Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa que afecta les neurones que transmeten els impulsos nerviosos des del sistema nerviós central als diferents músculs del cos, les anomenades motoneurones o neurones motores. El deteriorament i la pèrdua progressiva del funcionament d’aquestes cel·lules fa que els pacients pateixin una greu afectació muscular que provoca la seva paralització progressiva fins a una paràlisi completa. La malaltia afecta, especialment, persones d’edats compreses entre els 40 i 70 anys, més freqüentment en homes entre els 60 i 69 anys, tot i que en alguns casos -molt escassos- es presenta a la infància.
“Presentar debilitat muscular, atròfia, contraccions musculars o rigidesa o tensió muscular és la simptomatologia més característica d’aquesta malaltia, que generalment sol debutar en els músculs de les extremitats (en el 60-85% dels casos). Encara que fins i tot en un terç dels pacients s’inicia als músculs bulbars, afectant la parla, la deglució i la masticació. Però, atès que es tracta d’una malaltia que progressa molt ràpidament, aviat altres grups musculars començaran a veure’s afectats, sent especialment perillós quan la malaltia comença a afectar els músculs respiratoris”, explica el Dr. Alejandro Horga, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.
De fet, la insuficiència respiratòria produïda per l’afectació dels músculs respiratoris és la causa principal de mort en la majoria dels pacients amb ELA. Des del començament de la malaltia, la meitat de les persones que pateixen ELA moren en menys de 3 anys, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (el 95%) en menys de 10 anys. El 21 de juny és el Dia Internacional de Lluita contra l’ELA, una celebració que pretén conscienciar la societat i les institucions de la situació que viuen els afectats. La finalitat que es persegueix és que es dediquin més recursos a la investigació i el desenvolupament de tractaments per a aquesta malaltia.
4.000 persones afectades a Espanya
L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya, després de l’Alzheimer i el Parkinson, i la patologia més freqüent dins les malalties neuromusculars. Afecta al voltant de 4.000 persones a tota Espanya i, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de la malaltia a l’Estat.
Les causes que produeixen aquesta malaltia són desconegudes, tot i que un petit percentatge dels casos tenen un origen familiar (entre el 5 i el 10% dels casos). També hi ha alguns factors de risc associats: “Ser home i tenir una edat avançada són els únics factors de risc que s’han pogut establir amb claredat. Tot i això, també hi ha estudis que apunten altres, com fumar, haver patit alguna infecció viral prèvia, l’exposició habitual a metalls pesants o pesticides, haver realitzat activitats físiques intenses assídues…”, comenta Horga. I afegeix: “En tot cas, el més probable és que no hi hagi una explicació única, sinó una combinació de factors que produeixen l’ELA”.
Sense una cura per l’ELA
En l’actualitat, no es disposa de cap medicament capaç de curar o aturar la malaltia. El Riluzole i l’Edaravone són els únics medicaments aprovats per al tractament de l’ELA, tot i que l’efecte sobre la supervivència és moderat. A conseqüència d’això, l’ELA genera moltíssima discapacitat. La darrera enquesta de l’Institut Nacional d’Estadística (INE), la situa entre les principals causes de discapacitat a Espanya i, d’acord amb el darrer informe realitzat per la SEN, entre les malalties amb més costos sociosanitaris: suposa més de 50.000 euros anuals per pacient, un cost superior al d’altres malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer o el Parkinson.
Als problemes musculars que genera aquesta malaltia, que fa que els pacients tinguin cada vegada més dificultats per parlar, caminar, respirar o menjar, s’uneixen les altes taxes d’ansietat (30%) i depressió (44%) que presenten aquests pacients, molt per sobre de les taxes de la població general, i el fet que d’entre un 10-15% dels pacients presenten una demència associada. A més, malgrat que la gran majoria dels pacients conserven la seva capacitat intel·lectual, en més del 35% dels casos es detecten signes de deteriorament cognitiu.
Des de la Societat Espanyola de Neurologia, s’insisteix en la necessitat que a tots els hospitals de referència es disposi d’una unitat especialitzada en ELA on no només es pugui tractar adequadament aquests pacients, sinó que també fomenti la investigació. “Les unitats multidisciplinars d‟atenció al pacient amb ELA poden ajudar a millorar la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. És important el seguiment dels pacients per part d’unitats especialitzades i multidisciplinàries perquè a més que hi ha tractaments simptomàtics o per a la prevenció de complicacions, dur a terme mesures de suport ventilatori, nutritiu, de fisioteràpia, poden ser fonamentals per a aquests pacients”, assenyala Horga. “Cal que tots els hospitals de referència en disposin i que almenys hi hagi una unitat especialitzada per cada milió d’habitants”, remarca l’especialista.
