diem no sembla un hospital, sinó una llar real. La seva arquitectura i decoració són càlides, residencials i familiars. L’objectiu és que les persones visquin en una casa, no que siguin ingressades en una institució clínica. Es minimitzen els uniformes mèdics i els elements visuals que recorden un hospital.
El ritme del dia a dia el marca la persona, no la institució; no hi ha horaris fixos imposats, la qual cosa evita l’ansietat de no respectar el seu propi ritme personal. El personal se centra «en el que la persona encara pot fer i gaudir, fomentant la seva autonomia, la seva autoestima i la seva participació en les tasques quotidianes de la casa (com ajudar a preparar el menjar o doblegar la roba) fins on li sigui possible«. El mateix Davodeau és testimoni d’aquesta manera de treballar en acompanyar la seva parella en una visita de documentació per a la novel·la gràfica, experiència que resulta molt il·lustrativa. Entre altres coses, els lectors ens adonarem de la importància dels detalls, quan, per exemple, descobrim la funció de les cortines opaques instal·lades per totes les habitacions: «Quan cau el dia, veure reflectit el seu propi rostre i no reconèixer-lo pot ser complicat«. El tàndem format per Davodeau i Roy denuncia també la complexitat del sistema burocràtic al qual s’enfronten les persones que comencen a mostrar símptomes i els seus familiars per poder beneficiar-se de les diferents ajudes de l’Estat, en un periple estressant davant «la muntanya de tràmits administratius» i que ara podem visualitzar d’una manera pedagògica i significativa.
