Viure després d’un càncer de mama, la veritable ‘llarga malaltia’

Cada any, 25.000 dones a Espanya entren a formar part de 'les llargues supervivents' d'un tumor mamari. Aquestes pacients cròniques continuen la seva vida amb seqüeles físiques, mentals i socials, com a cicatrius, dolor, alteracions psicosexuals i problemes per a tornar al treball. La seva atenció suposa un desafiament per al sistema sanitari.

Verónica Fuentes
 
 
Una de les principals seqüeles del tractament del càncer de mama són les cicatrius de la cirurgia / iStock

Una de les principals seqüeles del tractament del càncer de mama són les cicatrius de la cirurgia / iStock

Unes 250.000 dones han tingut càncer de mama a Espanya. Segons les últimes dades de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), s’han registrat 33.307 nous casos el 2019. D’ells, entre el 85 i el 90% sobreviurà cinc anys o més. Són les llargues supervivents de la malaltia.

La seva taxa de supervivència és molt major que la mitjana de tots els tumors (que és del 53% al cap de cinc anys) i molt més alta que en alguns tipus de pronòstic greu, com el de pulmó (6%) o fetge (18%). Una de les principals lliçons apreses en càncer és que cap pacient és igual a un altre ni posseeix les mateixes necessitats.

Per això, la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM), juntament amb altres societats involucrades en aquest procés, va publicar l’any passat una guia consensuada amb les recomanacions clíniques concretes per al càncer de mama tant en estadi primerenc com metastàtic.

El seu objectiu és aconseguir que el seguiment d’aquestes pacients es faci de forma compartida, col·laborativa i coordinada entre els professionals de l’atenció especialitzada i primària. Perquè tampoc totes les pacients amb tumors de mama poden ser tractades de la mateixa manera.

“El pronòstic ha anat millorant en els últims anys, el què fa que cada vegada siguem més optimistes en pensar en el seu futur”, explica a Sinc Miguel Ángel Seguí, oncòleg mèdic del Consorci Sanitari Parc Tauli de Sabadell.

“En els casos en què la malaltia no és curable també hem millorat molt la supervivència, la qual cosa permet que puguem parlar d’una cronificació de la patologia per a moltes dones amb càncer de mama metastàtic”, apunta Seguí, vocal de la junta directiva de la SEOM.

“Un canvi radical ha estat passar de veure el càncer de mama com una malaltia única a dividir-la en tres subtipus –triple negatiu, HER2 i hormonosensible–, per als quals utilitzem diferents teràpies”, indica per la seva part Joaquín Gavilá, expert de l’Institut Valencià d’Oncologia. “Així millorem el pronòstic, curant més i millor”.

“Realitzem cirurgies menys agressives i administrem menys radioteràpia. Fins i tot en un d’aquests subtipus (HER2) evitem la quimioteràpia en el 40% dels casos. A més, s’ha estès l’ús de teràpies biològiques que actuen sobre estructures cel·lulars específiques i amb una toxicitat més limitada”, afegeix.

Vives, però amb seqüeles

Gavilá, que també és vocal de la junta directiva de SOLTI, grup acadèmic de referència que desenvolupa assajos clínics en càncer de mama, és rotund: “En els últims anys hem aconseguit millorar el pronòstic i la qualitat de vida de les nostres pacients”.

Ara bé, aquesta alta supervivència s’acompanya d’un preu personal. Les teràpies administrades poden deixar seqüeles físiques, psíquiques i psicosocials que es manifesten o persisteixen anys després d’haver finalitzat el tractament.

“L’oncologia actual persegueix resoldre la malaltia deixant darrera seu un impacte mínim en la qualitat de vida de les pacients”, agrega Gavilá. “Per a reduir les seqüeles físiques i impactar en la menor mesura possible en l’estat d’ànim i en les esferes social, laboral i familiar de les pacients, cada vegada usem teràpies més específiques i, per això, menys agressives”.

Però la veritat és que el dia a dia de les pacients es veurà afectat en funció de l’abast de la seva malaltia, però també dels fàrmacs administrats. “La identificació precoç i la teràpia primerenca poden canviar l’evolució d’aquestes seqüeles, passant de només ser un efecte secundari agut a convertir-se en crònic si no s’actua de manera ràpida”, subratlla l’expert.

Per exemple, les cicatrius i molèsties secundàries de les cirurgies –que comporten canvis en la imatge corporal– o els problemes psicosexuals derivats de les alteracions hormonals, per no parlar del cansament o dolor en les articulacions, la por a la recurrència i, a vegades, la deterioració cognitiva, que influiran en la vida futura de moltes de dones.

