Actualitat

“Han de veure-hi el seu fill, no un nadó envoltat de màquines”: la vida a la unitat de prematurs

A la planta -1 de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona hi ha un petit espai dedicat als més petits de tot el centre. Són tres sales, menudes també. Poques finestres, llum tènue i poc soroll. Es tracta de la Unitat de Neonatologia, on estan ingressats els infants que neixen prematurs, per sota de les 37 setmanes de gestació.

“El nen pot ser viable a partir de les 23 setmanes fora de la mare, però de les 23 a les 37 hi ha tot un ventall molt gran de possibilitats”, explica la Directora de la Unitat de neonatologia del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau, Gemma Ginovart. Aquesta unitat, creada l’any 1978, consta de 17 llits, 10 per cures intensives i 7 de cures intermitges. Tot i que és petita en volum, és gran en complexitat. Per Ginovart, es tracta d’una unitat “amb una filosofia de treball molt actual, oberta als pares i centrada en la cura i el desenvolupament de l’infant i de la família”. Per ella i el seu equip és bàsic entendre que “encara que el bebè és molt petit, té capacitats de relació des de bon principi”. Per això, treballen també perquè els pares puguin fer una “aproximació i un contacte” amb els fills.

En aquesta unitat hi treballen neonatòlegs, infermers especialitzats, auxiliars… Però també psicòlegs, metges rehabilitadors, fisioterapeutes, treballadores socials, especialistes, cardiòlegs i pneumòlegs. A més, totes les infermeres tenen l’especialitat en pediatria. “Treballem molt en equip, no ho sabem fer d’una altra manera”, explica la infermera supervisora del Servei de Pediatria, Montse Vila. “L’espai és molt reduït, hem de saber treballar en equip; si no, ens mataríem”, fa broma Vila. La Unitat de Neonatologia és pionera en la humanització de les cures als hospitals, buscant que no estiguin “tan institucionalitzades”.

Totes dues fa molts anys que treballen en aquesta unitat i, asseguren, que en els últims anys “hi ha hagut un clar augment de la prematuritat”, sobretot a causa a la maternitat tardana i les tècniques de reproducció assistida. “Les dones cada vegada tenen fills més tard, i com més tard, pot haver-hi més complicacions i també bessons, que acostumen a ser prematurs”, expliquen.

La Natàlia Ribas, de quaranta anys, acaba de tenir a la seva primera filla, la Lily, fa menys d’un mes. Vuit setmanes abans de l’esperat. “Un dia, havent sopat, estava a casa, era la setmana 32, i quan vaig anar cap al lavabo vaig notar com si hagués trencat aigües. Em vaig preocupar, perquè alguna cosa anava malament. Però no havia trencat aigües, era sang. Eren les onze i mitja de la nit. A les 12 ja tenia a la Lily en braços”. La causa: un despreniment de placenta. Des d’aleshores, la Lily viu a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau. La Natàlia hi està cada dia de vuit del matí a vuit del vespre i el seu company hi va quan surt de la feina. “A mi em faltaven encara dos mesos per preparar-me psicològicament, els necessitava per entendre que era mare. Des del primer moment he valorat molt poder fer pell amb pell”.

La Lily va néixer amb un pes d’1,9 quilos i necessitava una mica d’ajuda per respirar, perquè els pulmons encara no estaven prou desenvolupats. “Al principi vaig veure la nena amb la màscara, amb tots els tubs, els elèctrodes… Estava molt preocupada per on agafar-la. De mica en mica anava entenent i assimilant la idea que ja sóc mare”. Tant la doctora Ginovart com la infermera Vila remarquen la idea que apunta la Natàlia. “Sempre intentem vincular els pares, que estiguin amb els nadons, que vegin que estan receptius tot i ser petits, que tenen capacitat d’interactuar. Si no tenen un vincle parental, és un problema molt important i si no hi ha contacte físic, no hi ha vincle”.

Quan una persona s’imagina que serà pare o mare, té un ideal i una imatge mental de com serà això. Una imatge que xoca amb la realitat dels pares de bebès prematurs. “La majoria de vegades quan arriben veuen un nadó que no és el que s’esperaven, a més, moltes vegades està malalt i amb perill de vida”. Per això, remarquen que és de vital importància el fet que aconsegueixin “veure el seu fill, no un nen medicalitzat envoltat de màquines”.

Un fet com canviar el bolquer a un fill que pesa encara 700 grams és crucial per començar a reconèixer-lo com a propi. És aquí on també juga un paper molt important el contacte pell amb pell i la lactància materna. El contacte pell amb pell dóna molts beneficis, com ara que disminueix les apnees, estabilitza la hipoglucèmia i fa que la mare produeixi més llet o disminueixi l’estrès.

Per aquesta unitat, també és important que tant germans com avis puguin fer aquest contacte per crear el vincle amb el nadó i que puguin anar-hi quan vulguin. Una altra manera de vincular infant i mare és l’alletament. A Catalunya el Banc de Llet no es va crear fins a l’any 2011 (abans s’havia d’importar la llet des del banc de llet de les Balears).

