Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
L’autisme és un trastorn que acompanya de per vida la persona que el té. A Catalunya es calcula que hi ha 17.491 persones amb autisme, un 84% de les quals menors de 18 anys, segons dades del sistema sanitari de l’any 2022. Aquesta xifra quadriplica els casos registrats el 2012, deu anys abans, quan el total de persones diagnosticades sumaven un total de 3.876. Són dades que confirmen que actualment es detecten casos més aviat, però també deixen entreveure que els adults amb autisme desapareixen de les estadístiques, ja que només un 16% dels diagnòstics pertanyen a persones majors d’edat.
Actualment a la majoria d’aules hi ha algun infant amb diagnòstic de trastorn de l’espectre autista (TEA), i això ha impulsat molts centres a invertir en suports i personal de reforç –massa sovint insuficients– per donar resposta i atendre les necessitats d’infants amb autisme. Però quan aquest alumnat arriba a la majoria d’edat, la situació canvia, i sembla que el sistema no tingui massa en compte les necessitats d’aquest col·lectiu.
Aquest “oblit institucional” el va confirmar Katty Gómez en una sessió de treball amb mitjans de comunicació organitzada per Aprenem Autisme, Associació Espectre Autista –Asperger Catalunya, Fundació Friends i Associació Newlife, que va tenir lloc la setmana passada amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme. Katty Gómez és la mare del Raül, un jove de vint anys amb TEA de nivell 3. El Raül va poder cursar tota l’educació infantil i primària en una escola ordinària després que ella presentés un recurs d’alçada perquè el seu fill pogués anar a l’escola del poble on viuen, juntament amb el seu germà. “Vivim en un poble, i el Raül era l’únic nen amb necessitats educatives especials. Des de l’EAP l’enviaven a una escola d’educació especial a Mataró, però jo volia que anés a una escola ordinària, al poble, i ho vam aconseguir, tot i que amb un suport que pagàvem nosaltres”, explica. L’ESO no la va poder cursar a l’institut del poble perquè no disposaven de SIEI (suport intensiu per a l’escolarització inclusiva), però el van admetre en una escola ordinària concertada de Mataró. El problema va arribar en acabar la secundària: “Tenia setze anys i ja no hi havia res per a ell; l’opció era que anés a una escola d’educació especial o quedar-me’l a casa tot el dia”. La Katty reclama suports estables al llarg de tot el cicle vital de les persones amb autisme, ja que de grans també necessiten ajuda.
La importància d’un diagnòstic precoç
A l’Ariadna Ramírez li van diagnosticar autisme de nivell 2 quan tenia 20 anys. Ara en té 31 i estudia Interpretació. Recorda haver patit bullying a l’escola i haver-se sentit molt incompresa durant la seva adolescència, quan encara no disposava d’un diagnòstic. Actualment considera que “la societat no entén l’autisme” i reconeix haver de fer masking al metro moltes vegades “perquè la gent em mira raro, es pensen que tinc una malaltia mental”. Ramírez va destacar que és important que “hi hagi suport en totes les etapes vitals, sobretot en l’etapa adulta, perquè s’han oblidat de nosaltres i l’autisme no desapareix quan un deixa de ser un nen. Si la societat entengués què és l’autisme, el risc de depressió i de suïcidi de moltes persones autistes disminuiria”.
Qui també va tenir un diagnòstic tardà va ser el Virgili Garcia: “Tinc 49 anys i he estat autista tota la vida, però ho sé des de fa només tres anys”. Assegura que, per a ell, rebre el diagnòstic “va ser una ‘benedicció tremenda’. La meva vida va començar a canviar; vaig tenir la possibilitat d’entendre el meu passat i vaig poder enfocar el meu futur”. Tanmateix, afegeix que “així que et diagnostiquen, t’etiqueten i et sents exclòs, perquè el sistema no sap què fer amb tu”.
La manca d’acompanyament institucional a l’autisme en l’edat adulta es tradueix moltes vegades en xifres preocupants: Enric Duran-Tauleria, cofundador i director de Gestió d’IGAIN (Institut Global d’Atenció Integral del Neurodesenvolupament), va apuntar que “el risc de morir és tres vegades més gran en persones amb TEA, i pot arribar a ser cinc vegades en el cas de persones amb TEA amb discapacitat”.
Vint anys aprenent de i amb l’autisme
Davant d’aquest context, des d’Aprenem Autisme, que enguany celebra els seus vint anys de vida, reclamen un reconeixement administratiu específic de l’autisme i recursos i serveis assignats garantits al llarg de la vida. En aquest sentit, l’entitat reafirma la demanda de Connecta’t a l’Autisme 2026, on es pretén que es reconegui l’autisme com una realitat poblacional i de drets i que es desplegui una estratègia transversal, sostinguda i avaluable.
La presidenta de l’entitat, Montse Heredia, reconeix que en vint anys s’ha avançat en visibilitat, detecció i diagnòstic, però encara existeixen moltes barreres que suposen una discriminació quotidiana per a les persones amb autisme. «La visibilitat és fonamental. Només allò que es veu s’entén. I només allò que s’entén es respecta. Però no n’hi ha prou si la visibilitat no va acompanyada de polítiques públiques, recursos i un enfocament de drets humans», puntualitza Heredia.