“En moltes ocasions les pacients eviten mirar-se al mirall o veure directament la zona afectada. I sovint tendeixen a magnificar la percepció i grandària de les cicatrius, així com veure deformitat en el seu cos”, adverteixen des del Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (GEPAC).

Així mateix, cal tenir especial atenció a l’obesitat i els problemes cardiovasculars, ja que aquest grup sofrirà una major incidència. És més, com el càncer de mama afecta moltes dones joves, el tractament pot influir negativament en el seu desig de tenir fills biològics.

Per a GEPAC, “tot això pot ocasionar trastorns adaptatius lligats als canvis que experimenten i inseguretat per tornar a la seva rutina. Encara que estiguin lliures de malaltia, psicològicament poden no estar bé”.

Tornar al treball després d’un càncer

Un altre dels efectes col·laterals que impactarà en les supervivents és la dificultat en la reincorporació a la vida laboral per les seqüeles físiques i, moltes vegades, per la incomprensió dels ocupadors sobre les necessitats de les pacients.

El 20% de les dones diagnosticades amb càncer de mama tenen menys de 40 anys i després han de tornar a la seva activitat laboral, social i familiar. Aquest retorn pot veure’s condicionat pel tractament, d’aquí la importància de l’equip especialitzat i les noves teràpies dirigides.

“Els metges avaluem cada cas de manera independent i intentem adaptar el tipus de teràpia a les circumstàncies en la mesura que sigui possible”, puntualitza Gavilá.

Un problema afegit és que moltes d’elles ja es trobaven en una situació socioeconòmica compromesa (un 16% de les dones diagnosticades a Espanya durant 2017 tenia una situació econòmica de risc). És a dir, que el càncer pot suposar un seriós agreujant a la seva realitat prèvia.

“A més de comptar amb baixos ingressos, les dones afectades han d’assumir, aproximadament, 150 € al mes de despeses derivades de la malaltia –augmentant la despesa en salut del pressupost familiar (d’un 3% en absència de malaltia fins a un 11% amb la patologia)–”, subratlla.

Un sistema sanitari cronificat

Sobre si el nostre sistema sanitari està preparat per a aquestes pacients, Seguí afirma: “No totalment. És necessària més formació i coordinació entre els nivells assistencials i una major sensibilització dels professionals. Però hi ha nombroses iniciatives per a millorar aquesta situació, així com molts casos d’èxit”.

Segons l’expert, des de fa diversos anys s’ha constatat la necessitat de compartir el seguiment de les llargues supervivents de càncer de mama entre la cura hospitalària especialitzada i l’atenció primària per a garantir una coordinació efectiva.

“Encara que continua havent-hi un seguiment per part de l’especialista hospitalari –sobretot durant els primers cinc anys–, el metge d’atenció primària té un paper destacat en la detecció de recidives i de segones neoplàsies, així com en l’abordatge dels efectes tardans del tractament oncològic”, assenyala.

Igualment, el metge resulta fonamental en l’atenció a la comorbiditat, la vigilància psicològica, a promoure estils de vida i estratègies de prevenció de la salut i a normalitzar l’atenció de les pacients curades.

Una mica menys optimista és Gavilá. “Difícilment podrem estar preparats al 100% per als diferents escenaris de cronicitat al fet que ens enfrontem. Només millorant la formació en oncologia del personal –com podria ser la infermeria especialitzada– i optimitzant la gestió de l’atenció primària aconseguirem una situació similar als EUA, Regne Unit o Alemanya, on s’atén de manera satisfactòria al pacient oncològic crònic”.

Una pacient apoderada

Des de GEPAC sostenen com la visió de les pacients amb càncer de mama ha canviat en els últims anys respecte a la patologia. “Ara saben que s’investiga bastant, encara que falti camí per recórrer. Però encara que el pronòstic també ha millorat, el diagnòstic continua estant associat socialment a la mort”.

“Quan les pacients estan informades sobre els últims avanços existents, solen tenir una visió més positiva i disminueix la seva ansietat”, recalquen. D’aquí la importància d’apoderar a les pacients perquè puguin prendre de manera autònoma les millors decisions en el curs de la seva malaltia.

Respecte als avanços per a pal·liar aquells signes que quedin de la patologia, “en càncer de mama i altres tumors es dóna per fet en nombroses ocasions que, en estar lliure de malaltia, ja poden tornar a refer la seva vida sense complicacions”. No obstant això, segons GEPAC “existeixen moltes dificultats que impedeixen millorar la seva qualitat de vida i tornar a tenir una rutina com abans”.

Tant especialistes com pacients estan d’acord en alguna cosa: és necessari un equip multidisciplinari que ajudi a reorientar a la pacient, aprenent a viure amb les seqüeles.

Aquest és un article de l’Agència SINC

Deixa un comentari

No publicarem la teva adreça de correu.


*