L’Aleix farà tres anys a l’agost, i al setembre li correspondria començar P3. Viu al barri de Gràcia amb els seus pares i la seva germana Júlia, que en té vuit, i per això els seus pares, a l’hora de fer la preinscripció, només van posar un centre, el mateix on va la seva germana, el Col·legi Claret de Gràcia. Però l’Aleix té una circumstància que el fa especial: va néixer amb una malaltia minoritària anomenada Miopatia Miotubular, una alteració genètica que generalment no supera l’embaràs i el part, i dels que ho fan la meitat no passen dels dos anys, la qual cosa explica per què a Espanya només hi ha dotze persones amb aquesta malaltia. L’Aleix és un d’ells. L’esperança de vida és curta i els pares ho saben, però també que en totes aquestes malalties minoritàries la ciència es fa dia a dia.
Segons explica Alba Jardiel, la mare de l’Aleix, el Col·legi Claret sempre s’ha mostrat predisposat a acollir l’Aleix, sempre que es garanteixi el suport intensiu per les atencions sanitàries que precisa. En la publicació de la llista provisional de places, l’Aleix sortia en primer lloc, ja que tenia tots els punts possibles (per residència, germana al centre, discapacitat…), però en la llista definitiva el seu nom va desaparèixer. L’administració educativa, després de veure l’informe de l’EAP i la inspecció, considera que l’escola ordinària no és el lloc adequat per l’Aleix, ja que l’atenció que necessita només la pot obtenir en un centre d’educació especial, i no en un qualsevol. Els dos que ha proposat (Nexe i Nadis) estan especialitzats en alumnes amb pluridiscapacitats. La família ho refusa i segueix insistint en el Col·legi Claret, en el qual, a més, han quedat places vacants, de les normals i de les reservades per l’alumnat amb necessitats educatives.
“Creiem que a l’Aleix l’ajudarà estar envoltat de companys i companyes en un entorn ordinari, ha de tenir l’oportunitat d’intentar-ho, però si arribem a la conclusió que no ha estat bona idea serem els primers que demanarem un canvi”, explica la mare.
Els metges recepten educació
La primera explicació del Consorci d’Educació de Barcelona, a consultes d’aquest diari, va ser que els informes mèdics de l’hospital on es tracta l’Aleix recomanaven el centre especial. La mare ho nega. I aporta un informe del doctor Andrés Nascimento, coordinador de la Unitat de patologia neuromuscular de l’Hospital de Sant Joan de Deu, en el qual, després de la descripció de les seves necessitats mèdiques per respirar i menjar –que no són menors–, afegeix que “malgrat les limitacions en la mobilitat, funció respiratòria i la deglució, l’Aleix presenta capacitat per interaccionar i comunicar-se de forma no verbal amb els seus pares, expressar necessitats i emocions. És important oferir en l’àmbit escolar l’oportunitat d’integració i sociabilitat conjuntament amb les cures en l’àmbit sanitari específiques”.
I en un altre informe de la pediatra Isabel Torrús, del Servei de Malaties Cròniques Greus del mateix hospital, s’insisteix que “la miopatia miotubular a priori no afecta el nivell cognitiu dels pacients com l’Aleix, per la qual cosa la nostra unitat no veu cap contraindicació amb el fet que pugui anar a l’escola ordinària, sempre que hi hagi una persona capaç de realitzar totes les cures que l’Aleix necessita. És beneficiós per ell aprendre a usar sistemes de comunicació augmentativa per facilitar la comunicació amb els nens del seu entorn”.
A banda, o conjuntament, a la qüestió estrictament sanitària, hi ha la dels recursos. L’administració ha explicat a la família que no existeixen els recursos que fan falta per escolaritzar el seu fill en un entorn ordinari, perquè bàsicament no existeix la figura de la infermera escolar. “Sembla mentida que l’administració s’oblidi que l’escola és inclusiva quan els recursos van on es troba l’alumne i no l’alumne on es troben els recursos”, diu Noemí Santiveri, portaveu de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva, que està donant suport a la família de l’Aleix, i “sembla mentida que continuï utilitzant l’argument dels recursos, quan cada vegada que un assumpte com aquest ha acabat als tribunals ha estat incapaç de demostrar davant la justícia que aquests recursos no hi són”. Santiveri també és mare d’un adolescent amb una malaltia minoritària que va precisar suport de vetlladora especialitzada des de P3 fins a 3r d’ESO (ara està acabant 4t, encara confinat a casa perquè no té la vacuna). “Les vetlladores que ha tingut el meu fill no eren infermeres, però havien rebut formació i sabien aturar un atac de cor i una insuficiència respitòria, quan es busca una solució es troba”, explica Santiveri.
I, per postres, la pandèmia
La discapacitat de l’Aleix és motòrica, no intel·lectual. Malgrat tot, encara no té tres anys i l’últim any i mig de pandèmia no ha afavorit el seu desenvolupament. Per precaució i per consell mèdic aquest curs no ha estat escolaritzat a cap llar d’infants i també ha tingut moltes menys hores de CDIAP (fisioteràpia i logopèdia) de les que hauria fet en condicions normals. Ara comença a dir algunes paraules, però el seu llenguatge verbal és encara molt limitat i la logopeda ha recomanat la comunicació augmentativa (pictogrames).
