Reportatge

Impuls a la cultura de la cura i el benestar

Deia en una entrevista en aquest mateix diari la metgessa Carmen Cabezas, fa un parell de mesos, que “necessitem una societat on ens cuidem els uns als altres”. Com a membre del grup de professionals CAIRÓS (Comitè d’Avaluació, Innovació i Reforma Operativa del Sistema de Salut), encarregat de preparar propostes de millora del nostre sistema sanitari, i exsecretària de Salut Pública del Govern, les paraules de Carmen Cabezas es fonamenten en una realitat que veu augmentar cada cop més l’esperança de vida, alhora que s’evidencia que la salut no es garanteix únicament des dels CAP’s i hospitals, sinó que tot l’entorn immediat i social, els hàbits alimentaris, l’activitat física i els vincles personals hi aporten, en negatiu o en positiu, el seu impacte.

A la ciutat de Mataró s’han proposat sensibilitzar els veïns de la població sobre la importància del paper de cadascú en una societat que cuida i es cuida. I aquesta presa de consciència vol ser, al mateix temps, un trampolí d’idees per facilitar la cura de les persones, aportant-hi cada u el seu gra de sorra, proposant solucions beneficioses per al conjunt de la ciutadania. “El repte sorgeix de veure que hi ha recursos al territori per facilitar la vida a les persones cuidadores i a qui necessita cures, però que molts cops, o no es coneixen, o són de difícil accés”, declara Lucas Penzo, responsable del projecte Reptes Cuidadors, impulsat des de la Fundació Hospital de Sant Jaume i Santa Magdalena, de Mataró, amb la complicitat i col·laboració de l’Ajuntament de Mataró. Penzo explica que amb aquesta iniciativa volen “centralitzar solucions i picar a la porta d’entitats i empreses, que potser d’entrada no se senten interpel·lades”. A qui diu: jo no soc una empresa de salut, ni una entitat social, ni ofereixo serveis de cures, els diuen que, en realitat, totes les empreses tenen un rol importantíssim en això, independentment de l’àmbit, “perquè un dels principals motius d’absentisme és la impossibilitat de conciliar la feina amb la cura d’un familiar. Per tant, també des de l’empresa s’ha de potenciar aquesta ajuda a qui cuida, i ja hi ha empreses que ho fan, entenen que la cura és molt més que l’atenció sanitària”. 

Reptes Cuidadors, doncs, interpel·la tota la ciutadania, el teixit empresarial, el tercer sector i l’administració pública per a participar en missions compartides que reconeguin la importància de la cura i se’n facin corresponsables.

Mataró, ciutat cuidadora

La capital del Maresme ja fa temps que enfoca la cura de les persones com a missió pública, especialment des que es va adherir, el 2019, al programa europeu Ciutats cuidadores, un model de ciutat que vol potenciar i posar la cura al centre. Barcelona, Vic, Saragossa i Madrid també ho són. Mataró, però, ara fa un pas més, transmetent que la cura ha de ser una missió compartida, i ho fa concretant accions i involucrant tothom. “Sabem que la cura a les llars no està ni visibilitzada, ni valorada, i volem promoure la cultura de la cura i el benestar. La cura és un dret individual i una responsabilitat col·lectiva”, precisa Lucas Penzo.

Plantejar com involucrar-se cadascú, compartint solucions reeixides, verbalitzant necessitats que potser no es veuen i aportant solucions, es vol teixir un treball comunitari global. Aquest és, de fet, el toc més innovador de la proposta mataronina. Apel·len també el món acadèmic, considerant que de la recerca sobre les cures han de sortir solucions a problemàtiques, casuístiques que en tot procés de cures pot sorgir. Per exemple, estudien el cicle de la cura, per veure en quin moment pateix més aquell qui cuida. Partint d’un bon diagnòstic, se sap on és més important impactar. 

«La salut no es garanteix únicament des dels CAP’s i hospitals, sinó que tot l’entorn immediat i social, els hàbits alimentaris, l’activitat física i els vincles personals hi aporten el seu impacte»

D’aquesta manera, els responsables d’aquesta diagnosi comunitària poden anar veient què s’està fent bé ja, què fa falta fer i quines solucions calen per articular una ajuda real, però, sobretot, durant tot el camí de recerca i consulta pública, volen que l’experiència serveixi molt per a fer visible, posar en relleu la importància i el valor humà de la cura.

Amb 380 anys d’història, la Fundació Hospital ha tingut sempre una funció cabdal donant valor a la cura. Fidel als seus estatuts, acompanyen persones en situació de fragilitat, cap al seu benestar emocional i social. Aquesta institució de Mataró crea projectes que transformen el model de cura, no sobre cures d’aguts, tot i el seu origen a l’antic hospital, sinó la cura com a sosteniment de la vida, prevenció conjunta i suport a la precarietat de salut física, psíquica o emocional.

Recollint propostes

Lucas Penzo explica que, “abans de llençar el repte a la ciutat, la Fundació Hospital havia ja implicat divuit entitats i una quarantena llarga de persones com a detectors de necessitats, d’una banda, i de l’altra, també a solucions ja consolidades. Hem detectat gent que feia molt bones pràctiques, que ens n’inspiren de noves i, sobretot, hem copsat les necessitats de les persones cuidadores”.

