Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Fa unes setmanes es va conèixer que el Ministeri de Sanitat de França havia decidit deixar de finançar els medicaments per a la malaltia d’Alzheimer per la seva escassa efectivitat i pels efectes perjudicials que han presentat. La notícia va tenir poc ressò, malgrat la seva rellevància. Tampoc en el recent dia mundial de l’Alzheimer se n’ha parlat gaire.
Des de l’aparició dels fàrmacs específics per a les demències, als anys 90, s’hi van posar grans esperances per aturar l’evolució d’aquestes malalties degeneratives. Però, molt aviat van sorgir qüestionaments al seu ús en la mesura que es van anar coneixent els limitats efectes que tenen i a poc a poc es van anar desinflant les expectatives. Així, la seriosa revista mèdica Prescrire, l’any 2012, ja va recomanar no fer-los servir.
Malgrat les indicacions restrictives (recomanat en fases lleu i moderada per al control de símptomes, seguiment estricte efectes adversos…) que sempre han tingut aquests fàrmacs i les evidències sobre la poca eficàcia i els riscos que comporten, en el nostre sistema sanitari se n’ha fet un ampli ús. De fet, s’han prescrit en tot tipus de demència i en totes les fases de la malaltia. No és infreqüent veure persones en estats molt avançats de malaltia, o fins i tot en fase terminal, que encara estan prenent aquests tractaments. Tot i que s’ha recomanat la seva retirada si al cap d’uns mesos no s’observen millores, es fa molt poques vegades i queden incorporats a les llistes de medicació crònica. En els últims anys, fins i tot, la tendència ha estat cap a l’augment de la prescripció. No tenim dades de la despesa que representa l’ús d’aquests fàrmacs a Catalunya, però les dades d’altres comunitats autònomes ens ajuden a fer-nos una idea del seu cost per al sistema sanitari públic. Així, el País Basc, amb una població de poc més de 2 milions de persones, l’any 2011 va destinar-hi 18 milions d’euros, amb un augment de prescripció del 50% respecte a l’any 2006. I a Castella i Lleó el seu consum s’ha incrementat un 38% en 10 anys i l’impacte econòmic ha estat de 14 milions d’euros.
La malaltia d’Alzheimer és la causa més freqüent de demència en el nostre entorn, que afecta al voltant d’un 10% de la població major de 65 anys. L’impacte personal, familiar i social de la malaltia és molt alt, més si tenim en compte que és un trastorn que evoluciona lentament, a vegades durant més d’una desena d’anys en la vida d’una persona. L’atenció que necessita un malalt amb demència depèn de la fase de l’evolució, que al final condueix a una dependència total. Diverses disciplines professionals i serveis sanitaris estan implicats en la seva atenció: infermeria, treball social, medicina, psicologia, neurologia, geriatria, centres hospitalaris, centres de dia, centres sociosanitaris, residències, i altres.
Però segons l’informe de la Sociedad Española de Neurología, el 80% dels malalts són cuidats per les seves famílies. Aquestes assumeixen el 87% del total de les despeses necessàries per a les cures, que recauen fonamentalment en les dones, que representen el 67% dels cuidadors directes. Els serveis públics només es fan càrrec del 13% dels costos, en gran part sanitaris, i en una petita part, socials. Les associacions de pacients posen xifra a les despeses familiars, per a les quals calculen una mitjana de 23.500 € any per cada persona malalta. No cal dir que moltes famílies, simplement, no poden assumir aquestes despeses o els suposen greus problemes econòmics, i, per tant, hi ha un sector de pacients que queda desatès i famílies arruïnades.
Davant d’aquestes dades ens hem de preguntar si seguir dedicant recursos a uns fàrmacs de tan baixa efectivitat és la millor manera d’ajudar a malalts i famílies. Si és la millor manera de fer ús dels recursos públics. Quan una malaltia no té possible tractament ni curació, el principal objectiu ha de ser mitigar el patiment i garantir els mitjans per a una vida digna. En aquest sentit, hi ha moltes intervencions sanitàries no farmacològiques que són útils (programes d’estimulació cognitiva, teràpies ocupacionals, programes d’exercici físic, per exemple….), però el que més influeix en la qualitat de vida són les mesures de suport social, des d’ajudes econòmiques a les famílies o serveis de suport a la llar, fins a centres residencials per a persones amb altes necessitats. Aquestes ajudes estan regulades per la Llei de la Dependència que va néixer sense la dotació pressupostària suficient i que s’implementa a un ritme molt lent. Les valoracions per determinar el grau de dependència, així com les resolucions poden tardar mesos, i un cop s’ha emès el dictamen, les ajudes acostumen a ser insuficients. Segons informació de l’IMSERSO, de totes les persones que tenen reconegut un grau de dependència, només el 16% té ajuda a domicili, el 14% està en un centre residencial, o un 34% rep prestació econòmica per cures familiars.
El nostre sistema sanitari està desequilibrat, s’orienta en excés a l’ús de medicaments i deixa de banda recursos molt més útils per als pacients. Per fer-nos una idea, actualment el govern de la Generalitat dedica més pressupost a la factura farmacèutica de receptes que el que dedica a tota l’atenció primària de salut. Algun dia ens haurem de replantejar (governants i societat) el sistema de prioritats i l’optimització de la despesa, tot tenint en compte que allò que es dedica a farmàcia deixa de dedicar-se a altres partides.
La decisió presa a França ens dóna l’oportunitat de traslladar al nostre país un debat de gran importància al voltant de l’ús dels medicaments i del seu finançament públic, en aquest cas per als malalts d’Alzheimer. No es tracta només d’una qüestió econòmica, és un problema d’enfocament global de l’atenció i de donar resposta a les necessitats mèdiques, psicològiques, familiars i socials des del Servei Nacional de Salut, resposta que ha de contemplar fer més inversió en polítiques d’acompanyament i socials, i menys en medicaments.
