Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
La malaltia d’Alzheimer s’endinsa en la vida de les persones de manera insidiosa, sense fer soroll però amb pas ferm fins que, de sobte, obliden usar els coberts per a menjar, comencen a exclamar inesperades grolleries o manifesten un inopinat desig sexual. L’alzheimer atrapa així no només al pacient, sinó també als seus éssers estimats.
La deterioració cognitiva que comporta aquesta patologia –que representa el 70% de totes les demències– no afecta únicament a la memòria o al llenguatge. Els pacients experimenten una progressiva disminució dels mecanismes de control, la qual cosa deixa lliure albir als impulsos.
“Tenim menys neurones per a fer el mateix. Tot funciona pitjor”, explica a Sinc Luis Agüera Ortiz, cap de secció en el Servei de Psiquiatria de l’Hospital 12 d’Octubre a Madrid. En aquest context, la sexualitat, tan controlada per les normes socials, l’educació i la cultura, no es queda fora.
Els pacients deixen de saber com satisfer adequadament les seves necessitats de proximitat i intimitat i les seves conductes es tornen cada vegada menys matisades. Els escassos estudis científics que tracten el tema parlen de ‘comportaments sexuals inapropiats’, referint-se a una hipersexualitat o desinhibició de les pulsions sexuals.
“La majoria dels articles dedicats a la sexualitat l’aborden des d’aquests ‘comportaments sexuals inadequats’. És sobretot aquesta sexualitat que es considera problemàtica la que rep atenció mèdica centrada en qüestions de consentiment i desinhibició”, indica a Sinc Lorraine Ory, investigadora en l’Institut Nacional de Salut i Recerca Mèdica de França, que ha comparat la percepció de la sexualitat en persones amb discapacitats i amb alzheimer.
El descontrol sexual
Des del punt de vista científic, no hi ha a penes dades objectives sobre aquest tema, i en l’àmbit associatiu, sanitari o psicosocial no existeixen protocols d’actuació per a abordar els canvis conductuals sexuals. L’experiència amb pacients demostra, no obstant això, que es poden donar situacions socialment conflictives.
“Una persona amb alzheimer que es despulla en públic, que es realitza tocaments o que es masturba en un entorn que no és la seva intimitat genera animadversió i malestar”, detalla a Sinc l’educadora sexual Felicitat Iriarte Romero. Aquests comportaments es deuen a “una disminució del control social i personal que tothom exerceix, més que a una hipersexualitat”, aclareix Agüera Ortiz.
Aquests símptomes són especialment cridaners en la demència frototemporal, també coneguda com a malaltia de Pick, en la qual es degeneren centres del cervell com els lòbuls temporals que tenen a veure directament amb el control. “Realment es perd la capacitat de valorar l’adequat o inadequat de les coses en el context social”, matisa el psiquiatre, fins fa poc president de la Societat Espanyola de Psicogeriatria.
Aquests pacients, que a més acusen el canvi de manera molt més precoç que altres demències i a edats més primerenques (a partir dels 45 anys), poden començar a fer proposicions a gent que no coneixen de res davant dels seus éssers estimats.
“No hi ha intencionalitat. És a la regió cerebral que té a veure amb el control de la conducta i de l’adequació dels hàbits socials on s’estan morint les seves neurones i, per tant, aquest control deixa de succeir. És molt característic d’aquesta demència”, recalca a Sinc l’expert.
En aquestes poblacions, no obstant això, la funcionalitat sexual o les malalties de transmissió sexual són poc analitzades. “Hi ha molt pocs estudis que se centrin en les persones afectades”, assenyala Ory.
Però aquests canvis conductuals i aquesta pèrdua de control no es produeixen en totes les persones que sofreixen alzheimer o altres demències. “Depèn una mica de quin ha estat la seva vida sexual anterior. En una persona de 80 anys que ha viscut d’una manera molt important la seva activitat sexual en els 15 o 20 últims anys, és possible que això no tingui major repercussió”, subratlla l’expert de l’Hospital 12 d’Octubre.
La vida en parella es ressent
Entre el 50% i el 80% de les persones majors de 60 anys es mantenen sexualment actives, i aquesta activitat sexual normal es pot mantenir fins passats els 80. Malgrat l’edat, el desig no té per què desaparèixer, ni tan sols amb la malaltia d’Alzheimer, encara que sí que poden sorgir pertorbadors canvis conductuals que acaben afectant la parella.
Aquests trastorns en la conducta sexual poden ser font de sofriment a l’entorn del pacient. La sexualitat no és fàcil d’abordar per la parella. Segons una publicació de la Confederació Espanyola de l’Alzheimer (CEAFA) sobre les conseqüències de la malaltia en els cuidadors familiars, la relació afectiva i sexual sol ser un tema tabú.
“Als cuidadors els costa manifestar els seus sentiments davant les noves situacions i comportaments sexuals que poden sorgir durant el procés de la malaltia: canvis en l’apetit sexual, conductes anòmales, desinhibició, etc.”, manifesta el document.