Alba Jardiel considera que tot això no ho va tenir en compte la professional de l’EAP que va valorar l’Aleix, després d’una visita que va ser online i en la qual li va demanar que fes coses (com aixecar un braç o distingir colors) que l’infant no va poder (té molt poca força), saber o voler fer (té dos anys i 9 mesos). Davant la discrepància, el Consorci ha proposat als pares una segona valoració de l’Aleix, que probablement es farà aquest divendres. Amb tot, Jardiel desconfia de la proposta, ja que el centre on es farà pertany “a la mateixa administració que sembla que ja ha sentenciat el meu fill”. Des del Consorci, en canvi, s’assegura a aquest diari que hi ha voluntat d’arribar a un acord amb la família i trobar la millor solució per l’infant.
Qui té l’última paraula?
El cas ha fet aflorar el que sembla una important contradicció entre dues de normatives estrella del Departament d’Educació: els anomenats decret d’escola inclusiva (150/2017) i decret d’admissió (11/2021). En el seu diàleg amb el Consorci, Jardiel ha apel·lat a la primera normativa, en la que sembla clar que la família ha de tenir l’última paraula sobre el model d’escolarització del seu fill (en la disjuntiva escola ordinària / escola especial), però ha rebut com a resposta un article de la segona, en el que es diu que, arribat el cas, l’última paraula serà de l’administració.
En el decret d’escola inclusiva (articles 17 i 18) s’estableix que tots els alumnes s’escolaritzen en centres educatius ordinaris i que “excepcionalment, els pares, mares o tutors legals poden sol·licitar l’escolarització del seu fill o filla en un centre d’educació especial”. Però no n’hi ha prou amb el fet que ho vulguin els pares, sinó que s’ha de demostrar que l’infant té una discapacitat greu o severa que necessiti “una elevada intensitat de suport educatiu i mesures curriculars, metodològiques, organitzatives o psicopedagògiques altament individualitzades”. A continuació hi ha un apartat en el qual s’enumeren les condicions per entrar a un centre especial i es diu que cal un informe de l’EAP (a), l’acceptació dels pares o tutors legals (b), un informe d’inspecció en cas de no acceptació (c), i la resolució motivada del director dels SSTT o del/la gerent del Consorci d’Educació de Barcelona.
En el decret d’admissió, desapareix o es dilueix gairebé per complet la voluntat de les famílies. L’article 57 parla sobre l’assignació de lloc escolar a l’alumnat amb necessitats educatives específiques (calaix on s’inclou la vulnerabilitat socioeconòmica), però en el seu punt 6 es diu que, en el cas de l’alumnat amb necessitats educatives especials (calaix on s’inclouen les discapacitats i trastorns de conducta), “el director o directora dels serveis territorials pot determinar l’escolarització de l’alumne o l’alumna en un centre no sol·licitat per la família, amb l’informe favorable de la inspecció educativa i de l’Equip d’Assessorament Psicopedagògic i escoltats el pare, la mare o el tutor o tutora. En aquest cas la resolució ha d’estar motivada”. Aquest és l’article que, ara mateix, li estan aplicant a l’Aleix.
Fonts jurídiques consultades per aquest diari asseguren que tots dos articulats són contradictoris, malgrat que només el primer està en línia amb la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat, però que en qualsevol cas això dona marge a l’administració per aplicar el que més li convingui, i per tant obligar els pares de l’Aleix a fer el que creuen que és millor pel nen.
En canvi, fonts jurídiques del Consorci no hi veuen tanta contradicció, ja que, opinen, el fet que el decret d’inclusió digui que “els pares poden” no exclou que l’administració també pugui, i a més l’apartat 18.c, on es parla d’un informe d’inspecció en cas de no acceptació, d’alguna manera obre la porta a aquesta possibilitat. Aquestes fonts afegeixen que l’esperit de l’article 57.6 del decret d’admissió entronca amb el deure que té l’administració d’escolaritzar tot l’alumnat, la qual cosa de vegades s’ha de fer pel mecanisme de l’assignació d’ofici (quan, per exemple, tots els centres sol·licitats per un alumne estan plens). Amb tot, aquestes fonts entenen també que hi ha punts contradictoris i que caldrà convocar una reunió dels serveis jurídics del Departament i del Consorci per consensuar quina interpretació jurídica cal fer d’ambdós redactats.
Un debat superat
Noemí Santiveri reconeix que de l’article 57.6 del decret d’admissió no en sabia res. “És una jugada molt lletja, perquè aquest mateix redactat el van voler posar en el decret d’escola inclusiva quan l’estàvem negociant, i no ho van aconseguir, ara ens l’han ficat pel darrere amb nocturnitat i traïdoria”, afirma. “Aquest debat –afegeix– sobre si qui coneix millor les necessitats d’un infant són els seus pares o l’administració ja feia anys que el teníem superat, i ara sembla que algú el vulgui recuperar, o potser és que no s’ha assabentat que ja havia quedat clar que en una visita de mitja hora no es coneix a un infant”.
L’assumpte no està decidit ni tancat. La nova valoració que es farà de l’Aleix pot decantar la balança. Però no és l’únic factor. Els pares també han posat el cas (i l’aparent contradicció jurídica) en coneixement del Síndic de Greuges, i tampoc no descarten acabar recorrent als tribunals de justícia.