La zona grisa: entre 23 i 25 setmanes de gestació

Si bé és una certesa, recollida també a la llei, que per sota de les 23 setmanes de gestació no es reanimarà l’infant en el moment de néixer, i que sempre es farà per sobre de les 25 setmanes, hi ha un marge de dues setmanes on no és tant clar què fer i s’ha d’estudiar cas per cas. Es tracta de la coneguda com a “zona grisa”. Tot i que s’intenta que sempre hi hagi un preacord amb els pares sobre què fer en aquest moment, això no sempre és possible, ja que la majoria de nens neixen d’imprevist. “Cada país, segons els recursos que té, decideix determinades coses sobre la reanimació. Valorem la vitalitat del nen en el moment de néixer, les seves mesures de reanimació inicial i el que s’ha parlat amb la família”.

Cada cas és un món, i per això no volen generalitzar sobre què s’ha de fer o no en aquestes dues setmanes de la zona grisa. “Hi pot haver un nen que a les 23 setmanes té una resposta d’estabilització, d’administració, de ventilació amb mascareta bona, que demostra bona resposta i que pesa per sobre dels 400 grams. En aquest cas seguirem amb la reanimació”. Si sobreviu a la sala de parts, anirà a neonatologia i els següents dies es podrà tenir prou informació com per a analitzar cada cas.

Des del Sant Pau reconeixen que és molt difícil datar si són 23 o 25 setmanes d’edat gestacional, ja que s’han de basar en la data de l’última regla i hi ha un marge d’error de dues setmanes. Això no passa quan es tracta d’in vitros, quan la data és exacta. “Nosaltres, a menys que hi hagi criteris molt negatius o malformacions, a partir de 25 setmanes fem reanimació avançada” explica la doctora.

Són el Roc, la Mar o l’Àlex

“Un fet tan simple com succionar, tragar i respirar alhora, és clau per saber si el bebè pot marxar a casa o no”, explica Ginovart. “Sabem perfectament qui són, com es diuen, si són el Roc, la Mar o l’Àlex, com estan ells i com està la família”, exposa.

Quan es decideix que un nen està preparat per marxar a casa, se li fa un seguiment durant els primers set anys de vida, ja que les conseqüències es poden allargar durant molts anys. No serà fins que l’infant tingui totes les capacitats fisiològiques assumides que podrà marxar a casa. “No hi ha una data marcada, dependrà de cada nen, de quan ha nascut, de si ha estat malalt i d’altres factors”, expliquen aquestes professionals del servei de Neonaotologia.

Per això, en el moment de donar d’alta l’infant es fa una valoració de riscos orgànics però també socials i emocionals. Hi ha conseqüències que es poden veure a curt termini, com ara les d’afectació neurològica, però n’hi ha altres que són a llarg termini, com la no socialització, la hiperactivitat o les dificultats d’aprenentatge o de lectoescriptura. “Hi ha nens que marxen en molt bon estat de salut, però altres marxen amb una sonda o amb una traqueotomia” expliquen. Per això cal preparar molt bé la marxa del nen cap a casa, tant per l’infant com pels pares. Durant un cert temps, una infermera els fa visites a casa per fer seguiment i també disposen d’un web per comunicar-se sempre que sigui necessari amb l’equip de l’Hospital de Sant Pau.

Però no tots els casos tiren endavant. “Per sort tenim pocs nens morts cada any, però quan tenim un procés de mort a la Unitat, engeguem un protocol. Tot l’equip dóna una atenció especial als pares, sobretot els psicòlegs, i s’adapta l’entorn. “L’estructura que tenim és molt dolenta i petita, haurien d’estar en habitacions individuals, estirats i això no ho tenim”. Tot i això, l’equip fa el màxim d’esforços i hi ha una habitació que reserven per casos de mort. “Posem papallones de vinil a les portes d’entrada, amb això tot l’equip sabem que hi ha un bebè en procés de mort a la Unitat i la manera d’entrar i de relacionar-nos és diferent”. Per la doctora Ginovart, és important que el bebè mori en braços de la mare o el pare i que la família s’emporti un record, com ara una gorra, la cinta mètrica o la pinça umbilical. “Aquest nen, per petit que fos, forma part de la família”, diu la infermera Vila. Per això és tan important que s’emporti un record del nen i que puguin passar el dol. “Si no tenen res, el record del nen se’ls esborra i els pares se senten més responsables i pitjor”.

“Socialment és horrible que mori un nen, no estem preparats”, expliquen. “Assumim, millor o pitjor, que es mori un adult, però que es mori un nen és contranatural”. Quan es mor un nen tan petit, que no ha estat a casa, la resta de la família, per acompanyar i amb les millors intencions, tendeixen a proposar l’oblit i a dir frases com “ja en tindràs un altre, no et preocupis, ja et recuperaràs”. Per Ginovart i Vila, tot i que aquests consells acabaran duent-se a la pràctica, no s’ha d’oblidar que aquest nen “ha existit i sempre serà el fill d’aquella persona”.