“La sexualitat és un dels temes que no es tracta, no s’aborda o es fa de manera biològica o fisiològica sense aprofundir en l’engranatge”, declara Iriarte Romero, presidenta de l’Associació de Familiars de Persones Malaltes d’Alzheimer i altres Demències ALCREBITE a Granada.
Un estudi liderat per científics brasilers va mostrar, mitjançant entrevistes als cònjuges-cuidadors de pacients amb alzheimer, una falta de coneixement en el terme ‘sexualitat’, així com vergonya per a tractar el tema. “La sexualitat està present en la vida d’uns i és anul·lada en la d’uns altres”, adverteixen els experts.
Així, en certs casos, la malaltia provoca una apatia important no només per a sortir al carrer, vestir-se, parlar amb altres persones, o rentar-se, sinó també per a tenir sexe. “El pacient amb demència s’oblida de la vida sexual, deixa de tenir aquesta activitat i la parella el sofreix”, exposa Agüera Ortiz.
La qüestió de gènere també en alzheimer
Però en la vida en parella tot pot passar: l’espectre és molt ampli, coincideixen els experts. “Hi ha parelles que ho porten millor, fins i tot si hi ha un increment de la demanda sexual que no correspon amb els hàbits anteriors. Però unes altres es poden sentir molt mal i espantades, o poden irritar-se molt”, apunta Agüera.
Fins i tot, a vegades, apareixen actituds d’agressivitat o violència. “El malalt es torna més impulsiu, la demanda en la relació es fa més autoritària, sobretot si és home”, exposa l’educadora sexual.
Investigadors en el National Ageing Research Institute d’Austràlia suggereixen en un treball que és necessari comprendre l’impacte dels cònjuges cuidadors en les relacions íntimes per a anticipar i donar suport a experiències. A això també s’afegeix la necessitat d’entendre les diferències de gènere en els canvis que es produeixen.
“Quan el malalt és home hi ha major problemàtica, major conflictivitat i més problemes emocionals en la parella que quan la malalta d’alzheimer és dona”, revela Felicitat Iriarte Romero.
Per això, algunes dones perceben l’acostament sexual de la seva parella malalta com una agressió i sofreixen alts nivells d’ansietat i angoixa. “Hi ha dones que es veuen reclamades a tenir relacions sexuals no desitjades de manera freqüent. Quan no hi ha relacions amb penetració, hi ha tocaments continus”, assegura a Sinc l’experta, que destaca que en aquesta demència es projecten tots els estereotips, prejudicis, falsos mites, tabús i creences errònies entorn de la sexualitat.
No, no s’enamoren d’uns altres
En general, tot canvi en el pacient repercuteix en la parella. Això forma part del procés d’adaptació del paper de cuidador, sobretot quan sorgeixen conductes mai abans observades. “És més freqüent l’increment de trets de personalitat que l’aparició de nous, però poden sorgir”, estima el científic espanyol.
El cònjuge se situa en primera línia i el frec amb el malalt és inevitable. “Malgrat ser les persones que més els cuiden, les parelles s’emporten tots els empipaments. El malalt s’enfada amb qui l’està cuidant”, assegura Agüera Ortiz, que porta dècades tractant a pacients amb demències.
No obstant això, contràriament al que algunes experiències han relatat, la persona amb alzheimer no només no s’allunya emocionalment de la seva parella, sinó que difícilment pot enamorar-se d’una altra persona. Els pacients es tornen extraordinàriament dependents dels seus cuidadors.
“L’enamorament i la vida afectiva requereixen d’un funcionament mental no deteriorat. En la immensa majoria dels casos, aquests canvis de conducta produeixen més sofriment en la parella”, observa el psiquiatre.
Encara que podria ocórrer que les persones descurin la seva afectivitat, això és justament una de les coses que més tard es perden. En realitat, poques vegades s’observa en consulta casos en el que el pacient s’oblidi de la seva parella.
Com controlar els impulsos sexuals
Els canvis de conducta sexual que es poden produir en les persones amb la malaltia d’Alzheimer poden rebre tractaments, sobretot quan la sexualitat es converteix en una cosa disruptiva. “Però no hi ha moltes coses”, lamenta Luis Agüera Ortiz, cap de secció del Servei de Psiquiatria a l’Hospital 12 d’Octubre.
Segons l’expert, aquests canvis conductuals es tracten a través de dues vies. Els pacients poden prendre inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS) usats com a antidepressius perquè l’efecte secundari que poden generar és beneficiós en el control d’impulsos. “Produeixen una disminució de la libido i de la funció sexual que en aquest cas es pot utilitzar com una cosa terapèutica”, aclareix el psiquiatre.
D’altra banda, també s’han provat tractaments hormonals per a disminuir la sexualitat en casos en els quals el descontrol és molt gran, com amb pacients amb demència frototemporal. “L’abordatge és treballar amb la parella-cuidador i intentar veure les vies perquè aquest tema millori per mètodes no farmacològics, però aquests tractaments ajuden, i, encara que no són curatius, alleugen l’efecte que la malaltia té sobre els mecanismes de control dels impulsos sexuals”, conclou.
