Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
A Catalunya més 20.000 infants i adolescents viuen actualment amb cardiopatia. Tots ells lluiten dia a dia amb el seu cor per viure, i és important que la societat conegui la seva realitat per tal de respectar-la, incloure-la i acollir-la.
El 8 de novembre va tenir lloc la Gran Festa del Cor, que és la festa anual que organitzem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), per donar visibilitat als infants i adolescents que conviuen amb una cardiopatia i a les seves famílies. Tot i que feia un dia gris i fred, 2.044 persones van pujar al Parc d’Atraccions Tibidabo, que ja fa vint-i-un anys que acull aquesta Gran Festa amb l’objectiu de donar a conèixer la realitat d’aquests infants a la ciutadania. A més, també fa una aportació econòmica per contribuir a la continuïtat i a la qualitat de la tasca de l’AACIC. L’aportació aconseguida es destina als dos projectes que l’AACIC duu a terme dins dels hospitals de referència pel que fa a cardiopaties pediàtriques: «A cor obert«, d’atenció i acompanyament a infants hospitalitzats; i «Fem més agradables les estades a l’hospital«, d’acompanyament a l’experiència hospitalària a través del joc.
A la 31a Gran Festa del Cor ens va acompanyar la Sra. Rosa Ortiz, directora del Parc d’Atraccions Tibidabo; l’Excm. Sr. Jaume Collboni i Cuadrado, alcalde de Barcelona; l’il·lm. Sr. Sam Núñez Amela, diputat adjunt a l’Àrea de Comerç, Consum i Salut Pública; la Sra. Pilar Díaz Romero, delegada Territorial del Govern de la Generalitat de Catalunya a Barcelona; la Sra. Helena Tizón Marcos, directora del Pla Director de Malalties Cardiovasculars del Departament Salut de la Generalitat de Catalunya; la Sra. Marta Obdulia, gerenta de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat; i el Sr. Pierfrancesco Maran, diputat del Parlament Europeu del partit democràtic italià.
El tema de l’acte central va ser «Mirem enrere per poder avançar«:
- Vam presentar una nova aplicació que hem desenvolupat a l’AACIC gràcies al finançament del Fons Next Generation de la Generalitat de Catalunya, perquè les noves tecnologies també ens permeten avançar en la part emocional. Aquesta app està pensada per a infants de 6 a 12 anys amb cardiopatia i les seves famílies amb l’objectiu d’oferir-los una eina digital de suport en els moments de malestar i situacions d’estrès causades per l’hospitalització per una intervenció quirúrgica i ha anat acompanyada d’una recerca científica en l’àmbit pedagògic.
- Després de tretze anys ballant amb els Gegants de Santa Coloma de Gramenet, la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, va passar a ser acollida per la Colla Jove de Dolçainers de Tortosa i L’Ordre de la Cucafera.
- La Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, va aprofitar la Festa per explicar el canvi de presidència: la Carme Hellín, després de 12 anys, passa el relleu a la Beatriz Cárdaba.
I, com ja és tradició, també vam tenir:
- L’In memoriam: un moment per recordar tots els infants i adolescents que estan hospitalitzats o que ens han deixat el darrer any.
- L’enlairament de cors acompanyat del crit ‘La festa amb el cor més gran!’, que cada any dona per inaugurada la Festa.
- Els pallassos i les pallasses voluntaris d’hospital de l’AACIC ens van acompanyar i van omplir el parc de somriures, jocs i moments inoblidables.
- El Mercat del Cor, ple de productes solidaris per a petits i grans.
- El taller ‘Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital’, on animàvem a tothom qui passava per allà a fer un dibuix com a missatge de recuperació per als infants que estan ingressats a l’Hospital Infantil Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu.
- El sorteig solidari amb 8 lots plens de sorpreses gràcies a la generositat dels col·laboradors: Cavall Fort, Enpeudejoc Edicions, AguaPur, Torrons Fèlix, Farmàcia Paula Hernández, Las Golondrinas, Mercè bellesa i salut, Teatre Goya, Fent País i Can Bech.

I, en aquesta edició, vam poder gaudir d’un espectacle de Bollywood dirigit per Silvia Carreras amb els grups Bollywood Odena, Bollywood El Prat, Dil Dance i Om Shanti Om; i l’actuació de Hula amb el grup Ke Aloha Hula.
Mou-te pel cor
Al dia següent, el diumenge 9 de novembre, les bomberes i bombers de Barcelona van córrer la Cursa de Bombers amb un repte solidari especial per a nosaltres: en suport a les persones que tenen una malaltia cardiovascular, i a les seves famílies. Aquesta iniciativa va sorgir del desig de donar visibilitat a la feina de la Fundació CorAvant i contribuir a recaptar fons per l’acompanyament, la investigació no clínica i la sensibilització social sobre les malalties del cor, una de les principals causes de mortalitat al món, que afecta cada vegada més persones. En aquest sentit, es van proposar recaptar 2.000 euros que es destinaran a tallers, sessions de suport, trobades i activitats que promouen el benestar emocional, la integració i la qualitat de vida de totes les persones afectades.

Les cardiopaties i l’AACIC
Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, en els primers anys de vida o, fins i tot, en l’edat adulta. Les cardiopaties congènites són el grup de patologies amb l’índex més alt d’incidència. A Catalunya, cada any, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic. Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 95% dels infants que neixen amb una cardiopatia creixin i arribin a l’edat adulta.
L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds… Aquestes converses van ser l’embrió de l’entitat.
Des de l’AACIC fa 31 anys que acompanyem i donem suport psicosocial i emocional als infants i adolescents que tenen una cardiopatia i a les seves famílies. Els oferim informació sobre les repercussions de la cardiopatia i els seus tractaments, i estem al seu costat en totes les etapes: des del diagnòstic, la cirurgia i el tractament, fins a l’adaptació a la seva vida quotidiana. El nostre objectiu és que tinguin un vida plena i de qualitat, sempre amb un enfocament personalitzat. Durant aquests 31 anys, hem atès a 55.267 persones a través dels nostres serveis i projectes.