Ara es plantegen escampar la consciència de necessitat conjunta d’aportar solucions i implicar-se tothom en la cura de qui necessita o procura aquesta cura, inspirant tothom com a potencials cuidadors i facilitadors de solucions per a la cura. Estan convençuts que, amb projectes més comunitaris, implicant les empreses, la cura es pot fer més i millor. En l’àmbit dels recursos humans, dins de les empreses, es poden connectar diferents actors, incorporar mentors i contactar qui vulgui activar alguna solució. “Ens volem ficar en aquells espais on normalment no es parla de cura”, exposa Penzo.

El 5 de novembre, Dia Internacional dels Cuidadors, posaran en comú totes les idees i propostes que s’hagin aconseguit i es fixaran noves passes a fer. Enguany, l’enfocament de la cura recau especialment sobre els cuidadors informals, “que són el moll de l’os de les cures en la nostra societat. Hem de poder acompanyar bé qui no té prou eines. La gent que, mentre espera el reconeixement d’una dependència, pot ser vuit mesos, què fa mentrestant? Aquest és un problema que sostenen els mateixos cuidadors i cuidadores, per als quals ja s’estan fent algunes coses, però no és suficient. La gent ha de deixar la feina, i no és un cas aïllat, és molta gent. Es troben atrapats entre l’estabilitat financera i l’estabilitat emocional”, relata Lucas Penzo. “En el cas de la cura dels nens, encara la societat és més comprensiva, però en la cura dels pares és més complicat, molts ni ho contemplen. Per tant, hi ha molt camí a fer. En el cas de les persones grans, la cura està molt invisibilitzada. Envellir és una gran notícia, però fer-ho sense qualitat de vida és un problema”, afegeix.

El gran repte de cuidar qui cuida

En el rerefons del projecte Reptes Cuidadors de Mataró, hi ha, tal com expliquen els seus responsables “centenars de persones que estan cuidant de manera informal persones en situacions de fragilitat, dependència o amb necessitats especials. Són mares, pares, fills, germanes, veïns, amigues… que dediquen temps i esforços no sempre reconeguts, ajudats o compartits. Sovint es troben sobrepassades, sense poder conciliar les cures amb la feina, sentint-se soles, arribant a situacions de malestar emocional i deteriorament físic”. I el repte que la ciutat es proposa, Cuidar qui cuida, se centra en com podem facilitar que cuidar no signifiqui comprometre el mateix benestar. No es tracta només d’un problema de salut o serveis socials, sinó d’un desafiament global que afecta l’economia, la conciliació laboral, la cohesió i benestar social del municipi; fent visible el valor que com a ciutat se li atribueix a la cura”.

Les estadístiques parlen per si soles: El 42% de les persones cuidadores pateix depressió; el 64% experimenta cansament crònic; el 19% necessita tractament mèdic i el 56% no pot conciliar la cura amb la feina. Aquest últim és el cas de la Nadya Benmasoud Serroukh Jebbari. Ella cuida el seu fill, Talal, d’onze anys que, d’ençà del seu naixement, requereix ajuts d’aparells diversos, com el botó gàstric o la bomba de baclofèn en la seva vida diària. Va a l’escola, però només parcialment perquè no pot estar molta estona a la cadira, amb la qual cosa, la seva mare viu molt supeditada a les seves necessitats. “Vaig super cansada perquè és un nen que necessita moltes coses”. A banda, el seu marit pateix depressió. La Nadya, que té també una filla, la Dina, sort en va tenir –diu– de l’ajuda i orientació d’algunes fundacions amb les quals, des del mateix Hospital de Sant Joan de Déu, on porten el seu fill, la varen contactar. La Fundació Enriqueta Villavecchia va ser la primera que em va donar la seva mà, i vaig quedar encantada amb ella. Qualsevol problema que tenia me’l resolien. Va ser, per a mi, com una segona casa”, expressa.

La Nadya va haver de deixar la feina per a dedicar-se per complet al seu fill i els primers anys els va viure amb molta solitud i un fort desgast emocional i financer per no conèixer amb claredat els suports als quals tenia dret. La intervenció d’entitats del tercer sector com la Fundació Enriqueta Villavecchia i Nexe Fundació van ser claus per a reconduir la vida d’una manera més acompanyada. “A Nexe Fundació, el meu nen va poder aprendre moltes coses”. Actualment, la Fundació Maresme, a la qual pertany l’escola Arboç on porta el seu fill, li aporta una sèrie de serveis que la fan sentir, a ella i a la seva família, part d’una cura més global. 

Aquestes organitzacions no només li van oferir formació i respir, sinó que van facilitar la connexió amb recursos específics, com la prestació CUME o el suport en salut mental, que anteriorment li resultaven desconeguts. A través d’aquest acompanyament i del contacte amb altres pares en situacions similars, aquesta mare va aconseguir redefinir la seva identitat, integrant la cura amb la recuperació dels seus propis espais personals i laborals, passant de la solitud inicial a sentir-se part d’un col·lectiu que la sosté. 

