Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Un diagnòstic d’Alzheimer interromp la vida d’aquell que el pateix des del primer minut. I també la de les persones que en tenen cura. Des d’aquell moment, els dubtes, la por, els senyals i els símptomes de la malaltia, els encerts i els desencerts, i també la soledat embolcallen aquesta carrera de fons en què es converteix la vida que saps que ha començat però no quan acabarà. Ni com. La durada d’aquesta malaltia acostuma a ser llarga; en la majoria de casos és d’entre 4 i 8 anys, però cada cas pot ser diferent. I durant tot el procés, l’afectació i la dependència van en augment.
Malgrat que es tracta d’una realitat que afecta a un gruix important de població, la societat actual no està preparada per tenir cura de malalties de llarga durada. Es calcula que hi ha més de 900.000 persones diagnosticades d’Alzheimer i altres demències a l’estat espanyol, i es preveu que aquesta xifra es dupliqui en els propers vint anys. En la majoria de casos, és la família –en un 76% dones, filles i esposes– qui assumeix les cures de la persona afectada, amb una dedicació d’unes 70 hores setmanals, segons dades facilitades per la Fundació Pasqual Maragall.
Un cost físic, mental i econòmic
L’assistència de persones grans en situació de dependència recau generalment en l’entorn familiar. Un estudi de la Fundació Pasqual Maragall destaca que 8 de cada 10 famílies assumeixen l’atenció directa del parent amb Alzheimer. En molts casos aquesta atenció continuada i el conviure amb la malaltia pot suposar una forta sobrecàrrega per a la persona cuidadora que li pot generar situacions d’estrès i ansietat i un desgast físic i mental que li pot deixar seqüeles. De fet, les persones que són o han estat cuidadores de persones amb demència acostumen a tenir pitjors marcadors de salut que persones de la seva edat que no han hagut de gestionar situacions de gent dependent. En aquest sentit, Laia Ortiz, directora de l’àrea social de la Fundació Pasqual Maragall, destaca que “el 90% de les persones cuidadores, dones en la seva majoria, afronten problemes psicològics i físics. El sistema de cures a Espanya no els està donant la resposta que necessiten, no estem preparats per a l’impacte present i futur de les demències”.
Millorar la vida de la persona amb Alzheimer i gestionar les seves creixents necessitats són els objectius principals dels cuidadors i cuidadores d’una persona afectada, però moltes vegades falta informació, eines i recursos.
El cost associat a l’Alzheimer se situa en els 42.000 euros anuals, xifra que pot arribar als 70.000€ en fases avançades de la malaltia. Fins fa poc es donava per fet que eren les famílies qui assumien els costos i les cures, àmbits que han estat sempre menystinguts des del punt de vista social i polític. L’any 2006, però, es va fer un pas endavant en aquest aspecte i es va aprovar la llei per a la Promoció de l’Autonomia Personal i per l’atenció a les persones en situació de Dependència (LAPAD), coneguda com a llei de Dependència, amb la qual es contemplen algunes prestacions econòmiques i serveis –encara insuficients– per aquest col·lectiu.
D’altra banda, més de la meitat de les persones que cuiden un malalt d’Alzheimer no disposa de formació específica sobre la malaltia. Hi ha exercicis i tècniques que poden ajudar a prevenir caigudes i enfortir el cos i allargar així una vida més independent, de la mateixa manera que existeixen recursos per gestionar canvis conductuals i socials que pot provocar la malaltia.
Un bri d’esperança
Tot i que les elevades xifres de l’Alzheimer situen aquesta malaltia neurodegenerativa com una de les prioritats de salut pública, el Dr. Arcadi Navarro, director del centre d’investigació Barcelonaβeta Brain Research Center de la Fundació Pasqual Maragall, considera que ens trobem “en un punt d’esperança”, i explica que en els darrers anys s’han realitzat grans millores en la classificació de marcadors de risc que es poden controlar i en el camp de la detecció precoç. “Actualment tenim biomarcadors en sang que permeten detectar amb molta precisió el risc de la malaltia uns deu o quinze anys abans que es manifesti”, ressalta. Aquests avenços, juntament amb fàrmacs que minimitzen els símptomes i els trastorns del comportament, permetran endarrerir cada vegada més la progressió de la malaltia.
Cada vegada es té més informació sobre la malaltia i els seus estadis, però els afectats no són tan sols els qui surten de la consulta amb un diagnòstic irreversible, també ho són les persones properes que els acompanyen, els atenen i els cuiden durant tot el procés; un col·lectiu imprescindible totalment oblidat per la societat. En aquest sentit, Cristina Maragall, presidenta de la fundació Pasqual Maragall i filla de l’expresident de la Generalitat que dona nom a l’entitat, apunta que «les cures no poden seguir essent una càrrega invisible suportada en solitari”. Cal reconèixer i posar en valor la tasca de totes aquelles persones que, quan la memòria s’esborra, estenen la mà i calmen les pors, recorden el teu nom i el dels teus familiars quan l’oblit s’apodera del teu cervell i miren als ulls amb estima per veure-hi l’essència del pare, la mare, l’amic, la companya, la veïna… que va ser i és, malgrat que l’afectat no sempre ho recordi.