Encara, però, des de la seva experiència troba a faltar coses que podrien ajudar-la a ella i a persones en una situació semblant. “M’agradaria que hi hagués un espai per a nosaltres, on ens puguem reunir almenys un cop al mes. Compartir situacions, encara que no siguin les mateixes patologies. A mi em va bé relacionar-me amb gent que viu una situació semblant a la meva”.

Repensar-ho tot, la ciutat, el parc on els infants juguen, les escoles, els espais comunitaris, posant-nos en la pell de qui conviu amb malalties, dependències o discapacitats que requereixen cures i recursos especials, és aquesta suma de solucions que Mataró cerca per fer les cures i els seus processos més confortables i transitables, però sobretot, més compartits. I, com diu la Nadya, “que la mirada de la societat sigui més normalitzadora de les situacions que vivim, que no ens mirin com a ‘pobrets’… Dins de la malaltia, hi ha il·lusions i capacitats, les etiquetes ens fan mal”.

Suport integral

Per tal d’aconseguir el suport integral que es busca per a les persones cuidadores, d’ara fins al novembre es farà una crida a empreses, ciutadania i entitats del Tercer Sector per a proposar accions o iniciatives, com a Reptes Cuidadors, a través del web de l’Espai Mataró Cuida. També des de l’administració pública es pretén impulsar la transversalitat de les cures en totes les polítiques locals i garantir que cada departament municipal integri la mirada de la cura en les seves accions.

Les propostes participants podran rebre suport especialitzat en forma de mentoria i acompanyament tècnic, per garantir que les idees es transformin en solucions reals, i amb impacte directe a la ciutat.

Una prova d’aquesta voluntat de situar les cures al centre de la vida, i més encara, d’una vida en comunitat, amb un entorn veïnal, social que interactuï en positiu i acompanyi tothom que cuida per facilitar-los el camí que a tothom en algun moment toca viure de més a prop o més lluny, Mataró va crear l’Espai Mataró Cuida Care City Lab. Situat al passeig de la Marina, “és la cara palpable de la ciutat cuidadora per canalitzar tota l’acció, on concentrem tots els serveis que oferim a la ciutadania”, explica Lídia Nadal, la tècnica responsable del Care City Lab, de l’Ajuntament de Mataró.

“Tot això s’alinea amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS) i amb l’agenda urbana 2030 concreta per a Mataró, un dels eixos dels quals és l’atenció social i sanitària”, puntualitza Lídia Nadal. L’emblema d’aquesta atenció es materialitza i localitza en l’espai Care City Lab, on es concentren els principals serveis a la ciutadania que reben idees innovadores i expertesa de tot un ecosistema format per la mateixa administració (l’Ajuntament de Mataró), la Universitat (Tecnocampus), entitats del Tercer Sector, empreses i com a sector més innovador, el Centre Tecnològic de Catalunya Eurecat. 

Tal com explica Nadal, per acomplir la missió de millora de qualitat de vida de la gent van definir tres eixos de treball, que són, per una banda, el servei a les persones, atenent aquells qui necessiten cures, persones en situació de fragilitat i vulnerabilitat, però també atenent llurs cuidadors i cuidadores.

Un segon eix de treball és la recerca i la innovació, per veure com es pot contribuir a millorar la seva vida. Sobre aquest punt, valida les propostes un comitè científic vinculat al comitè d’ètica del Consorci Sanitari del Maresme. Finalment, el tercer eix a treballar és la transferència de coneixement, “perquè les descobertes prenguin vida a través de professionals, que les incorporin. I també cap a l’empresa que ho porti al mercat, perquè les propostes han de poder ser escalables”, detalla Lídia Nadal. Es refereix, per exemple, a innovacions com una nova cadira de rodes, o un nou sensor, que ajudin a fer la vida més fàcil, tant per a qui cuida, com per a qui rep les cures.

«El 42% de les persones cuidadores pateix depressió; el 64% experimenta cansament crònic; el 19% necessita tractament mèdic i el 56% no pot conciliar la cura amb la feina»

El setembre del 2024, aquest espai de Mataró centrat en la cura de les persones va inaugurar una oficina de cures, que ofereix orientació i assessorament a qualsevol ciutadà que s’hi adreci, per exemple, perquè ha rebut un diagnòstic concret. Es dona, aleshores, informació personalitzada sobre recursos socials i econòmics per a poder portar millor la situació, així com les entitats que els faciliten. 

El centre també organitza, entre altres activitats, tallers, grups de suport i ajuda mútua, i formacions per a les persones cuidadores. I, a través de tots aquests serveis, els especialistes van detectant necessitats que podran donar lloc a idees per posar en marxa mecanismes que donin resposta a aquests requeriments. Conscients i orgullosos del valor d’aquest espai dedicat a la cura i la seva interconnexió entre diferents àmbits, sumant solucions, Lídia Nadal declara: “Si no anem tots de la mà, no resoldrem les problemàtiques de qui viu una situació de fragilitat i dependència, tan lligades a una creixent esperança de vida”.